НУЖНА ПОМОЩЬ нашему одноклубнику - болен маленький сын!

предлагаю родителям Саши созвониться-списаться с Аней Бондаренко (моей одноклассницей), контакты есть в моей теме о них в этом разделе. ее сыночку Саше 3 годика, и всё это время она очень активно борется с болезнью. может много рассказать о лечебницах, методиках и т.д...

Приветствую! Искренне сочувствую вашему несчастью. Имея биологическое образование и занимаясь нейробиологией посмею дать несколько советов. Во-первых вы зря не посетили генетика, установить причину заболевания очень важно, если она генетическая - всё остальное лечение превращается в вытягивание из вас денег (ибо это неизлечимо и даже улутшений ждать не стоит). Вы делали энцефалографию, в том числе во сне, но этого абсолютно недостаточно. Вам надо сделать МРТ (магнитно-резонансную томографию), его модификации фМРТ (функциональную) и MRS (магнтно-резонансную спектроскопию). По пунктам - 1я даст возможность оценить объём и морфологию мозга, вторая позволит оценить функциональное состояние мозга (при ДЦП область мозга отмирает, важно установить её объём и локализацию), кроме того если в момент МРТ вызвать эпелиптический припадок можно уточнить причину "судорог" - истинная ли это эпилепсия или следствие повреждения ядер мозга, третья, наконец, покажет перспективы, там важно оценить уровни ГАМКа, лактата, креатинина и Nацетил аспартата (так можете и продиктовать врачу что вам надо) - их оценка позволит правильно назначить терапию.
Я могу поспрашивать знакомых в России и Европе по поводу специалистов и консультации с ними, отдел неврологии в М заведует Вероника Скворцова, зам министра здравоох. большой человек и специалист по нейропатологиям  -возможно через неё удасться что то решить. Если вас не затруднит и вы готовы принять такую помощь - мне нужен список препаратов. которыми лечили да и анамнез вкратце, что б не идти с пустыми руками.
на одном из фото я заметил что 1 глаз косит (может показалось, тьфу, тьфу) - вам надо обратиться к офтальмологу или понаблюдать самим, водя перед глазами небольшим ярким предметом. Если это пожтвердится - надо принимать меры (операция), иначе амблиопия что при текущих проблемах никак не нужно!
P.S. Врача, который выписывает гомеопатию гнать из медицины надо вшею! Не ведитесь на это. На чудо надеятся надо, но  как говорится на Бога надейся, а сам не плошай. Удачи вам.
P.P.S. до 4-5 лет при правильном лечении есть шанс вернуть (в какойто мере) когнитивные функции, при ошибочном лечении получите овощь. Я знаю взрослых больных ДЦП, не получавших правильную и своевременную помощь - это не жизнь... Но есть и другие примеры, координация страдает, но пока мозг работает - человек остаётся человеком

Added after 19 hours 57 minutes:

в догонку, форма ДЦП двойная гемиплегия требует уточнения обязательно, так как при такой форме (генерализованное порожение) прогноз неблагоприятен и смысла в общем то лечить нет - это только мучать. Очень прошу скинуть анамнез, сейчас знакомые ищут врачей в Германии - так лечение ДЦП хорошо поставлено. Ребёнок был недоношен, очень важно сколько недель? Рожали в больнице? Кололи ли кикие-либо препараты во-время родов? 90% случаев ДЦП - это врчебная ошибка! Список лекарств, которые принимал?
Высокие дозы витаминов никак не полезны, скорей вредны... Назначали ли вам ноотропы, к примеру глутаминовую кислоту или ГАМК (гаммалон)? Если есть судороги, становится вопрос а действительно ли он парализован... Не хочу писать плохого об укр врачах, но про науку скажу - её нет практически, так что настоятельно советую проконсультироваться у заруб. специалистов.
Неправильная постановка диагноза в вашем случае может быть фатальной.

Закинул денег.
Народ, даже если по 100 рубчиков скинуться - сумма получится ого го ... реальная помощь

Вот что пишет Саша Nemiroff:


От меня тоже большое спасибо всем, кто не остался равнодушным и отозвался на Сашину просьбу о помощи.
Спасибо, Хонда Семья!)