Немного новостей на сегодня
О Данином состоянии: продолжаются очень частые и сильные глотательные приступы, начались сильные головные боли, на которые ребёнок постоянно жалуется, сдали анализ крови - сильно повышены тромбоциты+анемия.
Поступление денег:
на карточных счетах - 2601 грн+ 101 долл.
Новые способы перевода денег:
Кошелёк на Яндекс Деньги: 41001282012899
Кошельки на Webmoney:
долларовый - Z751373427125
евро - E282146117649
гривневый - U315913270338
рублёвый - R503850948449
Added after 5 minutes:
Ведущий врач-эпелиптолог клиники ещё раз тщательно изучил историю болезни Дани (мы отправляли им все выписки) и они согласились принять ребёнка с суммой в 8000 $ для проведения базового обследования.
Конечно это обследование не будет включать видео ЭЭГ, которое и стоит очень дорого. Но врачи клиники думают, что возможно оно и не понадобится.
Вот подтверждение клиники о нашей договорённости:
У них нет времени, чтоб ждать когда же один из фондов откликнится. В Запорожье приступы им даже не купируют! Ребенок погибнет без этих пресловутых денег и тупости нашей страны.
Восемь тысяч долларов нужно найти за неделю!
Added after 6 minutes:
ЛЮДИ, я часто повторяю одну фразу в Донецке:
"В одном районе Донецка живет примерно 300 000 чел. населения. Если даже 2/3 откинуть на стариков, детей и уродов, то даже по 2 грн. с оставшейся 1/3 - это ЖИЗНЬ РЕБЕНКА!"
Пожалуйста, давайте мы не пройдем мимо! Мы же семья!
Я знаю, всех спасти нельзя. Умирают и старики и дети. Но если уж эта просьба попала на сайт, не проходите мимо.
Added after 65 hours 52 minutes:
Как всегда пишу с маленьким опозданием новости, но все же:
Вчера у Дани опять поднялась температура, приступы не прекращаются. К сожалению, заболела также Маша и её старшая дочь.
На этой неделе мы получили координаты московской клиники НЕВРО-МЕД. Эта клиника занимается детьми с таким диагнозом и, по отзывам людей, столкнувшихся с данной проблемой, довольно успешно.
Маша связалась с клиникой и они сказали, что примут ребёнка на обследование.
Мы просчитали приблизительную сумму, которая может понадобится, и вышли на 2500-3000 $. Эта сумма включает две консультации у лучшего детского эпилептолога клиники (доктора Айвазяна), затраты на дорогу, ночной и дневной видео-ЭЭГ-мониторинги (при телефонной консультации сказали, что скорее всего понадобится два обслеования), немного резервных денег на другие обследования (цены можно посмотреть на официальном сайте клиники http://nevromed.ru/content/part_8/ceni/ ).
Так что, как только эта сумма наберётся, будем отправлять Машу с Даней в Москву.
Врач, ведущий ребёнка в Украине, считает, что в Москве Дане навряд ли смогут помочь. Но Дане очень плохо, его состояние даже нельзя назвать стабильным, поэтому мы решили попытатся показать его московским докторам.
Хочу попросить всех, кто болеет за эту семью - пожалуйста, если вы не можете помочь материльно, но сопереживаете им, пришлите Маше, маме Дани, смс-ку со словами поддержки. Ей сейчас очень тяжело и, к сожалению, очень мало людей её подерживают....она так много раз слышала от врачей, что у её сына нет шансов выздороветь. Ей очень нужно знать, что есть кто-то, кто верит и надеется вместе с ней!
Ещё раз СПАСИБО ОТ ВСЕХ НАС всем кто помогает - материально, морально, советами!Верховецкая Анна – 80503868984
От меня. Клиника Нейромед и лично Айвазян спасли многих украинских детей, на которых поставили крест наши врачи. С некоторыми из этих детей я знакома лично
Поскольку в данный момент, даже если деньги будут, родителям понадобится минимум неделя для оформления документов на выезд в Израиль (оплата счета, после чего клиника в течение 3 дней должна прислать приглашение, затем получение визы и авиаперелет) Даньку можно и НУЖНО проконсультировать в Москве, чтоб была подобрана адекватная терапия для купирования приступов. После этого у ребенка появится время, чтоб подождать ответы Б.Фондов и собрать деньги на полное обследование и лечение в Израиле.
Вот так вот.
Added after 197 hours 8 minutes:
Мы отправляем Даню в Москву!!!!
Вся необходимая сумма собрана!
Наш баланс на сегодня:
Гривны - 22830 грн
Доллары - 116 $
Рубли (ЯндексДеньги) - 2437.39 руб.
Хотим сказать огромное спасибо всем, кто помог нам в сборе средств на лечение Дани. Именно благодаря вам всем у ребёнка теперь есть шанс вырасти здоровым! Это всего лишь первый шаг, но благодаря вам мы можем его сделать. И мы очень надеемся, что нашему Данечке смогут помочь в Москве!
Мы будем держать вас в курсе хода лечения и поездки Маши и Дани в Москву.
СПАСИБО ВСЕМ ЗА ПОМОЩЬ!!!!!!
счастливого пути, малыш
Added after 2563 hours 23 minutes:
Давно не писала в этой темке, хотя слежу за судьбой ребенка на другом форуме.
Данька с Мамой съездили в Москву к Айвазяну, поездка оказалась практически бесмысленной, диагноз малышу так и не поставили.
18 ноября 2008 г.
Они в Москве с 18-го ноября. Доехали хорошо – всю дорогу в купе ехали одни, так что даже отдохнули.
Первое обследование перенесли на 19-е, так что всю среду они находились в клинике и вернулись домой только поздно вечером. Видео-ЭЭГ прошло успешно – Даня даже поспал днём (это важно проводить обследование в разных состояниях ребёнка). Результаты будут готовы через неделю.
Вчера они были на консультации у Айвазяна. Он расписал им начальное лечение, а также сказал, какие ещё обследования нужно провести. Сегодня будут сдавать кровь по какой-то особой системе (не смогла запомнить).
Но самое главное Айвазян сказал, что Дане очень нужно провести МРТ по эпилептиформной программе для детей.
К сожалению, это обследование в Москве делали только в одной клинике, но до января они его проводить не будут.
Айвазян сказал, что возможно такое обследование можно сделать в Санкт-Петербурге, но где именно он не знает.
Вчера сидела весь вечер в Интернете, но так точной информации и не нашла. Дала Маше телефоны крупных мед. центров в Питере, где вообще делают МРТ – будет сегодня туда звонить и узнавать.
Так что если у кого-то есть какая-то информация по этому поводу будем очень признательны за помощь.
Данька очень капризный, всё время у Маши на руках. Скорее всего, сказывается смена обстановки. Но в остальном всё нормально.
16 декабря 2008г.
Спешу сообщить вам последние новости о Данюше. Итак, после видео ЭЭГ в клинике Невромед, Маша с Даней отправились в Санкт-Петербург (Ин-т Рамаданова) для проведения МРТ по эпилептиформной программе. После этого они вернулись в Москву к проф. Айвазяну, кот. тут же сказал, что их просто обманули. На самом деле это НЕ ТО МРТ (сделали обычное, только с учащённым "шагом, а нужна спец. программа, поворачивающая мозг в разных проэкциях). Никакого заключения или особой помощи Айвазян больше не оказал. Сказал только, что ребёнок очень тяжёлый, это не эпилепсия, и нужно искать причину дальше; порекомендовал ещё какую-то частную клинику. Но, учитывая то, что денег "в обрез", Маша не рискнула больше скитаться по частным клиникам и выбрасывать эти самые деньги на ветер. Чудом они попали на консультацию к доц., к.м.н. Чадаеву Виктору Алексеевичу на кафедру неврологии и нейрохирургии Рос. гос. мед. Университета при Рос. Детской Клинической Больнице. И тут выясняется следующее. Оказывается видео ЭЭГ, кот. было сделано в Невромеде - это тоже НЕ ТО, что необходимо. Оказывается в таких тяжёлых случаях делают другое видео ЭЭГ (под наркозом вживляют в ткань спец. датчики - до самого мозга, и ребёнок находится подключённым 5 дней. Всё это делается в условиях стационара. ) Только в этом случае можно увидеть очаг, который даёт приступы - и дальше снова дело нейрохирургов. Именно о таком видео ЭЭГ шла речь в предложении из Израиля. И оказывается подобное исследование делают только в Германии, Израиле и всего 2 года как начали практиковать в Москве. Здесь же на кафедре делают и нужное Данечке МРТ по эпилептиформной программе. Врачи подтвердили, что, к сожалению, проведённое обследование в Невромеде и в Санкт-Петербурге для такого тяжёлого случая являются нецелесообразными. Увы... Но мы не отчаиваемся, а смотрим только вперёд!!! Поскольку денег на обследование в Израиле мы так и не собрали, а время безудержно уходит, и болезнь прогрессирует, было принято решение пройти указанное обследование хотя бы в Москве при РДКБ. Данечка записан на 2 января. Обследование стоит 3000 (три тысячи) долларов. В данный момент состояние Машиных счетов следующее: 2 267 долларов, 2 911 гривен, остались наличными 3 730 российских рублей. Таким образом для проведения обследования в Москве не хватает минимум около 300 долларов. + нужны деньги на проезд (это ещё минимум 100 долларов) и питание на время пребывания в больнице. Маша искренне благодарит всех, кто принимает участие в судьбе Данечки!!! Помогите собрать недостающую сумму для проведения обследования в Москве - это будет лучшим рождественским подарком для Дани!!!
Даю отчёт по собранным и расходованным деньгам.
Итак, до отъезда в Москву состояние счетов было следующим: 3 566 долларов, 3 351 грн.
Потрачено:
4 упаковки лекарства (КЕПРО) - 9 955 рос. рублей;
Видео ЭГ в клинике Невромед - 10 100 руб.
Анализ крови на консистенцию вальпромовой кислоты в крови - 700 руб.
МРТ (Санкт-Петербург) - 9 000 руб.
наркоз - 3 000 руб.
консультация - 500 руб.
пополнение счёта моб. тел. - 1200 руб.
+ стоимость ж/д билетов Запорожье-Москва, Москва - санкт-Петербург, Санкт-Петербург-Москва, Москва - Запорожье.
+ затраты на проезд и питание.
По состоянию на 12.12.2008г. остаток денег (с учётом поступивших на счета за это время) сотавляет: 3 730 рос. рублей; 2 911 грн.; 2 267, 31 долларов.
Спасибо всем, кто неравнодушен к Данечке! Напомню, что сейчас необходимо дособрать минимум 400 долларов для возможности мед. обследования в РДКБ г. Москвы (кафера неврологии и нейрохирургии).
Ну и начало февраля.
К сожалению нам не удалось отправить Данечку с мамой в Москву на обследование в начале января. Дозвонились мы в больницу уже после НГ праздников и записали Даню на обследование только на 26-е февраля.
Даня в январе чувствовал себя не плохо - было не очень много приступов и они были не сильные. Но, к сожалению, к концу месяца они участились и сейчас малышу не очень хорошо. Но они держатся.
С деньгами у нас тоже туговато:
на оплату обследования нам нужно 87200 руб. (23000 руб - МРТ, 45000 руб - видео ЭЭГ, 3840 руб - оплата палаты в день (мы считали 5 дней)), что сейчас приблизительно равно 2400$;
сейчас у Маши на руках около 3000 $ (обещают ещё в Москве передать 100 $, но это ещё не 100%), но из этих денег 3400 грн уйдёт на покупку 2-ух лекарст, которые пьёт Данька - Сабрил и Кепра;
итого остаток будет около 2550$..
Но нам же нужно ещё купить билеты до Москвы и обратно, Маше и Дане нужно чем-то там питаться, да и возможно нужно будет платить что-то врачам, или покупать медикаменты.
Поэтому опять обращаемся к людям, которых задела история этого чудесного малыша с просьбой помочь ему и его маме сохранить надежду, что в один прекрасный день, они смогут забыть, что такое приступы, которые каждый день разрушают мозг малыша.
На данный момент денег на поездку хватает впритирочку. Маша с Даней очень расчитывают на то, что врачам все-таки удастся установить диагноз и назначить адекватное лечение.
Added after 1679 hours 53 minutes:
Добрый день всем форумчанам! Прошу прощения за долгое молчание, и с спешу сообщить Вам новости о Данилке.
Итак, напомню, что усилиями и с помощью неравнодушных людей была собрана необходимая сумма для поездки Данечки в Москву, чтобы провести 2 вида обследования в Российской детской клинической больнице: это МРТ по эпилептологическорй программе и многосуточный ЭЭГ мониторинг.
Результат проведённого МРТ - в целом без клинически значимых эпилептогенных нарушений. На снимках видны следы оператвиного вмешательства (операция была проведена в Ин-те нейрохирургии в Киеве). Мнение московских специалистов сводится к тому, что операция была нецелесообразна. Оперировали в том месте, где нет эпилептиформного очага. Врачи считают ЧУДОМ, что после этой операции у ребёнка нет нарушений памяти (что было очень вероятным).Картина Даниного состояния следующая. После вакцинаций АКДС, АПВ и Геп. В у мальчика утратился жевательный рефлекс. Врач предполагает, что после 3-ей вакцинации пошли серьёзные осоложнения в мозге. Специалистами запорожской областной больницы в 2006-2007г.г. были назначены препараты, которые спровоцировали резкое ухудшение состояния ребёнка. В результате на фоне этих препаратов у ребёнка к январю 2008г. развилась эпилепсия. Во время прохождения лечения в Запоржской обл. больнице, ПАГе г. Киева, Охматдете препараты подбирались методом "тыка". По мнению д-ра Чадаева назначенные препараты в Данином случае наоборот - вызывали учащение приступов (т.е. вместо лечения усугубляли болезнь). Вследствие чего было перенечено 4 статуса! Препараты, которые были вредны: Тапамакс (из-за очень большой дозировки), финлипсин, ламиктал. После назначения Тапамакса (май 2008г.) появились параксизмальные состояния.
В результате проведения длительного ЭЭГ мониторинга выявлено, что пароксизмальные состояния, сохраняющиеся на данный момент, не являются эпилептическими. Состояние похоже на синдром "Сандифера". Рекомендована консультация рокального хирурга. Чадаев В.А.пообещал к следующему приезду найти данного специалиста. Через 3 месяца необходимо снова повторить ЭЭГ мониторинг в условиях стационара.
Мнение врачей по поводу диагноза разделились. Зав. отделением утверждает, что у ребёнка КРИПТОГЕННАЯ ЭПИЛЕПСИЯ, а д-р Чадаев уверен, что ИДЕОПАТИЧЕСКАЯ, а значит - не злокачественная. Если это так, то у Даниила есть шанс, что она должна пройти сама по себе! Конечно при этом необходимо постоянное наблюдение, приём противосудорожных препаратов - Кепра и Вольпроком. (до тех пор. пока приступы не прекратятся + ещё 3года). Проведение следующего ЭЭГ мониторинга рекомендовано через 3 месяца.
Мнение врачей: ребёнок умственно, физически, психоэмоционально- ЗДОРОВ! Его состояние их очень порадовало. Говорят: мальчик прогресивный, развивается по возрасту.
Были на консультации у проктолога. Поставили диагноз: функциональное нарушение моторики толстой кишки Спастический запор. Анальная трещина. Рекомендовано провести ирригографию. Сейчас Даня проходит курс предложенной терапии. Есть положительныый результат. Стало немного легче. (напомню, что с 1 года мальчик не может самостоятельно без клизмы сходить в туалет ВООБЩЕ!). Гастроэнтеролог рекомендует обратиться в Московский институт питания (Даня кроме молока (до 2 л в день) фактически ничего не ест!) . а также пройти курс гептопротекторов для поддержания работы печени (из-за приёма сильнодействующих препаратов).
Вот такие новости! Радуемся вместе с Даней, что не всё так безнадёжно, как ему сказали здесь - на Украине, а наоборот у РЕБЁНКА ЕСТЬ ВСЕ ШАНСЫ! Мама не перестаёт благодарить всх-всех-всех, кто помогает её сыночку! 1 апреля Данечке исполнилось 4 годика! Пожелаем ему КРЕПКОГО- КРЕПКОГО ЗДОРОВЬЯ !!!!
Поскольку ребёнок постоянно принимает дорогосоящие противосудорожные препараты (кепра,сабрил), и ему чере 3 месяца предстоит ещё раз ехать в Москву на повторное обследование - просьба о помощи Дане по-прежнему актуальна! Отчёт о потраченных средствах будет предоставлен.
Added after 3317 hours 40 minutes:
1 сентября
Добрый день всем! к сожалению, беда не приходит одна. В ходе обследования в Москве данечке был поставлен очень редкий диагноз - синдром Сандифера. который подлежит лечению исключительно хирургическим путём.Сейчас Даня проходит анализы,в среду назначен спец. ренген. который должен показать локализацию и размеры грыжи (синдром Сандифера подразумевает наличие опредлённой грыжи. вследствие которой происходит забрасывание в пищевод содержимого желудка, ребёнок практически ничего не ест, наблюдаются судороги.) По мнению врачей в данином случае операция неизбежна! её точная стоимость будет определена после проведения данного ренгена. Чтобы не терять время - прошу всех неравнодушных к судьбе Данечки помочь в сборе денег на даннуюоперацию. учитывая уникальность диагноза (в данной клинике в Москве зарегистрировано всего лишь 3 подобных случая) врачи согласны обследовать и оперировать Даню вне очереди.Но, как всегда, без денег лечение невозможно.... По всем вопросам можете обращаться к Маше (мама Дани) -её номер в Москве: +79645048776. Мой номер на Украине: 8-066-711-51-12 (Ольга). Заранее спасибо Вам за помощь!
4 сентября
После проведённого спец. ренгена врачи определили состояние Дани как тяжёлое. Синдром сандифера подтвердили+ рефлюксная болезнь ( к сожалению. я не врач, поэтому точные мед. формулировки смогу написать только тогда, когда Маша вернётся домой и передаст мне копии выписок). Но суть в том, что по прогнозам врачей в таком состоянии ребёнок может прожить не более 3-х лет (это в лучшем случае). Но есть и хорошие новости! Прогноз на выздоровление весьма оптимистичный при своевременном прооведении хирургической операции. Стоимость операции 115 000 (сто пятнадцать тысяч) российских рублей - на сегодняшний день это около 32 тысяч гривен! Верю, что вместе мы соберём эту сумму. которая составляет цену жизни маленького солнышка. Врачи готовы оперировать через месяц, советуют не затягивать. Огромна просьба ко всем - откликнитесь!!!
сегодня
На сегодняшний день Данечка с мамой вернулся из Москвы домой - в Каменку-Днепровскую. Состояние ребёнка более-менее стабильное. Малыш активен, в перерывах между присупами бегает и играет как здоровый ребёнок его возраста. Очень любит петь. Но когда наступает время приёма пищи - это самое тяжёлое. Напомню, что Даня питается одним молоком (иногда съедает кусочек хлеба или др. твёрдую пищу), и именно во время еды начинаются "глотательные" приступы ( так называемые параксизмальные явления), которые так изматывают ребёнка. Подобный приступ может быть спровоцирован даже глотком воды. Врачи в Москве вообще удивлены, что Даня так долго терпит эти приступы (т.к. внутри у него "сплошная рана"), а то, что ребёнок физичеки и умственно настолько развит (вообще никаких отклонений!!!) - врачи называют ЧУДОМ! Данный диагноз врачи определили как приобретённый, причина - неправильное медикаментозное лечение ребёнка (препараты, которые назначались против эпилепсии методом проб и ошибок мало того, что спровацировали "искусственную эпилепсию", так ещё и стали причиной данного заболевания органов пищеварения.)
Теперь о финансах. Напомню, что сейчас идёт сбор средств на операцию Дани в Москве. На сегодняшний день собрано: 3 000, 00 российских рублей; на гривневой карте с начала сентября 2 прихода - 50 грн.+ 400 грн.
Напомню также, что Даня постоянно принимает противоэпилептический препарат КЕПРА. который не продаётся в Украине, а заказывается в Москве. Дане необходимо 2 пачки в месяц -это 1200 грн. Маша отдаёт фактически всю свою з/п на покупку этого препарата. Но последнее исследование мозга в Москве показало, что мозг функционирует нормально, всё хорошо, и если в течение ещё 2-х лет не повторится серьёзных риступов эпилепсии, то этот диагноз будет снят, и соответственно, потребность в данном препарате отпадёт. А пока - увы...
