Я забув пароль Зареєструватись

НУЖНА ПОМОЩЬ нашему одноклубнику - болен маленький сын! RSS

HONDA Допомога

Добавить в Facebook Добавить в Twitter
#1168898»17-01-2011 15:51НУЖНА ПОМОЩЬ нашему одноклубнику - болен маленький сын!
+0
предлагаю родителям Саши созвониться-списаться с Аней Бондаренко (моей одноклассницей), контакты есть в моей теме о них в этом разделе. ее сыночку Саше 3 годика, и всё это время она очень активно борется с болезнью. может много рассказать о лечебницах, методиках и т.д...
#1175158»31-01-2011 17:03НУЖНА ПОМОЩЬ нашему одноклубнику - болен маленький сын!
+0
Приветствую! Искренне сочувствую вашему несчастью. Имея биологическое образование и занимаясь нейробиологией посмею дать несколько советов. Во-первых вы зря не посетили генетика, установить причину заболевания очень важно, если она генетическая - всё остальное лечение превращается в вытягивание из вас денег (ибо это неизлечимо и даже улутшений ждать не стоит). Вы делали энцефалографию, в том числе во сне, но этого абсолютно недостаточно. Вам надо сделать МРТ (магнитно-резонансную томографию), его модификации фМРТ (функциональную) и MRS (магнтно-резонансную спектроскопию). По пунктам - 1я даст возможность оценить объём и морфологию мозга, вторая позволит оценить функциональное состояние мозга (при ДЦП область мозга отмирает, важно установить её объём и локализацию), кроме того если в момент МРТ вызвать эпелиптический припадок можно уточнить причину "судорог" - истинная ли это эпилепсия или следствие повреждения ядер мозга, третья, наконец, покажет перспективы, там важно оценить уровни ГАМКа, лактата, креатинина и Nацетил аспартата (так можете и продиктовать врачу что вам надо) - их оценка позволит правильно назначить терапию.
Я могу поспрашивать знакомых в России и Европе по поводу специалистов и консультации с ними, отдел неврологии в М заведует Вероника Скворцова, зам министра здравоох. большой человек и специалист по нейропатологиям  -возможно через неё удасться что то решить. Если вас не затруднит и вы готовы принять такую помощь - мне нужен список препаратов. которыми лечили да и анамнез вкратце, что б не идти с пустыми руками.
на одном из фото я заметил что 1 глаз косит (может показалось, тьфу, тьфу) - вам надо обратиться к офтальмологу или понаблюдать самим, водя перед глазами небольшим ярким предметом. Если это пожтвердится - надо принимать меры (операция), иначе амблиопия что при текущих проблемах никак не нужно!
P.S. Врача, который выписывает гомеопатию гнать из медицины надо вшею! Не ведитесь на это. На чудо надеятся надо, но  как говорится на Бога надейся, а сам не плошай. Удачи вам.
P.P.S. до 4-5 лет при правильном лечении есть шанс вернуть (в какойто мере) когнитивные функции, при ошибочном лечении получите овощь. Я знаю взрослых больных ДЦП, не получавших правильную и своевременную помощь - это не жизнь... Но есть и другие примеры, координация страдает, но пока мозг работает - человек остаётся человеком

Added after 19 hours 57 minutes:

в догонку, форма ДЦП двойная гемиплегия требует уточнения обязательно, так как при такой форме (генерализованное порожение) прогноз неблагоприятен и смысла в общем то лечить нет - это только мучать. Очень прошу скинуть анамнез, сейчас знакомые ищут врачей в Германии - так лечение ДЦП хорошо поставлено. Ребёнок был недоношен, очень важно сколько недель? Рожали в больнице? Кололи ли кикие-либо препараты во-время родов? 90% случаев ДЦП - это врчебная ошибка! Список лекарств, которые принимал?
Высокие дозы витаминов никак не полезны, скорей вредны... Назначали ли вам ноотропы, к примеру глутаминовую кислоту или ГАМК (гаммалон)? Если есть судороги, становится вопрос а действительно ли он парализован... Не хочу писать плохого об укр врачах, но про науку скажу - её нет практически, так что настоятельно советую проконсультироваться у заруб. специалистов.
Неправильная постановка диагноза в вашем случае может быть фатальной.
Кто то куёт Metal, а я паяю Industrial
#1248700»19-06-2011 19:17НУЖНА ПОМОЩЬ нашему одноклубнику - болен маленький сын!
+0
Закинул денег.
Народ, даже если по 100 рубчиков скинуться - сумма получится ого го ... реальная помощь
Эта тема закрыта, вы не можете писать ответы и редактировать сообщения.
#1450817»08-09-2012 22:04НУЖНА ПОМОЩЬ нашему одноклубнику - болен маленький сын!
+0
Вот что пишет Саша Nemiroff:
Привет Оля! Хочу извиниться за то что долго не выходил на связь и не расказывал о нашем положении.

Прошло немало времени и все немного поменялось. Я сменил работу. Теперь работаю сутки через трое и имею возможность больше быть с семьей и помогать. Вот вчера нашим малышам уже было 4 годика как родились.
Сашу мы постепенно сняли полностью со всех лекарств. Иногда только витамины и все. Немного приспосабливаем к среде обитания. Експериментруем с кроваткой, коляской и т.д.
Увы прогнозы специалистов пока подтверждаются и Саша по прежнему сам не может сидеть, держать в голову и брать что-либо в ручки. Увы умственно тоже ничего не может. Он все время на руках у мамки. Хотя по своему чуствует материнское тепло и ее понимает. Знает только бабушку и свою мамку, с ними только и чуствует себя спокойно.
За это время мы уже втянулись и приспособились к такой жизни.

Паралельно воспитываем его братика Максимку, и хоть уже и поздновато но через недельку он пойдет в садик. Все потихоньку начало настраиваться. Мы даже потихоньку затеяли маленький ремонтик в загородном домике бабушки чтобы иметь необходимые условия для детей и чтобы уже чтобы на следующее лето была возможность быть с детьми на свежем воздухе.
  Оля я хочу тебе сказать большое спасибо за ту помощь которую ты оказала нам, а также вся Хонда Семья.

То тяжелое время вспоминается как кошмарный сон.
Тяжело было во всем отношении и если бы тогда Вы нас неподдержали то трудно и представить как бы все могло тогда закончиться. Вы нам все сильно помогли и поддержали тогда как материально так и советами да и многим другим.

Я не могу словами написать все слова благодарности.

Просто еще раз скажу Спасибо!

И теперь я хотел бы попросить убрать темку about67023.html в которой шла речь о помощи в лечении.

Никаких лечений пока непредвидется. Да и благодаря моей новой работе и в финансовом плане стало немножко получше, не пузатеем :)  , но на пропитание и памперсы хватает. Да и обустройство домика хоть понемножку но все же тяну. Я знаю что есть семьи которые на даные момент действительно нуждаются в поддержке пэтому в сравнении с нашей ситуацией это будет несправедливо.


От меня тоже большое спасибо всем, кто не остался равнодушным и отозвался на Сашину просьбу о помощи.
Спасибо, Хонда Семья!)
+380 666 329 888

Форум : HONDA Допомога