Никита дома :)

Piranha, спасибо

Давненько я не писала о Никите.
Сегодня Никите подсадили клеточки дяди, о которых я писала раньше. Пообщавшись с врачами могу теперь подробнее написать что за клеточки и для чего это делается.
После проведения ТКМ в идеальном случае новый прижившийся КМ должен полностью вытеснить клеточки Никитиного костного мозга. В анализах на 100 день после проведения ТКМ были обнаружены в малом % старые Никитины клетки, что грозит новым рецидивом. Врачами принято решение подсадить Т-лимфоциты от ближнего родственника (в нашем случае от дяди) для того чтоб вызвать РТПХ (Реакция трансплантант против хозяина) и таким образом вытеснить все ненужные клетки оставшегося Никиткиного КМ, .т.е. добиться полного химеризма.
К чему я это все пишу - Никите с Машей находиться в клинике еще как минимум полгода, из Белоруссии уезжать ни в коем случае нельзя!! У нас на Украине врачи в принципе не смогут Никите помочь, даже при всем своем огромном желании. И это уже не лично мое мнение, а мнение врача, который Никиту лечил в Донецке на протяжении 3 лет. У нас нет ни оборудования, чтоб следить за Никитиным состоянием, ни реактивов для анализов, не лекарств для быстрого реагирования в критических ситуациях.
Маша девушка скромная и из нее очень сложно что-нибудь вытянуть, всегда говорит что ей всего хватает, но тут у нее возникла идея, которую я полностью поддерживаю. Дело в том, что Маша очень хорошая швея, до болезни Никты она работала на швейной фабрике и хочет попробовать шить на заказ на дому и там, в Белоруссии. Но для этого ей нужна швейная машинка. В общем пока что мы думаем, удастся ли как-то выкроить на нее денег, т.к. это действительно необходимость, Машке нужно как-то зарабатывать деньги, чтоб кормить Никиту и себя и платить за квартиру.

Maria, идея-то хороша, только вот клиентуру же надо где-то брать?...

Piranha, сарафанное радио в маленьком мире п. Лесное работает хорошо

Maria, Маша, а машинка какая нужна??

Присоединяюсь к вопросу. Я интересовался у знакомых, нашел промышленную трехфазную и ножную механическую типа Singer. Имхо, это не то...?

Aleks_Gomel,  Саш, а созвонитесь с Машей, я в вопросе машинок полный 0    

Мечта Машки конечно вот такая, но стоит она феерических денег.

мда, посмотрела - ничего не поняла. Есть от 1000 грн до 8000

Malinka, это модель .Brother  INNOV- 'IS 900/900 D Я покапалась в инете, она стоит около 900 у.е. Это ОЧЕНЬ дорого. Есть этой фирмы, но подешевле, но Маша хочет именно с функцией вышивания, т.к. она это делать умеет и вышивка на вещах очень неплохой заработок.
В общем пока что мы спустили эту идею на тормоза чуток.

А у нашего уже совершенно взрослого мальчугана сегодня ДЕНЬ РОЖДЕНЬЯ!!! Сегодня Никите 8 лет!!

Восемь — мало? Восемь — много!
Восемь ног у осьминога!
Восемь лап у паука!
Восемь лет тебе пока!
Только что такое — восемь?
Это значит — восемь вёсен.
Восемь зим и восемь... лет.
Это много или нет?
Восемь — много, а не мало!
Осень ВОСЕМЬ раз настала!
И, конечно, ты у нас
Очень взрослый  сейчас!

Вчера звонила Маша, рассказать как у них дела и по секрету сказала, что Никита мечтает о вертолете на пульте управления, но у Маши нет на него денег.
Что такое вертолет для 8 летнего мальчишки, живущего запертым в 4 стенах квартиры? Это имитация свободы, это легкий полет куда хочется, это та самая заветная мечта! И опять она измеряется деньгами.. Мы с Машей договорились, что она купит Никите вертолет, ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!!, а мы постараемся собрать денюшки и положить Маше на карту, чтоб ей было на что покупать продукты для мальчугана.
Кстати о продуктах, наконец-то Никите разрешили есть практически все с обязательной термообработкой. Нельзя только сдобное тесто, начинку из конфет и необработанные овощи. На Пасху Маша испекла несдобный кекс, так Никита ел только его Ничего другого не желал.
Еще наконец-то разрешили по хорошей погоде выходить ненадолго на улицу без маски, в не сильно людные места. 2 недели назад хотели перевести на наблюдение уже в поликлинике и отпустить домой, но на следующий же день упали тромбоциты и Никита опять на дневном стационаре.

Маш, сколько стОит вертолет?

Piranha, Наташа, в Беларуси игрушки стОят ОЧЕНЬ дорого Поэтому лучше приобрести в Киеве и 8-9 мая передать с минскими ребятами, которые будут гостить в Киеве в эти дни (это новогодние Деды Морозы, поздравлявшие Никиту).

Да, игрушки стоят не сравнимо с Украиной, хотя я всегда думала, что у нас дорого  
Но вертолет все же был куплен именно в день рождения, Никита о нем очень долго мечтал.
Подробно с фоточками и комментариями напишу завтра, после того как поболтаю с Машей. На выходных мы в скайпе так и не встретились

дада! фоточки обязательно, давно не видели нашего героя

ну раз вертолет уже куплен, тогда завтра просто закину немножко денюшек на карточку Маше

Вот такой Никита. Совсем взрослый, уже без маски на улице!
[URL=][/URL]

вот это да!!!! вот это вырос парень!!!  

А то! Уже совсем и не детка )))
Дела у них по прежнему, анализы не держатся, на прошлой неделе переливали тромбоциты, зато у Маши хоть слегка поднялся гемоглобин! Уже 90.
Ну а чувствует себя Никита замечательно. Стараются заниматься дома, учиться читать и писать, решать несложные примеры.

А у меня для все есть сюрприз
Никита с Машей едут на 2 недельки домой!! к бабушке, к дядям, к родной сестренке и дочери Настюхе.
Врачи разрешили после переливания на 2 недели уехать на Украину.
Маша записала Никиту в школу и 1 сентября у Никитушки будет ПЕРВЫЙ ЗВОНОК!!, конечно, дальше он будет находиться на домашнем обучении, но и в школу наведываться в коллектив тоже будет

Сейчас нашего мальчика переливают 2 раза в месяц, свои тромбоциты потихоньку начинают вырабатываться, и это так хорошо!! На сентябрь запланировано много всего. Необходимо пройти обследование всех косточкек, проверить нет ли каких-то изменений, т.к. Никитушка не совсем правильно сейчас ходит, сдать доп. анализы, но это все в сентябре. А сейчас Никита с Машей едут в гости домой.

Added after 17 minutes:

15 августа Никита с Машей прилетают в Киев по программе Мили Надежды от Аэрофлота, их бы встретить и в поезд посадить. Желающих не найдется?

Маш, во сколько самолет прилетает? и во сколько поезд?

К нам приезжали гости Мама Маша и совершенно взрослый юноша Никита.
Никита оочень вырос, пошел на линейку 1 сентября вместе с детьми из своего двора, 3 сентября они улетели обратно в Минск, где Никита будет учиться в 1 классе лицея.
Состоянием Никиты врачи очень довольны, наконец-то наступил такой долгожданный полный хемеризм (прошла полная замена клеток костного мозга на донорские) и Никита все ближе и ближе к заветной записи в карте - ЗДОРОВ.
Конечно, чуть проблем еще осталось, у него все еще не очень хорошо держатся тромбоциты, переливания делают раз в месяц, цитомегаловирус дает о себе знать и все таки придется пройти курс лечения фоскавиром или оцикловиром, на которые мы год назад собирали деньги.
Но в общем Никита попал в тот малый процент счастливчиком, которые меньше чем через год после ТКМ могут жить вполне полноценной детской жизнью.
Все это лечение стало возможным благодаря очень многим, и, как ни странно, благодаря нашему минздраву. Мы никогда бы не смогли собрать нужные деньги на ТКМ, если бы не был оплачен государством основной счет на 240 000 у.е.
Спасибо каждому, кто про Никиту помнит, кто им помогает, еще как минимум 6 месяцев Никита с Машей будут в Белоруссии.

Maria, хорошие новости!

Вот и все. Никита дома окончательно!!!!!
Вчера паровозик привез Никиту с Машей в Горловку. Теперь раз в пол-года обследования в Минске и все

Никита прошел очень долгий и тяжелый путь. 3 рецидива, ТКМ, проблемы с хемиризмом, злой вирус СМВ... Но он победил!!!! Он цеплялся за этот мир и упорно шел к победе

Я хочу сказать каждому, кто помогал Никите - ОГРОМНОЕ СПАСИБО и низкий поклон.



п.с. модераторам - тему можно отправлять в свободное плавание

какие замечательные новости!!!
дай Бог Никитосу здоровья и удачи!

Added after 1 minutes:

ЗЫ: посмотрела на первый пост... ровно 3 года прошло... мда...

А кого я только что видела и обнимала )))))
Смотрите какое семейство!!
У Никиты все чудесно! Они первый раз с момента возвращения из Минска приехали в Донецк. Сдали анализы, показались врачам.
Никита 1,5 месяца не вылазил из соплей. Как же без них родных ) Поэтому лейкоциты низковаты, всего 1,9. тромбоциты для них очень даже хороши - 130. В Минске выше 60 свои не держались. Все остальное в норме.
Никита учится, говорю "Никит, как часто учительница приходит?"
Надулся - "2 раза в день, утром и в обед, могли бы и пореже"  
А любимый урок рисование и математика, вот если бы на математике не надо было еще читать и писать.. А так классно!!
А еще у ребенка мечта есть, собрать всех-всех-всех бакуганов )))) Этих мы уже распаковали и, пока мама не видела, наигрались всласть )))

Всем привет от мамы Маши и сыночка Никиты