Ваня Соловьев нуждается в реабилитации

Вот такое письмо пришло ко мне в личку, не могу пройти мимо:

Наша история
Здравствуйте! Труднее всего начать…

Я мама двоих прекрасных мальчуганов, Алексея и Ивана. Это моя гордость... Так случилось, что младший сын (ему 2 года 11 месяцев) у меня болен. Он у меня особенный ребенок, так называют таких деток. Родился мой Ванюша на 7 месяце, 1880гр., 43 см.. Такой маленький богатырь. 12 дней провел в реанимации - вначале в роддоме, затем перевели в Охматдет. После реанимации - месяц в отделении выхаживания недоношенных детей в Охматдете, набрали вес и нас выписали домой. Правда, перед выпиской, у Вани при осмотре окулистом обнаружили ретинопатию 3 степени (5 степень это слепота), пришлось в срочном порядке делать операцию лазером. Глазки были спасены. Я думала что все плохое позади...

Начались постоянные массажи, зарядки, плаванье, осмотры врачей. Я боялась ничего не упустить. В 4 месяца Ваня переболел пиелонефритом, после чего стал хуже держать голову и наше развитие потихоньку остановилось. В 9 месяцев нас направили в один Киевский центр, прошли там обследование и нам сказали, что в нашем случае формируется ДЦП, поможет только Войта терапия (такая методика- одновременно на теле наживается специальные болевые точки, ребенок кричит, идет сигнал в мозг и он начинает больше двигаться и т.д.). К сожалению, у Вани после начал применения этой методики начались вздрагивания, после проведенного исследования ЭЭГ – судорожная готовность, эпилептические приступы. Врачи мне сказали, что – да это могло спровоцировать... и вот мы по сей день пьем противосудорожную терапию – депакин сироп и кеппру.

С появлением этих вздрагиваний я начала замечать, что мой Ваня стал хуже смотреть, следить за предметами, фиксировать взгляд. Я рисовала черно-белые картинки, писала буквы, квартира была увешана рисунками, но он к сожалению, с каждым днем все хуже и хуже реагировал на них. Ходила и хожу к окулистам… В наш Медгородок в Микрохирургию глаза к к.м.н Лепеховой Е.П. – ее заключение, что дело не в глазах, а в неврологии (Частичная атрофия зрительных нервов, центральный амовроз (неврологическая слепота), высокая степень близорукости). Прописали нам очки, но он и в них не следит... Говорит - лечите неврологию, это голова, должно стать лучше. Стимулировать нельзя, так как у Вани судорожная готовность (может спровоцировать более серьезные приступы).

Слух... Со слухом у нас тоже есть проблемы - 2 степень тугоухости... Ваня слышит разговорную речь, шепот не слышит. Он очень любит музыку, музыкальные игрушки, любит слушать Корнея Чуковского все стихи. Купили мы аппараты (около 22 тыс.грн), но неврологи опять же пока не разрешают их одевать – так как это будет стимулировать и мозг - и могут увеличиться приступы. Я понимаю, что решив проблемы с судорожной готовностью, можно постепенно заниматься другими нашими проблемами. Пытались менять препараты - Ваня постоянно плакал, я понимала что у него болит голова. Невролог, которая смотрит моего сына с рождения, говорит что надо подождать, побыть на тех препаратах на которых мы сейчас есть... Я доверяю ей, хотя поверьте ходила и к другим врачам, но она его чувствует - а он ее… Человек со зрением получает 80% информации, есть еще и слух, осязание - все это влияет на дальнейшее развитие.. Так как у него есть судорожная готовность, мы ничего не можем сделать, чтобы не усугубить ситуацию – вот это я называю замкнутым кругом.

В 1 год мы поехали первый раз в клинику профессора Козявкина в Трускавец, вернулись уже с диагнозом – ДЦП, спастический тетрапарез… Для меня, как для матери – это очень страшный диагноз. Я очень переживаю за его будущее в нашей стране. Сейчас моему богатырю – почти 3 года. За это время мы были 5 раз в Трускавце, другие санатории, нам к сожалению пока нельзя - так как с судорожной готовностью не берут.. Что мы умеем? Мы научились держать голову, очень улучшилась координация ручек, играет игрушками, если посадишь - немного сидит сам (по-турецки лучше, с вытянутыми ногами - немного хуже), хорошо держит спину, стоит у опоры, очень любит топать (я поддерживаю его за подмышки, за ручки – не хочет). После 5 курса (мы вернулись в марте) – Ваня пытается сам сесть... Есть положительная динамика не только в физическом плане. Он бывает на короткое время начинает фиксировать и следить глазками за мной, за предметами. Очень эмоциален – хохочет, поет песни на своем, рассказывает… К сожалению, аналогового лечения у нас в Украине нет.. В этой клинике делают массажи, лфк, вибромассаж, светотерапия, велотренажер (привязывают то руки, то ноги- крутит педали), массаж лица, парафинотерапия, а самое главное - коррекция позвоночника по методике профессора Козявкина. Благодаря этой методике детишкам с таким непростым диагнозом становится лучше. Они начинают потихоньку двигаться, развиваться, начинают жить самостоятельной жизнью.

Дома мы постоянно занимаемся – массажи, лфк, иппотерапия, плаванье, с 3-х лет будем ходить к логопеду.

В клинике мы прошли уже 5 курсов лечения. Врачи говорят, что, пока он маленький, надо ездить 3-4 раза в год, для закрепления полученного результата и для достижения чего-то нового. Были мы там уже 5 раз... Каждая поездка обходится моей семье в 10 тыс грн. (5640 – курс лечения, билеты – 700грн, проживание в частном секторе - около 2300грн, питание (курс с проживанием в клинике матери и ребенка - стоит 17 тыс.грн). На сегодняшний день работает только муж, я не могу пойти работать, так как постоянно нахожусь с Ваней. (оформлена инвалидность) Вот записались со 2 июля на 6 курс лечения (потом еще планируем в октябре)..

Обращаюсь к Вам, возможно Вы, возможно Вы можете подсказать к кому обратиться, кто может помочь финансово, чтобы мой сын смог пройти 6 курс лечения. Я никогда не думала, что мне придется просить помощи у совершенно незнакомых людей на лечение своего ребенка… Это непросто. Но я как мама должна постараться сделать все чтобы поставить его на ножки и приблизить его к самостоятельной и полноценной жизни.

В нашей стране тяжело таким детям, их не видно, складывается впечатление, что такие дети обречены и никому не нужны... Очень трудно не только материально, но и морально, осознавать, что будущее твоего ребенка зависит от сегодняшнего материального состояния. Очень вас прошу не остаться равнодушным...

Реквизиты:
Наименование банка- Приватбанк
Номер счета- 29244825509100
МФО- 305299
ЄДРПОУ - 14360570
Назначение платежа - для пополнения на карточку - 4627085820906689. (Соловьева Ольга Валентиновна)

Для расчетов в рублях Российской Федерации:
56А: Банк – Посредник ОАО «Сбербанк России», Москва, РФ
БИК 044525225, К/С 30101810400000000225
ИНН 7707083893
СВИФТ: SABRRUMM
57 D: Банк Бенефициара /30111810100000000540 АО «Сбербанк России» Киев, Украина
59D: Бенефициар /26204017186383 Соловьева Ольга Валентиновна

Для пополнения карточного счета в национальной валюте с другого украинского банка –
МФО 320627
Банк получателя: АО «Сбербанк России»
Счет 26204017186383 (текущий счет) или 26251015186383 (карточный счет)
ЕДРПОУ 2925009321
Получатель Соловьева Ольга Валентиновна

Мой номер телефона- +38098-455-00-34 . Адрес - ol.solovjova(a)yandex.ua.
При необходимости могу предоставить необходимые документы.

http://s019.radikal.ru/i630/1204/88/22469c75737d.jpg
http://s019.radikal.ru/i637/1204/fa/e0d174d24298.jpg
http://s019.radikal.ru/i640/1205/41/bf4f46f089f8.jpg
http://s017.radikal.ru/i412/1205/86/f09fd1cabeac.jpg
http://s019.radikal.ru/i638/1204/92/f35b0ef05e62.jpg
http://s019.radikal.ru/i633/1204/e0/2035f2545481.jpg
http://s019.radikal.ru/i644/1205/a4/90fc072069b6.jpg

На сегодняшний день собрано 5500 из нужных 10000. Надо еще 4500грн

Востаннє редаговано: Ося (15-08-2012 14:09), редаговано 3 раз

100 uah ушло.
Ну вот действительно - 4500 сумма небольшая - собрать её на этом форуме - дело одного часа, а ребёнку реальная помощь. Может поднажмём?

А ведь мы действительно можем помочь!!
P24A449451618429745
24.05.2012 16:41
Соловьева Ольга Валентиновна
UAH 400.0
Перевод личных средств

Ося, лс

В пятницу вечером через терминал пришло 497,50. Правда, к сожалению, не знаю от кого.... Спасибо Вам... Дай Вам Бог всего хорошего...

Итого 99,25+198,50+397+600+497,5= 1792,25

Надо еще собрать - 4500-1792,23=2707....


С уважением, Оля

Added after 42 hours 10 minutes:

Ездили в детскую больницу No.1 на Богатырскую, прошли ортопеда. Были у Пилипчука О.Р., что Вам сказать - врач от Бога, посмотрел и очень порадовался за нас... Если год назад говорил, что возможно надо будет оперировать (у Вани очень сильно разводятся ноги), то сейчас он очень доволен, прописал только ортопедическую обувь и сказал заниматься тем чем занимались... Я так рада,  знать, что наши труды с Ваней не проходят зря.... Была у невролога- она тоже довольна... Сказала мне, что при  поражении головного мозга у Вани- то что он сейчас делает и как старается делать- он очень большая умница... Я и сама это знаю... Ванька, после последнего курса топать хочет и все- ни сидеть, ни лежать - топать и все... Причем водить себя дает только мне...  Вы знаете, он начал лучше чувствовать свои ноги- прыгает, хохочет... Так что потихоньку, с Божьей помощью и помощью людей, которые нам помогают -  двигаемся вперед...
У нас в стране вообще не знаю как с такими детками заниматься (ни педагогов толковых... каждый врач назначает свое...) Так как со зрением проблемы- на секунд 10 только фиксирует взгляд - тяжело с ним заниматься , вернее не знаешь как.. Да, постоянно читаешь, поешь, рассказываешь, в ручки вкладываешь различные игрушки, материал... А что делать дальше, как ему помочь? Ведь здоровый ребенок увидел цель- пополз, добрался к цели, есть стимул, а тут его нет... Очень радует, что хоть немножко начал фиксировать взгляд и вообще после последнего курса и сам взгляд поменялся более вдумчивый, осмысленный стал... Очень надеюсь, что сможем поехать и в июле... А так пока занимаемся- лфк, крутим педали на велосипеде, массаж, прогулки, ездим на лошадки...

Added after 5 hours 19 minutes:

Сегодня в 16.41 пришло на карточку 248,12 от Максима.. Спасибо Вам, Максим. Дай Бог здоровья Вам и Вашим родным и близким...

Благодаря Вашей помощи собрали 2000грн...

Осталось собрать 2458грн...

Added after 18 hours 5 minutes:

Сумма собрана.. Сегодня получила 2560грн. Спасибо Вам, Киевлянин... Всего Вам самого лучшего... Спасибо всем, кто смог помочь нам поехать на курс в Трускавец.. Приедем- обязательно отпишемся о наших успехах.  С уважением, мама Вани- Оля...

Спасибо всем неравнодушным мафиози, которые откликнулись на просьбу о помощи!
Пусть ваша доброта всегда к вам возвращается сторицей!

Сбор денег закрыт

Здравствуйте!  Мы вернулись с Ваней с 6 курса лечения! Курс прошли, правда в последний день сынок подцепил вирус (хотя и давала противововирусные), но имунитет ослаблен, много деток (курс 260 детишек) - в итоге вот неделю лечили бронхит... Но ничего, несмотря на это - Ваня окреп, больше "чувствует" свои ножки, когда бежит ножками-хохочет, появились новые звуки (в, д)более осмысленный взгляд, более активнее топает с поддержкой... Вы не представляете, как я надеюсь и прошу Господа Бога, чтобы он помог нам....Планируем ехать в октябре, а потом сделать перерыв на полгода....
Спасибо всем огромное, кто помогал (добрыми словами, материально).. Спасибо... В наших достижениях- есть Ваша частичка....

alexivan, Очень рады за ваши достижения, так держать! Поправляйтесь!

Здравствуйте!  Хотим Вам немного рассказать о наших успехах... Лето пролетело, для кого-то это каникулы, а для нас- это постоянно занятия. Каждый день мы дома делаем зарядку, массаж (курсами, крутим велотренажер (приобрели такой маленький стационарный наподобие такого http://www.kidstaff.com.ua/tema-2380960.html), я привязываю ножки Ване и минут 20 2 раза в день - крутим... Понимаю, что ему нужна постоянная физическая нагрузка.. Он у меня очень рослый парень, уже 105 см., а  при каждом новом см надо опять все качать заново (спину, ноги)..Любим плавать, были вот у родителей в деревне, так в бассейн наливали волы, прогревали, ну и Ванька там немного плавал... Гуляем, поем песни, читаем книги.. Были у логопеда, надавал нам кучу заданий.. Так как со зрением проблемы, надо воздействовать тактильно, все вкладываем в руки, громко озвучивать, сделали тактильные книги (взяла разные вида ткани и сшила их),расческа - чешем ручки, делаем массаж головы, рук.. Работы у нас много.... За день так набегаешься, что вечером рук и ног не чувствуешь.. Но я не сдаюсь.. Хотя честно, временами морально бывает очень нелегко.... Понимаете, это совершенно ДРУГАЯ жизнь.. другой язык, все по-другому, потерялись и поменялись друзья, ценности.... А время идет, уже 3 года и 2 месяца... Хотя я понимаю, что мой Ванюща меня многому научил и учит каждый день.. я по-другому радуюсь, плачу, восприниаю все, ценю......
если Вы не против, дорогие "хондовцы", я буду Вам временами писать.. когда хорошо, плохо... Спасибо Вам)))

Added after 194 hours 57 minutes:

Вчера приходил к нам невролог, домой, смотрела Ваню... Дома он конечно совсем другой, не такой как когда мы приходим на прием в поликлинику. Ваня очень ей понравился, как сидел, как держал спину, как поднимал туловище, как топал... Говорит, что и тонуса нет, и спастики, а вся загвоздка в зрении... Нет мотивации- ребенок когда видит -он видит как это делать и пытается сделать, а тут такого нет... Ищу вот тифлопедагога, у нас в Киеве в центре Мартынюка есть одна женщина, но сейчас все в отпуске (сегодня звонила туда), с понедельника выходят с отпуска- буду договариваться о встрече... Других тифлопедагогов у нас в Киеве, к сожалению, нету...  По поводу противосудорожной терапии- сказала, что будет менять препарат с сиропа на таблетки, а там будем видеть, как он восприймет.. В Трускавец сказала желательно поехать, что массаж и ЛФК не заменят мануальную терапию, которую делают там.. Очень надеюсь, что сможем собрать сумму , чтобы поехать...

Added after 93 hours 24 minutes:

нашли тифлопедагога, записались на четверг... очень переживаю... потом все напишу)))

Added after 71 hours 25 minutes:

Здравствуйте всем, кто следит за нашими новостями! Вернулись мы от тифлопедагога.. сразу вам хочу сказать, что очень переживала, думала , что будет говорить, что я занималась физической нагрузкой, а про умственную , а именно зрение, запустила... но, она выслушав, чем мы занимались, какие у нас проблемы (судороги, слух, ДЦП, зрение), и посмотрев на Ваню, она мне сказала, что все что я могла я все делала правильно... Что у таких особенных деток до 3 лет, они вообще могут не фиксировать взгляд, не следить за игрушками, не потому что они не видят, а потому что им просто не интересно.. объяснила как постепенно повышать интерес, и начнем мы с еды и питья- садить в стульчик и постепенно учить кушать самого (садиться сзади и рукой помогать ему , чтобы он сам держал ложку, я за локоток его держу), пить, какую посуду купить... сенсорная комната нам нельзя- так как это может повысить судорожную готовность... постепенно, изо дня в день заниматься, через 3 месяца к ней опять.... будем заниматься!!! Спасибо Вам всем, кто следит за нашими новостями))) самое гланое в нашем деле на сдаваться (хотя временами это непросто)...