НУЖНА ПОМОЩЬ. Пересадка сердца: клиники - где?

Кто владеет вопросом: какие клиники/центры России, Европы проводят операции по детской трансплантологии сердца?

Конкретика.
Диагноз: дилятационная кардиомиопатия (болезнь, при которой сердечная мышца превращается в соединительную ткань, сердце быстро увеличивается в размере и наступает летальный исход).
Сделанное лечение: на сердце одет сетчатый каркас, замедляющий рост сердца (далее беларуская медицина бессильна).
Возраст: 14 лет, мальчик.

ЗЫ: Пока есть предложение от Берлинской клиники. Прайс: 250 000 евро операция + 250 000 евро реабилитация (родители в шоке).

ЗЗЫ: Вчера вечером увидел по местному ТВ сюжет об этой беде, сегодня розыскал отца ребенка, не могу остаться в стороне...

Знаю только, что украинским детям сердца пересаживают за счет Кубы на Кубе, там есть центр "Тарара", а Беларусь уже несколько лет как прекратила сотрудничество с этими кубинскими программами. Есть же у вас Кубинское посольство? Я бы попробовала пробить там.

В России вряд ли, т.к. в Украине и у них нет "презумпции согласия" на донорство сердец от трупов, а выпрашивать разрешение на это из родственников проблематично =/

Оська, В Киеве тоже пересаживают, только не со всеми диагнозами.

Pasha, насколько я знаю, за последние 17 лет три пересадки, если мне не изменяет память, и то не детям - не?

Оська, я не на столько осведомлен...

А кстати, в Киеве возле больницы БСМ открылся новый Центр Сердца. Я там был в феврале с малой - они еще не запустились, планировали с марта. МОжет быть они будут делать такие операции?

Engine, Серега, узнай на всяк случай номер телефона... спасибо

Сашка, телефон попробиваю через знакомых. Кроме релизов в нете официальной справочной информации пока нету. Но, думаю что нибудь найдем.



Added after 5 minutes:

 Aleks_Gomel, Саня, нашел!


Киевский городской центр сердца
Рейтинг: г. Киев, ул. Братиславская, 5а
тел.: 291-61-31
Клиника расчитана на 150 мест, 40 из которых предназначены для детей. При Центре сердцадействует консультативная поликлиника с отделением функциональной диагностики, блок из пяти операционных, клинико-диагностическая лаборатория, отделение реанимации, компьютерной диагностики, а также вертолетная площадка. Есть техническая возможность из всех операционных проводить видеоконференции с врачами из других городов и стран.

Я когда лежал  в институте Амосована с оперцие на серце, то узнавал что и как там. Сейчас они пересадками серца не занимаются, точнее могут это сделать, но только при наличии донорского серца, т.е. поиском донора и юридическими вопросами они не занимаются... Хотя возможности (специалисты и аппаратура есть для этого)

 Engine, не в технических возможностях и специалистах проблема, а в отсутсвии донороских органов и юридических колизий  

Кстати за последние 20лет в институте Амосова не было ни одного летального исхода во время операции и реабилитационнного периода

Cobox, Да я понимаю, Ром... Судя по всему львинная доля цифры за операцию в Германии - ыто именно стоимость органа.

Или я ошибаюсь?

Engine, донорские органы нельзя продавать нигде в мире, корме почек в отдельных Штатах. В официальных клиниках, конечно.
Это стоимость операции,
а потом всю жизнь питаться иммуно-угнетающими препаратами.

У нас вчера в новостях была информация. Пересылаю ее ниже. Может есть возможность связаться с этим центром и проконсультроваться у них?
"Ведуча:  У новоствореному і єдиному в Україні центрі серця прооперовано першого пацієнта.  
ПОЧАТОК на відео:
Кардіошунтування здійснив кардіохірург Борис Тодуров, відомий першими операціями з пересадки серця в Україні. Медики та журналісти стежили за перебігом операції з трансляції у прес-центрі. Загалом Київський центр серця – одна з найсучасніших клінік Європи, відкрита наприкінці минулого року. Але  тут лікуватимуть і консультуватимуть не лише киян, щоправда для мешканців інших регіонів та країн операції будуть платними. У черзі на операції у центрі серця  вже триста хворих. Загалом кардіохірургічних втручань щороку потребує 50 тисяч мешканців України.  
КІНЕЦЬ БЗ.
Пряма мова - Борис Тодуров, директор центру серця, кардіохірург:
На сегоднішній день все центри, которие существуют, делают порядка 12 тисяч в год, то есть чуть більше чем одна п’ята от необходимого. Поетому даже если будет построено таких центрове еще 5- 6, етого будет мало для того чтоби прооперировать всех желающих в Україне 1638"

ДРУЗЬЯ! Спасибо Вам всем! Довожу всю эту информацию до родителей ребенка. Сейчас у меня на руках полный релиз о болезни и проделанном лечении. Если кто-то может показать этот релиз сведущим специалистам с целью консультации - вышлю немедленно (Pasha, тебе уже выслал).
Имхо, самое "узкое" место во всем этом - донор... как решается этот "вопрос" - не имею ни малейшего представления

Катерина, я смотрел этот сюжет. Это как раз о том центре о котором я писал.

Что касается трансплантации.  В Украине было пересажено сердце один раз. Рецепиент - взрослый мужчина из Харькова.  Оперировал, если не ошибаюсь, Тодоров - он спец. Что касается детей, то прицидентов не было.
Но с органом действительно проблема. По законодательству трансплантация  у нас родственная. Легальный способ обойти закон - фективный брак.
Но.  Повторюсь - детям у нас сердце не пересаживали ни разу. В любом случае, есть смысл обратиться к Тодорову. В любом случае он наиболее осведомлен в вопросе. Если бы речь не шла о пересадке, то есть еще один нормальный кардиоцентр. В Киеве, на Черновола, есть  Научно-практический медицинский центр детской кардиологии и кардиохирургии МЗ Украины. Руководитель  Илья Емец. По крайней мере, можно попробовать проконсультироваться. тел. +38 (044) 238-78-12,    +38 (044) 238-78-07.

Хмаринка, Марина, Спасибо!
Консультироваться, безусловно, можно и нужно! Хочется надеяться и верить, что где-то/кто-то имеет опыт и знания по лечению подобного диагноза (беларуская медицина исчерпала свои возможности и продолжением лечения видит только трансплантацию, вне пределов Беларуси). Возможность визита на консультацию ограничена тем, что ребенок с матерью находятся в больнице в Минске, а отец денно и ношно стучится во все возможные двери. Поэтому, очень кстати было бы, если б кто-то из киевлян смог посетить вышеназванные Центры и показать специалистам выписку из истории болезни (вышлю немедленно). Тогда, в случае оптимистичного ответа специалистов, можно будет планировать приезд ребенка. (Pasha в понедельник нанесет визит в клинику Амосова).
Кстати, в предложение Берлинской клиники включено:
500 000 евро = обследование + поиск донора (до 75 дней) + операция + реабилитация.

http://www.moz.gov.ua/ua/main/min/spcs/?docID=4476

Попробуйте тут! Есть небольшие выходы на руковдство.. Но сначала нада у них уточнить возьмутся ли..

Aleks_Gomel, Саш, имхо, найти сердце в Украине очень мало шансов.
Как ищете деньги?

Aleks_Gomel, у меня сохранено объявление. Чего-то сайт у них не открывается. Может будет полезно. Самому, слава богу, пока не пригодилось.

Алекс! Каким образом можете передать  документы или хотя бы подробный диагноз ребенка. Возможно после праздников смогу подъехать в кардиоцентр - проконсулоьтируюсь чем можно помочь. Можете сбрасывать информацию в личку.

Хмаринка, Марина, сегодня вечером вышлю Вам все выписки.
В клинике Амосова с историей болезни и лечением ознакомились, настаивают на обследовании, готовы принять в любое время (это все старания Pasha, низкий ему поклон).
Мальчик сейчас в минской больнице, очень слаб. 12 мая в Минск приезжает светило американской кардиохирургии, надеются попасть к нему на консультацию.
По состоянию недельной давности средств было собрано 62 тыс.евро, из необходимых 500 тыс.

Added after 7 hours 4 minutes:

Марина, история болезни http://fotka.by/?p=sf&f=131200 и http://fotka.by/?p=sf&f=131201

ОК! В Амосова тоже не плохо. Они же, врачи в смысле, все тут друг дружку знают - Киев - большая деревня. Сейчас, "соррри", уезжаю из Киева. По приезду - все, что смогу. Где бы ни было и кто-бы чего не предпринял - пусть все будет во благо. До связи!

Added after 3734 hours 32 minutes:

Алекс,извините, давно не выходила связь. Что с мальчиком? Нужно ли еще содействие и помощь в организации консультации? Надеюсь, все нормально...

Хмаринка, Марина, это я должен принести извинения за затянувшееся молчание
Ситуация следующая: с Божьей помощью (иначе объяснить не могу, для Беларуси это нонсенс) были собраны 480 000 евро. Антон улетел на лечение в Турин. Все подробности здесь: http://new_heart.at.tut.by/ Послезавтра вернусь в Беларусь и созвонюсь с отцом Антона, тогда будет самая свежая информация.
Вообще, на досуге опишу свое видение "реакции Антона Добросельского", таким термином я для себя назвал ту цепную реакцию, которую вызвал в обществе призыв о спасении Антона.
Дали буде!