из группы вконтакте
"Виктория Поклад:
Обращалась в Фонд Рината Ахметова. Только что звонила туда. Обращение зарегистрировано. Числа 20-25 февраля будет заседание, где будет рассмотрено обращение и принято решение. С Ольгой свяжутся".
Из опыта своей работы волонтёр *Юлия* Малькова советует: "Там нужно, чтобы все в этой теме писали умоляющие письма. они так быстее отреагируют. Мы так с Остапом Синьковским делали. В теме было порядка 1800 сообщений."
огромная просьба ко всем - поддержите тему Ярика здесь:
http://www.fdu.org.ua/forum/viewtopic.php?pid=682#p682
Нам надо до 20-25 февраля оставить там как можно больше сообщений: просить и умолять, чтоб оказали помощь Ярославушке!
Новости о самочувствии Ярика (пишет мама Оля 7 февраля):
"У Ярославчика сегодня хорошее самочувствие с утра. Он спокоен, играется. Очень любит рассматривать детские книжки, их теперь у него стало больше, вчера девушки из группы "Женские штучки" передали книги, игрушки, одежду. Ярик рад, когда ему в руки попадается что-то неведомое и интересное, чего раньше у него не было. Одна из участниц группы, Татьяна, подарила Ярику мыльные пузыри, которые его тоже повеселили, он чуть-чуть их половил, ничего не понял и продолжил знакомство со своими новыми игрушками."
НА 08.02.2010 СОБРАНО: 6 391,18 $
Остается еще собрать: 170 608,82 $
СПАСИБО ВСЕМ БОЛЬШОЕ!!
Из Одноклассников, пишет участница группы Инна: "Девченки, я с хорошей новостью, 3 нем. газеты/журналы, русская Германия, Контакт и Рейнская напечатают статью о нашем герое. Только вот я незнаю, будут они он-лаин или нет."
Added after 1 hours 13 minutes:
http://www.hworld.ru/ru/novosti/635-vospominaniya-malenkoj-paczientki - эти воспоминания читать очень тяжело, но помогает понять, с чем ежедневно борется Ярославушка.
Added after 1 hours 30 minutes:
НОВОСТИ С ОДНОКЛАССНИКОВ:
"Девочки, отличная новость!!! Только что разговаривала с Ольгой, она сказала, что с сегодняшнего дня один немецкий фонд берется заниматься малышом! Поменяются реквизиты."
Added after 22 hours 9 minutes:
Итак, за Ярика берется Жанна Шенке. Она возглавляет немецкий фонд ein-recht-auf-leben и очень активно помогает онкобольным детишкам.
8.02 пишет Жанна Шенке:
"Запросы в немецкие клиники разослала ещё Лена Новик. С одной из клиник я связывалась сегодня, пообещали дать ответ завтра-послезавтра. Очень надеимся на положительные ответы. Я готовлю договор с Олей(мамой). Как только утрясём все подробности, сразу приступаем. Как я поняла, такой договор с международным фондом является одним из условий врачей для снятия репортажа о Ярике. ... Хотелось бы внести немного координации в организации работы по сборам. ... Согласна подключиться вся наша команда(Новикова, Нестерова, Текидис, Никитина, Куриленко, Малькова,Рубан). Нужно сразу чётко распределить, кто будет работать в каком направлении. Времени, как всегда- нет вообще."
Направлены запросы в следующие клиники:
Италия:
- Lifeline Italia ONLUS
- Sant'Orsola-Malpighi Hospital
- Nuovo Ospedale San Gerardo at University of Milano-Bicocca
Австрия:
- St. Anna Children's Hospital
- The Kroiss-Cancer-Center for Alternative Cancer Therapy
Бeльгия:
- Hopital Universitaire Des Enfants Reine Fabiola
Чехия:
- University Hospital Motol
Нидерланды:
- Erasmus MC - Sophia Children's Hospital
Сегодня отправят запросы в Швейцарские клиники.
Газета "Южная Столица" дала согласие на публикацию материалов о Ярике.Также откликнулась журналист из Сакской газеты.
Added after 24 hours 43 minutes:
Новости с Одноклассников на 10.02.10:
Отчет по денежным средствам: Итого на данный момент собрано 8907$
О самочувствии Ярославушки (пишет мама):
Вчера Ярославик был спокоен, игрался, веселился. Ночь нормально спал, просыпался два раза покушать ночью и поев, сразу же опять засыпал.
А сегодня проснулся не в настроении, весь день беспокойный, плачет. Иногда как будто боль отступает и он становится спокойным, ему начинает всё нравиться. Сейчас Ярик доволен, лежит, занимается своими делами, грызёт игрушки и постоянно что-то им рассказывает на китайском языке, таким тоненьким писклявым голосочком. А бывает резко начинает плакать, не понятно из-за чего, тогда его успокаивать приходится очень долго.
09.02.10 17:22
У нас есть радостная новость. Вечером Ярослава отключили от промывки. Теперь он не под капельницей, мы можем передвигаться по палате, подходить к другим деткам, а то всё время он проводилв своей кроватке, ему уже наверное ужасно она надоела, один и тот же пейзаж, так можно и эмоциональный голод получить, а это для детей очень плохо. Ему нужны всегда новые ощущения, эмоции, общение с окружающим миром. Может быть скоро начнут пускать ненадолго на улицу. Свежий воздух ему тоже очень нужен. Пониженный гемоглабин и анемия - это недостаток кислорода в мозге, это очень плохо. Теперь мы не будем взвешивать каждый памперс и взвешиваться самому каждые пару часов. Это мучение. Подключичный катетер оставили. Сегодня опять переливали тромбомассу. Лейкоциты = 6. Бласты 30%. Селезёнка также увеличена на 4 см, но стала мягче, была очень плотная. Остаток вечера Ярославушка посвятил новой супер-бутылочке для питья соков. Он просто не мог оторваться от неё. Теперь эта бутылочка-мишка - его лучший друг.
ПОЧЕМУ ЯРОСЛАВ НЕ ПОЕДЕТ В КЛИНИКУ ХАДАССА (Пишет волонтер Ярика Елена Новик):
"Дорогие друзья, у нас только что появились первые новости. Сейчас пришел ответ на наш запрос из немецкой клиники Дюссельдорфа. Нашего малыша готовы взять на лечение, ему предлагается химиотерапия и аллогенная трансплантация. Предварительная стоимость лечения (куда включено типирование, поиск донора, в общем все-все) составляет 300 тысяч евро. Мы сейчас ведем переговоры и с другими европейскими клиниками, так что это не окончательный вариант. Но в любом случае стоимость лечения нашего Ярославушки будет составлять минимум 230-250 тысяч. Поэтому я создала эту тему. Стоимость лечения в Израиле была на порядок ниже, и я считаю необходимым объяснить вам, почему этот вариант мы рассматривать все же не будем.
Говорить об этом очень сложно, потому что за каждым предложением о Резнике - смерть ребенка. Бывают врачи, которые учатся и работают для того, чтобы помогать людям. И бывают врачи, цель "деятельности" которых - заработать много денег, неважно каким путем. Резник - УБИЙЦА!!! Недавно в Израиле умер Артем Пантич, сейчас его родителям очень плохо и мы не можем просить их рассказать все происходящее в Хадассе. Чуть позже папа Артема обязательно выйдет на связь. Смертность у Резника запредельная. Единственный ребенок, который находился у него на лечении и у которого, слава Богу, все пока хорошо, отличается тем, что ему проводилась родственная трансплантация. Остальные умерли. Но не от рака, они погибли от непрофессионализма, халатности и небрежности Резника, они скончались от разрывов аорты, внутренних кровотечений, занесенных инфекций. Это очень посредственный врач, и никто в Израиле к нему своих детей не возит.
Если подвести некий горький итог всему вышесказанному, то получится вот что. Резник не лечит, он ОСВАИВАЕТ ДЕНЬГИ. Ему наплевать, что будет с его пациентом, самое важное - УСПЕТЬ провести ТКМ. Не перечислить всех. кому он успел ее провести - именно успел (Назару при температуре 39 и грибах, Артему при внутреннем кровотечении, сил просто нет все это писать!!!!) В общем, надеюсь, сказанного хватит, чтобы понять, что дешевле в данном случае - значит хуже. Вот так, мои дорогие, это очень горькая правда, но для нашего Ярика будет лучше, чтобы ее сейчас все узнали. Да, счет очень большой, надеемся, мы получим согласия и из других хороших клиник, где будет хоть немного дешевле. Поэтому я Вас очень прошу, давайте не будем сейчас обсуждать написанное здесь, давайте постараемся, сделаем максимум возможного для Ярославушки!!!
Ни у кого из нас нет лишних денег, но это только на первый взгляд. Ну ничего страшного ведь с нашими детками не случится, если завтра мы сварим им овсянку с сахаром на воде, а не на молоке и не купим 120-й киндерсюрприз. Пожалуйста!!!! Большие суммы складываются из совсем маленьких, с миру по ниточке, а Ярославке - ЖИЗНЬ!!!! Пожалуйста, я Вас умоляю, каждого, найдите деньги, кто сколько сможет!!!!!!!"
Added after 25 hours 10 minutes:
Были также отправлены запросы в следующие клиники Швейцарии:
Клиники группы Хирсланден:
- Клиника Im Park, Цюрих;
- HIRSLANDEN CLINIC AARAU;
- Клиника Cecil, Лозанна;
- Госпиталь Salem, Берн;
- Клиника Beau-Site, Берн;
- ST. ANNA CLINIC.
Клиники группы «Ведущие клиники Швейцарии»:
- Госпиталь Bethesda, Базель;
- Клиника Generale-Beaulieu, Женева.
10.02.2010 - пишет мама
Сегодня Ярославушка весёленький, с утра проснулся - долго не хотел кушать, я уже испугалась, аппетит пропал. Но днём вернулся аппетит и кушать начал хорошо. Опять переливали тромбомассу два пакета и пакет эритроцитов. Ему сегодня участники группы из Симферополя подарили игрушку мобильный телефон, Ярик долго звонил в Китай и на китайском им что-то долго рассказывал: "тянь-тянь-тянь, а-тя-тя-тя" своим тоненьким голосочком, улыбался и протягивал телефон маме, чтоб я нажимала на кнопки и он издавал звуки.
Итого на 11.02.2010 собрано 11 268 $.
Added after 18 hours 50 minutes:
Сегодня, 12 февраля, решено объявить днем помощи Ярославу! Каждый из участников группы в Одноклассниках постарается сегодня хоть немного денег перевести на счета Ярика. Присоединяйтесь!
Новости о самочувствии малыша (пишет мама, 11 февраля):
Ярославушка чувствует себя хорошо, целый день играется, настроение хорошее, улыбается, смеётся, веселится. Кушает свои каши. И пьет немного сок со своей красивой бутылочки. Днём опять перелили пакет тромбомассы. Сколько не льют, тромбоциты не поднимаются до нормального уровня, хотя бы больше 100. Сегодня были 46, бласты в периферической крови 30%, лейкоциты 10, гемоглабин не сказали сколько, просто - нормальный. Радует то , что начали сходить потихоньку синяки на глазках, рассасывается краснота в белках глаз. Врач сказала, что весь перелитый тромбоконцентрат ушёл на рассасывание синяков, но всё равно они ещё огромные, просто уже не такие чёрные как были. Сегодня Ярик пробовал пюре из киви - очень понравилось,
съел две чайные ложки. Ел бы больше, но много в первый раз давать нельзя. Вообщем, пока Ярославик доволен.
Added after 94 hours 29 minutes:
Простите, что долго не писала - не было доступа в интернет.
Новости о самочувствии Ярика (пишет мама):
12.02. - Вчера произошло то, чего мы не ожидали. Вечером у Ярославика резко поднялась температура = 39,4 - он весь горел. Сделали жаропонижающее и опять Ярика подключили к капельнице. Поставили промывку 44 мл./час. физ. раствор. Раньше всегда скорость была 17мл/час. Решили, что нужно увеличить. Так что опять Ярославушка под капельницей, опять мы взвешиваемся и взвешиваем памперсы и получаем мочегонное. Ночь спал нормально, температура постепенно упала. Утром тоже проснулся весёленький, а в обед приоёг поспать и днём уже проснулся с температурой = 38,1. Сейчас опять сделали жаропонижающее, уснул, т.к. это анальгин +димедрол. Пока спит. Носик плохо дышит, появился насморк. Капаем носик, промываем салином и затем капаем капли. Когда течёт с носа, то "Називин", а когда нос сухой и забитый, то "Виброцил". Ярославонька не любит капать носик и всегда при этой процедуре громко кричит и плачет и быстро-быстро мотает головой, чтоб я не попала в нос, закрывается руками, вобщем, целая истерика.
13.02 - Сегодня с утра у Ярослава поднялась температура 37,3. Но при такой температуре жаропонижающее не делают маленьким деткам, делают когда температура выше 38. Перелили один пакет тромбоконцентрата, ещё один будет вечером. Ночью спал плохо, часто просыпался и плакал. Сейчас спит и во сне тоже плачет. Носик не дышит, насморк, постоянно текут сопли. Капли не помогают. Промываем носик Салином, эффекта от него тоже не видно. Сейчас очень много памперсов уходит за сутки, почти 15шт. То 13, то 14 шт. ему надо на день, т.к. скорость промывки большая, ещё и мочегонное вводят, чтоб выделял жидкость хорошо. Настроение разное. И хорошее бывает и плохое, то весёлый, то резко начинает плакать.
Настроение у большого человека было не очень и Ярославочка решил перекимарить пока. Сегодня День онкобольного ребёнка, к нам в отделение пришёл клоун, чтобы повеселить детишек. Все кто ходят пошли в игровую смотреть на клоуна. А Ярослав подключен к капельнице, да ещё и спит вдобавок, если бы не спал, то попросили бы отключиться на полчасика и тоже бы пошли к клоуну. Температура нормализовалась. Кушал питание в баночке "Кабачок с овощным пюре", пару ложек съел. Надеюсь, что когда проснётся, то будет повеселее себя чувствовать.
14.02 - Утром Ярику опять перелили пакет тромбоконцентрата, вечером будет ещё один. Как обычно сейчас под капельницей, жидкости выделяет мало, поэтому сидит на мочегонном. Аппетита сегодня почти нет, мало кушает, а пить вообще ничего не хочет, ни соков, ни чая. Носик дышит плохо, но продолжаем промывать Салином, немного помогает. Анализы сегодня не брали. Настроение не очень, часто плачет. Играться не хочет, лежит плачет и дремает.
15.02 - Сегодня Ярославонька всё утро проплакал, лёг поспал и сейчас развеселился, играется с мягкой книжкой, которую подарил в субботу клоун. Неходячим деткам клоун прошёлся и сам пораздавал подарочки. И Ярик этой книжечке что-то рассказывает, объясняет, ласково так. Вообщем сам себе режиссёр. Довольный и радостный иногда отвлекается чтобы посмотреть и проверить - мама рядом или нет. Убедившись, что всё в порядке и мама на месте, сидит возле него, физиономия расползается в довольной улыбочке до ушей, и большой человек продолжает спокойно заниматься своим делом. Ещё одна хорошая новость, помимо хорошего настроения - Ярика сегодня утром отключили от промывки, т.к. температура за выходные резко не повышалась. Но ходить на улицу категорически запрещено. Врач наш сказала - ни в коем случае. Я так думаю, что из-за низких тромбоцитов. Ну и носик ещё плоховато дышит и постоянно текут сопли. Врач сказал - можно промывать и Салином и Хьюмером и Аквамарисом и просто физ. раствором, на наш выбор.
Главное при промывке носика - чтобы не было сильного напора жидкости в нос, т.к. это очень опасно при его тромбоцитах и может открыться носовое кровотечение. Это страшно для Ярославика, т.к. при низких тромбоцитах любое кровотечение остановить очень трудно. Когда он расцарапал губу и язык зубками и кровь хлыстала изо рта почти два дня - не помогали кровоостанавливающие средства, такие как этамзилат, дицинон и аминокапроновая кислота. Вот уже неделю подряд вливают тромбоконцентрат по два пакета в день, а тромбоциты существенно не повышаются никак, то 46 то 30. Лейкоциты сегодня=6. Содержание бластов присутствует в периферической крови. Я просила врачей взять пункцию костного мозга, когда поднимуться тромбоциты до безопасного уровня, чтоб узнать содержание бластов в костном мозге. Но мне ответили, что пункцию брать бесполезно, т.к. если присутствуют бласты в периферической крови, то их содержание в костном мозге - вообще зашкаливает. Поэтому нет смысла мучать лишний раз ребёнка.
Другие новости с Одноклассников:
на радио Трэк 3 раза в день (только по будням , к сожалению) диктор будет давать объявления на счет Ярика, на протяжении 2-х недель
Пишет мама: "Девочки! У нас новость. Сегодня наше отделение приезжали снимать из ГТРК"Крым", снимали все палаты, заведующий лично водил по палатам и рассказывал пару слов о каждом ребёнке. Сняли и Ярика! Заведующий коротко объяснил ситуацию.
ПОКАЗЫВАТЬ ЭТУ СЪЁМКУ БУДУТ СЕГОДНЯ на ГТРК "КРЫМ" в 18:15 час. СМОТРИТЕ, у кого есть возможность."
(по факту передачу так и не показали)
Ссылки на видео о Ярославушке:
http://www.youtube*com/watch?v=t_AfT1eBGbw
http://www.youtube*com/watch?v=GkLhEBloZN4
(вместо * ставим точку - извините, что так написала: если ставить правильную ссылку, то потом я не могу добавлять никакую информацию в сообщение. Видимо есть ограничения в этом форуме на вставку видео).
Оля подписала соглашение с нем.фондом Жанны Филиппи(Шенке)
Пишет Жанна: "Договор подписан. Я только, что разговаривала с профессором из Вюрцбурга. Они нам подготовят два счёта. Первый на 50 тысяч евро на ввод в ремиссию. И второй на 140-150 тысяч на ТКМ. Обещали дать госпитализацию на следующей неделе".
Итого на 14.02.2010 собрано 14 360 $.
По желанию родителей умершего от рака мальчика Артема Пантича, остаток с его счета в Сведбанка был переведен на счет организации "Ein Recht auf Leben" («Право на жизнь») для лечения Ярослава Бурдуна
Added after 5 hours 35 minutes:
Новости о самочувствии Ярика (пишет мама Оля 16.02): Сегодня утром в 5 час. у Ярославика резко поднялась температура=39,4. Он начал плакать и не хотел ничего кушать. Сделали жаропонижающее, через пару часов температура упала до 36,3. Опять подключили капельницу. Поставили промывку. Перелили пакет тромбомассы. Врач сказала, что лететь куда-то самолётом - очень рискованно и нельзя ни в коем случае, т.к. при перепадах давления его сосуды не выдержат и я его просто могу потерять, не доставив до места. С низкими тромбоцитами лучше не рисковать. Можно ехать только поездом. Отсюда поезда идут только до Берлина, а там уже добираться самим. По хорошему Ярика надо везти в вагоне для инвалидов и брать с собой реаниматора, оплачивать ему дорогу в оба конца+питание. Сейчас Яричек спит, скоро должен проснуться на еду. Сегодня пил бульончик, сваренный на кусочке говядины. Вроде бы понравилось, попил и лёг спать.
Итого на 16.02.2010 собрано 15 482 $.
Очень надеюсь, что кто-нибудь это все читает, и я не зря все это здесь пишу...
Added after 25 hours 44 minutes:
Итого на 17.02.2010 собрано 17992 $
Added after 17 hours 11 minutes:
Новости о самочувствии малыша (пишет мама 17 февраля): Сегодня, слава Богу, Ярославушка проснулся в хорошем настроении, с улыбочкой и добренький. Давно такого уже не было. Последнене время вставал по утрам с криками и плачем. Вообщем с утра Ярик поделал все дела - сдал мочу, взвесился, взвесили памперсы, сделали мочегонное, выделил то чего не хватало, покушал кашку Нестле " 5 злаков с бананом и яблоком", чуть позже съел полбаночки яблочного пюре, поигрался долго с игрушками, поразговаривал с ними и незаметно уснул. Сейчас Ярославка отдыхает. Сегодня должен быть профессорский обход. Он у нас по средам. Ходят все врачи с заведующим и с профессором, смотрят всех детей. Нос дышит уже лучше. Как начали промывать Хьюмером, так и задышал. Лучше эффект чем от Салина.
Added after 1 hours 21 minutes:
По информации от Ольги, счета на WebMoney и Яндекс-кошелек временно заблокированы, волонтеры не могут вывести деньги. Поэтому временно убираю их из реквизитов. Как только работа этих счетов будет налажена, впишу их снова.
Added after 1 hours 5 minutes:
Пишет Жанна Шенке: Приятная новость. Счёт мы получили...... Первая часть на введение в ремиссию составлят не 50 тысяч, а 40.