Никита дома :)

Satirka, да, Тань, продолжаем.
Выписку, чтоб отправить в клиники на руки врачи дадут только Маше, а она сейчас в Донецк не приедет, поэтому с подбором центра для пересадки пока что я ничего делать не могу.
Врачи настаивают на Минске, но это скорее потому, что за много лет налажен контакт с Олейниковой.
Маша в Минск не хочет везти Никиту, но вопрос хочу-не хочу сейчас не актуален.

В общем пока Маша с Никитой в Горловке у меня нет никаких документов.

Maria, только лично ей или доверенному лицу тоже могут дать выписку? Родственнику или неродственнику по доверенности? Я так понимаю, загвоздка только в выписке сейчас?

Satirka, после принятия нового закона и большого скандала у нас в Донецке - только Маше в руки.

Maria, можно ссылочку на закон? А почему Маша не может поехать за выпиской?

Satirka, Машка в больнице в Горловке с Никитой, её мама сидит дома с младшей Настюхой, поэтому сейчас съездить некому. Закон О защите персональных данных ВР Украины
Закон от 01.06.2010 № 2297-VI
действует с 01.01.2011

Маруся, так расстояние всего 50 км
некому посидеть дома с младшей, мама с Никитой, а Маша - в Донецк? чета не понимаю я

Глубокий смысл скандала - врачи дали волонтеру выписку, которую отправили в Германию, ответ по выписке пришел не волонтерам, не врачам, а гл. гематологу страны Донской.  Вернее даже не так, пришел запрос на оплату минздраву. Ребенок вообще-то вполне благополучно мог и дальше лечиться на Украине, но родители вольны выбирать заграницу, при условии что платить будут сами. Донская позвонила спросить - "а что это было?", на что родители сказали "Нифига не знаем, мы вообще поехали в Белоруссию, а как приедем подадим в суд на больницу, за то что кому попало документы раздаете и т.п."
У волонтеров ни письма от родителей не было, не заявления для донора, нифига..
Отмочила это девочка, даже не волонтер донора. Теперь доки  нам тоже не дают. В общем как-то так..

Added after 2 minutes:

 Satirka, С выпиской я разберусь как-нить. Но только в пятницу, сейчас вообще никак со временем.
Тут загвоздка еще, что Машу пока не пнешь, она сама ничего не сделает, а у меня аудит за 3 года, мне в принципе некогда.

Maria, а родители не пытались обращаться к волонтерам www.donor.org.ua? говорят, что у них есть хороший опыт сбора больших сумм, в т.ч. и для подобных операций.

Женская Логика,  Я волонтер донора. Как деньги собирать знаю, только не вижу пока что на что их собирать. На руках нет ни одного счета, нет выписок.

Added after 1 minutes:

Есть текущее лечение сейчас, на которое хватает мелких поступлений на карту.
Пока не будет счета из клиники - открывать большой сбор не на что. Кроме того ребенка еще нужно поставить в очередь в минздрав на деньги для операции. И этого вместо родителей никто не сделает. Ни волонтеры донора, ни врачи.

Added after 148 hours 12 minutes:

Никиту сегодня выписали из больницы в Горловке, завтра они будут уже в гематологии в Донецке. Документы все собрали, отправили в Киев на комиссию в минздрав.

п.с. девоньки, а кто вчера звонил Маше и интересовался моим телефоном? Мой номер есть в начале этой темы.
Если Вас настораживает отсутствие новостей:
1) я не буду писать каждый день, т.к. писать не о чем. 1,5 недели Ник был дома, потом лежал в Горловской больнице с пневмонией. О чем писать?
2)Сбор денег: как я писала выше - документы на руки врачи дают только РОДИТЕЛЯМ.
Мне на вопросы они отвечают с удовольствием, но это все только СЛОВА которые я не могу обосновать.
Поэтому большущая просьба - не мешайте врачам работать, не давите на меня, чтоб я не дергала их. От них сейчас ПОЛНОСТЬЮ зависит, получит ли Никита деньги из минздрава и я туда в принципе не полезу.

Девушки, не ссорьтесь на ровном месте, пожалуйста.
Женская Логика, я подредактировал чтоб тема не обрастала, думаю что Маша прочитала и взаимонепонимания теперь между вами нету.


Мария, маме Маше звонила я. И, честно говоря, не вижу повода так резко реагировать на это. Во-первых, звонила я не для того, чтоб узнать Ваш номер телефона, а для того, чтоб поинтересоваться здоровьем ребенка, о котором давно ничего не было слышно. И если звонить по этому номеру  нельзя, то зачем Вы его дали в начале темы? (Кстати, Вашего телефона я там не нашла, иначе звонила бы, конечно же, Вам и не дергала бы маму).
во-вторых, писать в данном случае всегда есть о чем, хотя бы о том, что ребенок стабилен и все еще нуждается в помощи. Говорю это не потому, что хочу менять какой-то установившийся?? порядок предоставления информации, а потому, что это и правда реально нужно на практике, т.к. мы с друзьями попытались организовать сбор средств среди своих знакомых + еще на благотворительном концерте. Кое-кто откликнулся, была собрана определенная сумма, и возможно, может быть собрано еще. но у людей возникает вопрос, а действительно ли нужна эта помощь? тем более, после Вашего последнего сообщения о том, что на текущее лечение денег хватает. Кроме того, если Вы являетесь волонтером и ведете этого ребенка, то Ваша прямая обязанность отвечать на все вопросы и делать все возможное для скорейшего сбора необходимой суммы. Это по сути.
Потом, я не совсем поняла, кто же на Вас давит? в личном сообщении я попросила обновить информацию о мальчишке тут, на форуме, с исключительно практической целью (о которой написала выше), т.к. сама уже на тот момент пообщалась с мамой и о состоянии его знала.
ну, а вопрос о том, как же мы можем мешать врачам работать??? я задавать не буду, т.к. думаю, что Вы на него вряд ли сможете ответить.
зы: переживаю за малыша не меньше Вашего, а в ожидании уходит драгоценное время, поэтому и решила сделать максимально возможное со своей стороны, чтоб помочь Никитке.

Женская Логика, денег на текущее лечение ХВАТАЕТ )))))) никакое другое лечение еще не назначено. Маше звонить можно. Только пугать её не надо)) Про врачей я ответила в прошлом посте.

Maria, Ответ в личке

Никита в Донецке в отделении. Уже подключили химию. Врачи торопятся, т.к. из-за пневмонии потеряли неделю и лейкоз дает о себе знать.

Added after 94 hours 25 minutes:

Никита откапался. Блок был очень тяжелый Цитозар+доксорубицин и сразу без промывки суточная Аспарагиназа. Пока что чувствует себя неплохо, но вялый, лежит. Сегодня сделали пункцию, ждем результатов.
Счета из Белоруссии еще нет.

дай ему бог сил бороться с болезнью...
ждем счета

Итак, последние новости с полей.
Екатерина Викторовна (зав) документы Маше так и не дала и сказала ,что не даст до тех пор, пока не пройдет заседание комиссии мин.здрава о выделении денег. Если решение комиссии будет положительным - лечение будет проплачено в 100% объеме и Никита с Машей уедут. Если же будет отказ - ТОЛЬКО ПОСЛЕ ЭТОГО НА РУКИ ДАДУТ ДОКУМЕНТЫ ДЛЯ ОБРАЩЕНИЯ В ФОНДЫ!!
Так что, девочки и мальчики, пока что никакого сбора на ТКМ. ТОЛЬКО ТЕКУЩЕЕ ЛЕЧЕНИЕ!!

Последнее мое сообщение 1,5 месяца назад. За это время ничего не изменилось. Минздрав кормит завтраками, заседание перенесли в очередной раз на 12 мая.
Никита откапал не одну уже химию. В ремиссии держится.

Added after 72 hours 33 minutes:

минздрав принял положительное решение!!! в течение месяца готовятся документы, подается в Минск гарантийное письмо и начинается поиск донора в мировой базе.

Maria, чем можем помочь?
ттт, хоть бы и дальше так.

Ося, да им помощь не нужна сейчас в принципе. Деньги у меня на билеты, чтоб выкупить все купе есть, примерно тысяч 8 гривен, чтоб взять с собой тоже у Маши есть. Все хорошо, насколько может быть хорошо у больного ребенка

Итак. клиника оплачена, ждут в любой момент. Но Никита подхватил кашель, поднялась температура. Отъезд откладывается пока что на неопределенный срок.

Никита в Белоруссии!! Сейчас проходят обследование и идет поиск донора.

Added after 73 hours 36 minutes:

Только что разговаривала с Машей. У Никиты 3 рецидив...
Голос бодренький, она не раскисает.
Сегодня взяли все анализы, будут расписывать облучение и противорецидивную химию.
Рецидив обнаружили сразу же по приезду. Еще при осмотре в поликлинике обратили внимание на опухоль. Удалили на следующий же день. В ликворе бласты. костным мозг чистый. Рецидив случился некоторое время назад в Донецке, но наши врачи это дело прошляпили Я подозреваю, что случилось это в конце мая, когда Никита начал очень тяжело переносить еженедельные химии. Оч тяжко выходил из аплазии ((
Ведет Никиту зав. отделением. На вопрос Маши - "А что же дальше?", сказала, "Если вытащим сейчас, можно будет пересаживать КМ" Уже возникал вопрос о деньгах, поскольку и операция, и облучение, и противорецидивная химия не заложены в деньги, перечисленные минздравом. Я велела Маше раз в месяц брать акт выполненных работ, чтоб понимать, хватает ли денег или нет. Но, поскольку это же бюджетные перечисления, не понятно дадут ли ей его. Заведующая сказала, что если не будет хватать, будут писать запрос в наш Мин.здрав..


Девочки и мальчики, очень прошу молитв за Никиту. Он там много всего перенес. Такой маленький, а досталось ему по полной программе.

Maria, мы молимся...
пиши, как будет обстоять дело с финансами
донора уже нашли?

Piranha, нет еще. Поиск идет, но это дело жеж не быстрое. Сейчас главное выгрести из этого бедлама, который они привезли из Донецка.
Деньги на клинике есть. С собой практически ничего нет. У нее на карте было в районе 800 грн.

Added after 57 hours 27 minutes:

У Никиты выявлена филадельфийская хромосома. Молекулярный анализ крови должен был быть сделан еще при первичном заболевании, но поскольку на Украине его не делают (где любимый смайлик, бьющийся головой об стенку??), а в Россию никто Никиту не направлял, этот нюанс диагноза был никому не известен.
При лечении ОЛЛ с экспрессией Филадельфийской хромосомы (позитивной) обязательной является трансплантация стволовых клеток родственного или неродственного донора.
Т.е. мы сначала ждали 3х!! рецидивов, чтоб уехать в Белоруссию. Когда прямое показание на пересадку было во время первичного лейкоза.

Вот такие пироги..
Сейчас Никита проходит противорецидивную химию. Капают метотрексат. Впереди 3 блока. Пьет Гливек. Потом облучение, потом Мегадоз и трансплантация.

Бухгалтерия согласна предоставлять акты выполненных работ по запросу, так что если будут заканчиваться деньги (а они будут, т.к. гливек оч дорогой + облучение и химия), мы об этом узнаем заранее.

в пятницу кинул на карту 200 грн...
очень больно читать такие темы.... Скорейшего выздоровления малышу!

Golden, Дим, спасибо большое!
У Никиты поднялась температура, врачи ищут причину. Опять вылазят всякие побочки из-за химии, но в Белоруссии как-то оперативнее на это все реагируют.
У Маруськи заканчиваются деньги, которые с собой. Сегодня буду переводить ей остаток с карточки.

Added after 94 hours 6 minutes:

Перевела вчера Маше 240 долларов. Этого должно хватить на ближайшие 3-4 недели.
Никита по прежнему, выкарабкивается из химии.

Немного новостей из Белоруссии. Никита сейчас на втором блоке, капают цитозар, анализы как водится попадали, приходится сидеть в палате. Детворы его возраста особо нет в клинике, посему скучает. Вчера Маша сняла с карточки деньги, закончился шампунь, салфетки и т.п. Пошла на рынок - оставила там 150 000. Цены в Белоруссии феерические :obmorok:
На этой неделе заходила к ним Олейникова. Сказала, что денег, перечисленных минздравом не хватит однозначно, что Гливек им еще пить и пить, даже после пересадки. Я попросила Машу взять письмо о том, что ребенок проходит лечение и что необходимы доп. средства и буду писать в фонды, искать деньги. Поскольку в тот момент, когда на счету денег не станет, лечение прекратят. А этого допустить никак нельзя, столько всего пройдено!
У Никитоса потихоньку отрастают волосы, не понятно, правда, почему, т.к. цитозар жеж капают )) Но пока что он еще кудряшка.
Ну и самая главная новость. НИКИТА ВОШЕЛ В РЕМИССИЮ!!! Это значит, что лечение дает результат, что он в очередной раз справился!!!