radiKAL is deprecated
Востаннє редаговано: Алжир (31-03-2013 02:03), редаговано 9 раз
Раздавленое детство.Помогите жить.
HONDA Допомога
|
Алжир, сочувствую Вашей беде
постараемся помочь, чем сможем Как люди с тобой обращаются — это их карма, а то, как ты реагируешь — твоя |
Немного о клеточной терапии.О стволовых клетках много достаточно противоречивой информации .Нам удалось провести два курса клеточной терапии и толк от этого есть. Если во время первого визита в клинику врачи считали что лечение малоперспективно, в оригинале это звучало - на что ва вообще рассчитываете с таким диагнозом? то за год мнение врачей изменилось.
Сама процедура достаточно проста. Приехали, сдали анализы, онкомаркеры собрался консилиум (консилиум собрали во время нашего первого визита),сообщили о возможных последствиях и назначили время забора костного мозга...Собственные стволовые клетки выращивают из костного мозга пациента. Чем пробивают кость для забора костного мозга я не видел но для сына эта процедура(несмотря на местное обезболивание) очень болезненна, его глаза говорят об этом больше чем стоны. Потом из костного мозга выращивают стволовые клетки и мы приезжаем на введение. Вводят клетки внутривенно (наиболее безопасный метод) и единственная сложность это найти у сына рабочую вену. Предварительного счета клиника не выставляет, после забора исходя из объема полученного костного мозга рассчитывается количество реактивов и расходных материалов необходимых для выращивания клеток и выписывается счет для оплаты оных. В теории, организм человека сам определяет наиболее поврежденные места и направляет клетки именно туда. Само по себе лечение стволовыми клетками, без медикаментозного лечения и постоянных физических занятий ,особого результата не даст. Стволовые клетки не панацея, это составляющая комплексной реабилитации. Если говорить о результатах...сначала нам сняли вегетативный статус, потом заработала левая нога в последний раз невролог отметил что появились адекватные реакции. Медленно - но все-таки мы идем вперед. Added after 145 hours 37 minutes: Порадовала меня сегодня почта, сына согласились принять на реабилитацию в один из реабилитационных центров Чехии. Ранее я пытался найти детские реабилитационные центры для сына,но ознакомившись с нашими выписками и МРТ нам вежливо отказывали.Согласие чехов, для меня, это еще и подтверждение сторонних специалистов того что сын начинает восстанавливаться. Основная причина, почему я пытался отправить сына на лечение в Чехию, это относительно невысокая стоимость реабилитации ( по сравнению с Израилем)и наличие реабилитационного оборудования которого в Украине нет, и зная отношение власти к инвалидам,вряд ли будет, те же роботизированные комплексы по обучению правильной ходьбе, во время занятий в этом комплексе мозг запоминает правильные движения и это облегчает дальнейшее восстановление. Added after 92 hours 51 minutes: Поступления: 19.03. +50грн на карточку от Светланы Дмитриевны. 19.03 +985руб на ЯК через Сбербанк России. 20.03 +500руб на ЯК пополнение... Благодарю за помощь. Added after 48 hours 57 minutes: Поступления: 22.03 +985 руб на ЯК пополнение через Сбербанк России. 22.03. +500руб на ЯК перевод с ЯК. Благодарю! Получил счет на реабилитацию, закинул в первый пост. Added after 47 hours 45 minutes: +1477.83руб на ЯК. Спасибо! Added after 70 hours 53 minutes: Поступления: 26.03.12.+200руб на WM. 27.03.12.+254.80руб на WM через Сбербанк. 27.03.12 +950руб на ЯК расчетный центр Кубани. Спасибо за помощь! На днях случайно узнал что в неврологии на детском комплексе,у нас в Севастополе, происходит раздача рефлекторно-нагрузочного костюма "Гравитон"(вещь очень полезная,мы платили сто гривен за одно занятие в этом костюме).Не поверил, но с утра как штык под неврологией,прямо сказка какая то, действительно выдали костюм, абсолютно новый, правда в договоре написано что костюм передается мне на ответственное хранение, но это мелочи. Костюмчик для занятий очень ко времени подоспел. Одно непонятно, почему раздача идет втихую, я обзвонил знакомых - ни кто не слышал об этой акции. Added after 98 hours 30 minutes: Доброго времени суток уважаемые форумчане. На почту пришло несколько странное письмо с просьбой ответить на него там где я прошу денег. За сегодня , ответить на все вопросы , не успею но за неделю управлюсь. Если говорить о назначениях лечащего врача, то такового у сына нет. Смешно назавать лечащим врачем участкового невролога который считает что от спастики нужно парить ножки, а алоэ является панацеей от всего, детского врача-реабилитолога в Украине несуществует. Основные знания о реабилитации мы получили в Сакском спинальном клиническом санатории им. Бурденко. Там накоплен огромный опыт по реабилитации после тяжелых травм и черепно- мозговых в том числе. Так же нам помогает врач, нейрохирург, оперировавший сына. Если говорить о диагнозе сына, то автор вопросов абсолютно прав, у нас действительно «нехороший» диагноз. Первые два .года после травмы, мне приходилось доказывать, что мой сын не безнадежен, что его нужно лечить. В марте 2008г.,перед выпиской сына из больницы, я обратился в Севастопольский центр реабилитации детей-инвалидов – отказали, я объехал профильные детские санатории в Евпатории, отказали везде. Оставался санаторий Бурденко, в Саках, он для взрослых, но других вариантов не было. Я смог уговорить начмеда в Бурденко и сына согласились взять на лечение. Первый курс клеточной терапии – то же самое, даже в выписке врачи написали что считают лечение малоперспективным и проводят по настоянию родителей. Если говорить о реабилитационном центре в Чехии, то основные достоинства это – наличие там , необходимого сыну реабилитационного оборудования (там его больше чем во всей Украине), наличие современного комплекса для восстановления двигательных функций и использование различных реабилитационных методик, так что помимо хорошей реабилитации можно получить и новые знания и потом использовать их дома. Поступления : 29.03.12. + 20 грн на карточку от Алены Сергеевны. Благодарю Added after 95 hours 16 minutes: Мне достаточно сложно регулярно писать о состоянии сына. Он стабилен и,как таковой, угрозы его жизни нет, пока мы рядом.Но назвать это жизнью сложно. Он может сидеть но ему надо помочь сесть, он может попить но ему надо помочь взять кружку, он может кушать но его надо довести до кухни и стоять рядом, редко но приступы спастики бывают и приступ скинет его с табуретки в секунду. Самое страшное, это молчание, если бы сын заговорил, было бы всетаки легче. Но, в 2008, сын не мог и этого, буквально почесать где чешется - это было для него недоступно. В прошлом году мы спрятали инвалидную коляску, это был больше психологический ход и для нас и для сына. Для нас, потому что с коляской проще и быстрей передвигаться, для Андрея это была палочка - выручалочка,всегда можно показать что устал и родители посадят и повезут. За неделю прогулок сын все понял и теперь мы обходимся без этого средства передвижения. Сейчасмы ходим получше, это июньская съемка. Поступления 02.04.12. + 50грн на карточку, терминал самообслуживания. Благодарю! Added after 118 hours 18 minutes: Поступления 05.04.12. +1000руб на ЯК. перевод с ЯК. 07.04.12.+500 руб на ЯК.перевод с ЯК. 08.04.12.+200руб на ЯК. перевод с як. Благодарю! Added after 95 hours 40 minutes: Позавчера, в Севастополе, находился Уполномоченный Президента Украины по правам ребенка Павленко Ю.А. В начале апреля я отправил письмо Уполномоченному Президента Украины по правам ребенка, в письме я коротко описал как на самом деле выглядит реабилитация "тяжелых" детей в Украине. http://nts-tv.com/video/2012/04/12/12_04_Newhope.flv Поступления 10.04.12.+1900руб на ЯК, перевод с ЯК.Спасибо! Added after 70 hours 31 minutes: Теперь мы ходим вот так: Поступления: 14.04.12.+300руб на ЯК, перевод с ЯК. 14.04.12. +1048.95руб на ЯК, пополнение pinpay Благодарю! Added after 50 hours 42 minutes: Поступления: 17.04.12 +94,53руб на WMR. 17.04.12.+916,75руб WMR. Спасибо! |
Юрий, а речевые функции так пока и не восстанавливаются?
и когда вас чехи готовы принять? как только вся сумма будет набрана? Как люди с тобой обращаются — это их карма, а то, как ты реагируешь — твоя |
С речью пока глухо. Иногда сын что то лопочет,бывает удается рассмешить и он смеется взахлеб, потом снова тишина. За прошедшее время удалось размассировать язык и он снова стал похож на язык, стал шевелиться. Раньше это было что то глубоко втянутое, неподвижное и жестко спастированое.
Чехи примут как только будут деньги. Документы они видели, на возникшие вопросы я ответил. Поступления: 20.04.12. +457.55руб на ЯК. 22.04.12. +720.87 на WMR. Поступления на карточку: 23.04.12.+55грн от Татьяны Юрьевны, 23.04.12.+50грн от Светланы Валерьевны. Спасибо Вам. |
Алжир, сумма на реабилитацию 4951 евро, я правильно прочитала? какая сумма УЖЕ набрана?
спасибо Как люди с тобой обращаются — это их карма, а то, как ты реагируешь — твоя |
Piranha:Алжир, сумма на реабилитацию 4951 евро, я правильно прочитала? какая сумма УЖЕ набрана?
Да, прочитали правильно. Счет предварительный, возможны незначительные изменения. На сегодняшний день собрано: ЯК - 11104,33 руб; WMR - 3215,95 руб; гривна - 645 грн.
спасибо Основное преимущество этого центра - наличие специального реабилитационного оборудования. Added after 48 hours 15 minutes: Поступления: 27.04.12. +50 евро. Спасибо. Added after 143 hours 42 minutes: Доброго времени суток.Новые поступления: 03.05.12.+982.71 руб на ЯК через Интеркоопбанк, 03.05.12.+905 руб на ЯК через Comepay. Благодарю! Выше я писал о встрече с Уполномоченным Президента Украины по правам ребенка.После этой встречи горздравотдел вспомнил о моем сыне. По их требованию, я подготовил выписки где мы лечили сына (за деньги), список и стоимость приобретенного оборудования для реабилитации сына и примерный список необходимого реабилитационного оборудования. Дома у нас побывали представители организаций которые как бы должны заниматься лечением и реабилитацией сына. В итоге имеем: Приводили логопеда - заниматься с сыном отказался ( я как то и не удивился - за зарплату горбатиться кому охота, мальчишка то "тяжеленький", работы много.) Представители городского центра социальной реабилитации детей-инвалидов согласились что заниматься реабилитацией моего сына немогут (нет нужных специалистов и оборудования). Выяснилось что в Украине моего сына реабилитировать негде, как таковых центров реабилитации для детей с нашим диагнозом в Украине нет. Надо понимать, что реабилитация сына рассматривалась в границах бюджетного финансирования, а это самое финасирование крайне скудное, ни Чехия, ни стволовые клетки, ни необходимое оборудование и лекарственные препараты в это финансирование не вписываются. Так что ничего нового я не узнал. Единственный плюс, мы наконец то услышали от окулиста. что сын не тотально слепой, на сегодняшний день он практически ничего не видит но это проблема неврологическая и если лечить неврологию то зрение восстановится, вот только где лечить не сказали... |
Алжир, не очень утешительные новости
Как люди с тобой обращаются — это их карма, а то, как ты реагируешь — твоя |
Piranha:Алжир, не очень утешительные новости А это как посмотреть. Я долго не мог добиться внятного ответа на вопрос: видит ли сын? Теперь я знаю, что Андрей может видеть.
Поступления:05.05.12.+500руб на ЯК, перевод с ЯК. 13.05.12.+640 руб на WM. 14.05.12.+200грн на карту от Андрея Владимировича. Благодарю! Added after 121 hours 38 minutes: Итак вначале было слово... потом была встреча с Бабенко А.Ф. где мне предложили отправить моего сына в московский Центр патологии речи и нейрореабилитации и на этом все затихло. Почему эта статья http://www.nr2.ru/sevas/386948.html?utm ... um=twitter вызвала небольшой переполох мне не понятно. За четыре года общения с чиновниками я хорошо знаю как быстро забывается обещанное. После выхода статьи мне позвонил г.Павленко Ю.А. и сообщил, что очень удивлен данной статьей, ведь по информации из СГГА все хорошо, оказывается г.Бабенко А.Ф. предложил мне оплатить реабилитацию сына в Чехии но я отказался и выбрал Москву.Жесть, если бы такое предложение было, я не секунды бы не раздумывая согласился, тем более С Чехией все договорено и вопрос только в деньгах которых нет. На сегодняшний день дела обстоят примерно так http://www.nr2.ru/sevas/387313.html .Хочется верить что все получится но если мэр Москвы не согласится помочь г.Павленко Ю.А. выполнить хоть что то из обещаного, что, опять весь пар в гудок? Added after 71 hours 21 minutes: Новые поступления: 21.05.12. +500грн на карту ПБ от Максима Юрьевича, 22.05.12 +199руб на ЯК, перевод с ЯК. Благодарю! Added after 95 hours 17 minutes: Поступления 23.05.12 +300 руб на ЯК, перевод с ЯК. 25.05.12. +150грн на карту ПБ, терминал самообслуживания. Благодарю! Added after 120 hours 14 minutes: Новые поступления:30.05.12.+100грн на карту ПБ от Натальи Анатольевны. 30.05.12.+50 грн на карту ПБ от Юлии Николаевны. 31.05.12.+300 грн на карту ПБ от Ирины Александровны; +100 грн на карту ПБ от Екатерины Юрьевны. Благодарю! Added after 26 hours 44 minutes: Новые поступления:+ 100грн на карту ПБ от Александры Викторовны; +100 грн на карту ПБ через терминал самообслуживания; +50руб на WM. Благодарю! Сегодня Севастопольская городская Организация Красного Креста Украины проводила сбор средств на лечение моего сына. Итог +800грн в копилку. Спасибо Вам! Added after 69 hours 7 minutes: Новые поступления: 02.06.12.+80грн на карту ПБ от Анастасии Юрьевны; +50грн на карту ПБ от Жанны Александровны. 03.06.12. +200грн на карту ПБ. 04.06.12.+200 грн на карту ПБ. + 2000грн на карту ПБ переведено благотворительным магазином"Добрые Руки" Благодарю! Added after 71 hours 43 minutes: Новые поступления: 05.06.12. + 100грн на карту ПБ и еще +50грн пополнение через LIQPAY.+200грн на карту ПБ от Натальи Владимировны; 06.06.12.+25грн на карту ПБ от Анны Олеговны;06.06.12.+100грн на карту ПБ от Наталии Федоровны; + 1000руб ( от 05.06.12.) на ЯК через Московский Кредитный банк;07.06.12.+200грн на карту ПБ через терминал самообслуживания; +50 грн на карту ПБ от Натальи Олеговны; +200грн на карту ПБ от Ирины Васильевны; + 100 грн наличнами от сотрудницы Гагаринского райсовета ( как передали так и пишу, имя не назвали) Спасибо Вам! |
Новые поступления: 50 евро на Пайпэл, 15.06.12. +199руб на ЯК, перевод с ЯК. Благодарю!
Added after 48 hours 10 minutes: Новые поступления: 19.06.12.+492.50руб на ЯК, через Сбербанк России, 20.06.12.+500руб на WMR, 20.06.12.+50грн на карту ПБ от Валерии Сергеевны. Благодарю! Added after 95 hours 11 minutes: Новые поступления: 22.06.12.+50 грн на карту ПБ от Оксаны Анатольевны. Благодарю! Added after 73 hours 25 minutes: Новые поступления: 27.06.12.+250грн на карту ПБ от Максима Юрьевича; +50грн на карту ПБ от Ксении Александровны. Благодарю! Added after 70 hours 14 minutes: Новые поступления:28.06.12.+50грн на карту ПБ от Юлии Сергеевны. Благодарю! Сбор на реабилитацию в Чехии ЗАКОНЧЕН. Подробности дней через десять. |
Алжир:
Сбор на реабилитацию в Чехии ЗАКОНЧЕН. Подробности дней через десять. слава Богу! ждем новостей Как люди с тобой обращаются — это их карма, а то, как ты реагируешь — твоя |
С 13 июля Андрей начал проходить реабилитацию в реабилитационном центре г. Дарков. Счет на реабилитацию оплатил президент ОАО Доминанта - Энерджи, Петров Андрей Николаевич, г. Санкт-Петербург,
Added after 23 hours 59 minutes: Новые поступления: 09.07.12.+ 20,15грн на карту ПБ от Марины Олеговны. 13.07.12.+50 грн на карту ПБ от Елены Васильевны; 14.07.12.+50грн на карту ПБ терминал самообслуживания. Благодарю! Учитывая что Андрей Николаевич оплатил счет на реабилитацию полностью, нам осталось лишь оплатить дорогу и расходы связаные с визой. Значит, в ближайшее время отчет о потраченных средствах я предоставить не смогу, но в сентябре сыну предстоит очередная аутоиммунная трансплантация и тогда я смогу отчитаться куда потрачены деньги. |
Андрей вернулся домой после курса реабилитации в Чехии.Жалко что о существовании этого центра мы узнали только в этом году. После Чехии я понимаю, что реабилитация и Украине (по нашей травме) находится на уровне средневековья.Роботизированный комплекс для восстановления ходьбы наши надежды полностью оправдал. Главное улучшилось качество ходьбы, левая ножка стала работать гораздо лучше,робот сломал патологические движения.Сын перестал выписывать ногами восьмерки,стал тянуть носочек левой ноги. Андрей стал рисовать,пока просто линии, круги, снеговиков - но сам. Здорово окреп.
Я за язык ни кого не тянул...В нашей госадминистрации, в мае месяце сего года, мне предложили отправить сына в Центр паталогии речи и нейрореабилитации, г.Москва.Я был счастлив, логопеды клиницисты, спецы по лечению посттравматической афазии - просто фантастика! Горздравотдел отправил документы сына в центр и, удача улыбнулась, врачи центра (со слов горздравотдела) согласились принять сына на лечение, но было одно но, из за тяжести травм лечение будет стоить очень дорого и поэтому было необходимо согласие мэрии Москвы. Тут на сцене появился наш мощный мэр, Яцуба. Если верить оф.сайту СГГА, в Москву ушло письмо, за подписью Яцубы, с просьбой помочь в решении вопроса. Где-то в конце июля меня обрадовали, вопрос решен, мэрия Москвы согласна. Планировалось что в Москву сын поедет в ноябре.Подождал я пока закончится сезон отпусков и связался с Центром, решил выяснить сам, что у них там значит бесплатное лечение и сколько стоит все остальное. Ответ Центра меня меня ошеломил. Оказывается еще в начале июня они отказались принимать на лечение моего сына, о чем о уведомили наш горздравотдел официальным письмом, копию которого мне любезно предоставили. Занавес. http://www.nr2.ru/sevas/402265.html - тут покрасивше написано. |
Алжир, точно - занавес
а какая сумма нужна для лечения в этом Центре патологии? Как люди с тобой обращаются — это их карма, а то, как ты реагируешь — твоя |
Piranha:Алжир, точно - занавес
а какая сумма нужна для лечения в этом Центре патологии? Даже приблизительно не знаю. Теперь это не важно. Я не знаю точно что случилось,( все переговоры с центром вел горздравотдел) но наши чиновники ооочень постарались, врачи центра категорически отказываются принять сына на реабилитацию. Я звонил, вопрос не в деньгах, они отказываются лечить сына и за деньги. Помогли чинуши... Такое впечатление, что основной задачей было убедить Центр не соглашаться лечить сына ни на каких условиях. |
А замена москвичам какая-то есть на примете?
Если есть гриб «груздь», то должен быть и гриб «радоздь». |
Ну вот, вопрос с Московским Центром паталогии речи и нейрореабилитации закрыт. Ничего не получилось и у наших московских друзей, лечение не показано и все. Не хотят связываться с "тяжелым" ребенком, хотя уже не ребенок, 19 ноября исполнилось 14 лет.
|
Доброго времени суток ,уважаемые форумчане.
Рад поделиться нашими новостями. В понедельник у Андрея появился параподиум, это такая штука которая поможет научиться правильно стоять и в последствии стоять самостоятельно, фото выложу позже. Эта штука появилась у Андрея в результате настойчивости наших соседей по дому, во время предвыборной компании они написали обращение Лебедеву П.В. а после выборов еще раз напомнили о своем письме, в результате фонд Лебедева П.В. выделил 10 000 грн. на эти деньги был приобретен параподиум, чему я очень рад и благодарен и соседям (за их настойчивость) и безусловно Фонду Лебедева. Еще одно Рождественское чудо - мы сможем продолжить клеточную терапию, по мнению врачей начинать ее целесообразно весной. Предновогодний подарок придумал благотворительный магазин "Добрые руки" , они придумали, организовали и проводят акцию «Сердечко для Андрея». Всем желающим, предлагают купить изделие hand-made из полимерной глины в форме сердца. Стоимость сувенира – 50 гривен. На сегодняшний день собрано 210 грн. Продолжаем постоянные занятия с сыном – главное результат полученый в Чехии смогли закрепить, одно время Андрей стал снова подволакивать левую ногу но сейчас это в прошлом. Ну и немного дегтя… Пришла наконец то экспертиза, результат грустный, по мнению экспертов в лечении сын особо не нуждается, клинический санаторий противопоказан потому, что там есть электропроцедуры мышц, да и цереброкурин препарат слишком дорогой для сына, есть очень недорогие аналоги, Для меня непонятно одно – прочитав выводы судмедэкспертизы я увидел только одно – субъективное мнение эксперта – никаких обоснований, никаких мнений узких специалистов – просто: я так решил. Сегодня (20.12) состоялся суд, результат – назначена еще одна судмедэкспертиза, учитывая сроки проведения экспертиз есть надежда что следующее судебное заседание состоится не позднее декабря 2013 года. |
Алжир, держитесь, что тут сказать?
Как люди с тобой обращаются — это их карма, а то, как ты реагируешь — твоя |
Алжир, как Андрей себя чувствует?... есть какие-то сдвиги?
Как люди с тобой обращаются — это их карма, а то, как ты реагируешь — твоя |
Ну как может себя чувствовать полупарализованный, онемевший мальчишка? Он не любит многолюдных мест, не любит ходить мимо детской площадки - он просто отказавается идти, упрется и все. Андрей стал лучше жевать, немного лучше ходит, на эту зиму нам точно хватит одной пары ботинок - он больше не волочит левую ногу и подошва до сих пор целая, не стертая. Заказал ходунки - будет привыкать ходить без папы-мамы.
|
Алжир:он больше не волочит левую ногу и подошва до сих пор целая, не стертая
очень рада за ваши даже самые маленькие достижения! сегодня перечислила Вам денюшку на Приватовскую карточку дай Бог Вам сил и терпения! Как люди с тобой обращаются — это их карма, а то, как ты реагируешь — твоя |
Piranha:
Спасибо Вам!
очень рада за ваши даже самые маленькие достижения! сегодня перечислила Вам денюшку на Приватовскую карточку дай Бог Вам сил и терпения! Поступления на карту:16.01.13.+330грн. от Максима Юрьевича. 17.01.13. +150грн. терминал; +100грн. от Михаила Алексеевича; +800грн. терминал. Благодарю! Сегодня заказали ходунки, продолжаю поиск возможных вариантов лечения.Попутно нашлось хорошее логопедическое оборудование, тут ломаешь голову что придумать для отработки речевого дыхания, что делать что бы сын стал лучше жевать, как еще можно заниматься языком - и тут выясняется, что все уже придумано... |
Форум : HONDA Допомога
Кращі теми
smarty: У кого какие часы?
Yura_777: Какой сериал смотреть
littlebo: Моя боянчег тапочек, моя ракета ))