Я не знаю, как правильно обращаться к вам всем, как выразить ту благодарность, которая переполняет меня, и уверенность в том, что такая помощь не проходит даром!
В первую очередь, для Ваньки!
Я благодарен всем-всем, кто помог нам,- словом, делом, рублем и душой, уверенностью в нашей победе и верой в наше будущее!
(ЭрДоллар: Как говорит жена - я становлюсь очень чувствительным после прочтения форума)
Сегодня в 06.45 Ванька с мамой и ее сотрудницей (которая там прожила год и владеет немецким, так что все к лучшему) в качестве компаньонки улетели в Мюнхен, так что я ожидаю звонка о приземлении о имею возможность написать вам о том, что произошло за последний месяц,- так, в ореховой скорлупе
.
Надеюсь, что в ближайшее возможное время я выплесну на бумагу (монитор) все, о чем думалось в этот непростой месяц и что происходило.
1.Выбор места лечения:
Это было напросто. Киевский городской онкодиспансер находится в двух кварталах от нашего дома, там есть хорошие знакомые (ирония судьбы), и было заманчиво: мне переехать к родителям, запереть в квартире маму и бабушку, устроить чистую зону, и за нехитрые деньги организовать обратное амбулаторное лечение.
Однако высокодозная химия, которая должна была идти 2-м и 3-м блоком в предлагаемом протоколе ХИТ-2000 (который в действительности явл. немецким, но у нас до 4-х лет проводится без лучевой терапии) по причине отсутствия аппаратуры на ул. Верховинной должна была проводиться в республиканском центре на ул.Ломоносова, который в части условий гораздо хуже ул.Верховинной (народная мудрость, подтвержденная врачами), но и на эти аппараты есть очередь (я бы подвинул, конечно, но останавливает сознание того, что ты сдвигаешь ребенка, который пропускает протокол).
Да и переезд в условиях отсутствия иммунитета – не есть хорошо.
Открытые источники и все выслушанные мнения врачей говорят о высокой чувствительности МБ именно к лучевой террапии.
Еще было прочитано мнение тех, кто работает с нашей онкомедициной постоянно, а именно «Открытое письмо Украинской Открытой Ассоциации Организаций, Групп и Лиц, работающих с детьми, страдающими онкозаболеваниями» http://donor.org.ua
Цитаты: «...Нередко эффективные дорогостоящие импортные медикаменты заменяются более дешевыми отечественными генерическими препаратами. В таком случае врачи не могут гарантировать адекватный терапевтический эффект. При этом всю необходимую сопроводительную медикаментозную терапию, начиная от дорогостоящих антибиотиков заканчивая шприцами, родители оплачиваютют за свой счет. Десятки тысяч гривен утекают, словно вода сквозь пальцы. В переполненных детских онкологических отделениях лечение маленьких пациентов поставлено на конвейер. О гуманном отношении и бережном подходе к страдающим малышам и к их раздавленным горем родителям, говорить не приходится. Пытаясь самостоятельно оплатить дорогостоящее лечение, семьи, доходят до полного обнищания. Чтоб спасти самое дорогое, родители распродают все свое имущество, порою даже и жилье. Нередко, привязанные к больному ребенку мамы и папы теряют работу и полностью лишаются каких-либо источников дохода. Для государства эти люди становятся отверженными...”
„...Многих онкобольных детей и вовсе нельзя спасти в Украине. В нашей стране не проводится неродственная трансплантация костного мозга, без чего не излечить многих больных гематологическими заболеваниями. В Украине отсутствует установка "Гамма нож", которая позволяет держать под контролем развитие злокачественных образований головного мозга...”
Так что, - заграница нам поможет!
2.Страна лечения:
Как варианты рассматривались: Израиль, Германия, Австрия.
Все по причине наличия отзывов, Израиль – косвенных, а остальные две по причине прямого контакта. В Германии клиника Мюнстера выбиралась в том числе и по причине возможности и наличия контакта с П.Игнатенко http://help.is.ua
Первым из когорты выпал Израиль ввиду неплохой разницы в климате, т.к. практически везде в период отдыха проходит амбулаторное лечение, а с ребенком, которые перенес такую операцию пройти даже 100м по + 45 не есть правильно.
Вена очень хорошо характеризовалась прошедшими там лечение мамами.
Но для нас было очень ценно время, т.к. опухоль очень агрессивна, и мы вынуждены были отказаться от долгого объективного ожидания.
После письма-отказа порадовал звонок врача (т.к. профессор клинике находилась в США) на мобильный и рассказ о том, что проведенные им консультации говорят о хорошем прогнозе, что мы делаем все правильно, отдавая предпочтение скорости, и что все будет хорошо!
После этого звонка вспомнилось сообщение мамы, которая лечила дочурку в Вене: «Уезжать нужно обязательно! Это другой психологический настрой и вера в победу, которой здесь просто нету!»
И вспомнилось посещение нашего педиатра на 10-й день после операции, когда уже были известны результаты гистологии и степень злокачественности опухоли. Меня в этот момент не было, жена ни о чем не спрашивала. Врач сказала : «Ну что, ребята… Вы за ребеночком ухаживайте, сколько проживет – стольки проживет… Бывает год, а бывает и 8-10 даже!»…
В Германии переговоры велись с клиниками Мюнстера (опыт семьи Игнатенко и признанная ведущая роль в онкологии) и Мюнхена (наличие рекомендаций и возможности поддержки по месту, выигрыш в цене).
Мюнстер первым прислал счет (для приглашения в посольство необходимо оплатить половину), однако только вчера подтверждение об изучении послеоперационного МРТ (оптимистичное, т.к. метастаз их врачи там не обнаружили).
Авторитет этой клиники очень к себе манил, но цена и невозможность общаться на английском…. Все письма переводились…
Учитывая, что на немецком мне подвластно больше всех из малой семьи фраз, а именно: «Аусвайс?!», «Нихт шиссен!», «Хенде Хох!», «Фольксваген Пассссат» и верх полиглотства «Иншульдиген зи бите, их бин ауслендер», общение было затруднено.
Мюнхен же весь (санитары не в счет) общался на английском (скорее всего, это связано с истроическим расположением многих европейских офисов траснациональных компаний именно в этом городе), прислал приглашения по гарантийному письму, подтверждение о приеме 12.06.07 с ориентировочной ценой 100 тыс.евро без консультаций профессора, окончательный счет после обследования (приложение).
Так что они улетели в Мюнхен!
3.Визу вчера не дали ни мне (который собирался просто несколько раз их проведать), ни бабушке, которая собиралась быть там все время лечения, т.к. бабушка уже на пенсии, записана в Дюймовочки (полячменного зернышка в день), а после операции у малыша присутствуют нарушения координации и речи (все должно пройти!!!) и одной маме тяжело с ним.
Я получаю гостевую визу сегодня, и собираюсть вылететь туда на три-четыре дня в пятницу, а бабушка ждет…
4.Вчера нам подтвердили решения мецената, который пожелал остаться неизвестным, оплату остатка счета на лечение!!!
Я очень рад этому!
Остается пребывание и реабилитация, но я уверен, что вытяну это сам и с помощью Семьи!
5. Позволю себе процитировать Сашу, который наиболее точно выразил мою позицию в период косноязычия:
«Итак, то, что мне открылось только вчера, Юра прошел ранее: сиротам и малоимущим кроме как на власти-фонды надеяться более не на кого! Человеку же деятельному и относительно независимому "обирать" сирот и убогих Юрий посчитал непозволительным. Это его позиция как ГРАЖДАНИНА! Сейчас я ее полностью принимаю и разделяю! И она заслуживает глубочайшего уважения! И Спасибо Юрию и его близким за Доверие ХондаСемье!
Это все ИМХО!»
(Написал бы +1, если бы не опсался клизмы!)
6.Иногда я писал по ночам на http://marushevsky.livejournal.com/
Там совсем немного, но я постараюсь восстановить по датам мироощущение в то время и события.
Я уверен, что кому-то это будет полезным.
7.Я перед вами в необъятном долгу. Я весь в вашем распоряжении.
И еще!!! Я банально рад тому, что сын уехал на лечение и все будет хорошо!!!
Added after 14 minutes:
Ванька приземлился успешно!
И во пвремя полята вел себя образцово-показательно (со слов сопровождающих, поручиться боюсь!
)No one beneath you can offend you. No one you equal would.
