Дневник (последнее обновление 15.05.2013 11:33):

11.05.13
Мы с Иваном вернулись после очередного обследования!
Все хорошо, все показатели в норме!)
Пять лет после лечения позади, теперь мы будем планировать поездки в Мюнхен раз в году.
Спасибо вам, друзья!...)
20.06.12
16.05.12
Консультация показала, что с глазом все идет по плану.
Косметический эффект после двух операций огромен, да и иногда есть попытки восприятия стереокартинки.
Однако от себя хочу заметить, что вторая операция на том же глазике проводилась по другой методике и заживление идет гораздо дольше, во всяком случае спустя полгода еще видны остаточные явления.
12.05.12
Мы прошли очередно обследование,- все хорошо!!!
Несомненным достижение этой поездки стал тот факт, что удалось уговорить врачей и Ваньку попробовать сделать МРТ без наркоза, и это удалось!
Меня впустили внутрь комнаты, я говорил и держал его за ногу. А мужчина провел 40 минут внутри свистящего и щелкающеющего тубуса с забралом на лице без движения.
Ванька получил от анестезиолога огромную шоколадную медаль и так возгордился, что весь обратный путь в отделение на каталке провел сидя, выпячивая грудь, показывая медаль и получил массовое одобрение по прибытию.

Четыре года после лечения позади.
Спасибо вам!
17.11.11
У нас все хорошо!
Очередное обследование позади, все по плану.
Росто-весовые характеристики в норме (121,27), есть небольшое увеличение щитовидной железы, но с функционалом все в порядке.Мне думается, что это еще связано и с тем, что Киев куда ближе к Чернобылю, нежели Мюнхен, но эту версию я держал при себе.
Также Ванька перенес очередную плановую операцию на глазике, угод схождения уменьшили с 10 градусов до, практически, нуля. Теперь ждем того, что он сможет воспринять картинку двумя глазами одновременно, хотя вероятность и невелика, но она есть. Просто ждем... Хотя косметический эффект и так просто замечателен.
После того, как глаз придет в порядок, обязательно сфотографируемся. А пока он просто похож на нашкодившего дворового кота-забияку :)
20.06.11
У нас все хорошо!
В общем, в целом, в главном!...
Обследование прошли месяц назад,- и МРТ и весь комплекс обследований показал, что все в норме.
Но по приезду были и полуобморочные состояния, и резкие скачки температуры, и отит,- вообщем за это время дважды побывали в стационаре.
Все говорило о том, что это вирус, но сам вирус, как вновь приобретенный, так и не был определен.
Вообщем, уже все хорошо. И сегодня Ванька опять пошел в детский сад,- уже на последние пару недель.
Осенью - в первый класс! :)
16.12.10
Домашнее обследование показало, что угол схождения составляет меньше 10 градусов, операция прошла весьма успешно.
Но картинку с обеих глазок одноврменно мозг не воспринимает.
Собственно, он так начал защищаться в тот момент, когда началось сходящееся косоглазие, чтобы картинка не двоилась, ну и привык так...
При таком угле, если восстановится стереозрение, то схождение пропадет самостоятельно.
Теория гласит, что если такое состояние продлилось до трех лет, то восстановление возможно, с течением времени вероятность уменьшается до нуля.
Но мы попробуем пройти 10-дневный курс тренировочных компьютерных программ.
Если сдвиг будет виден, то будем тренироваться, если же нет... Все-таки косметический эффект уже огромен! :)
Все должно получится!
12.12.10
Мы прошли очередное обследование,- все в порядке!!!
Прошло два с половиной года по окончании лечения, осталось еще два с половиной года поездок и обследований.
В этот раз ездили опять на авто,- действительно удобнее, дешевле, да и Ваньке нравится. И еще мы свободны от закрытий аэропортов,- как раз во время нашего пребывания отменяли Мюнхенский рейс.
Еще в этот раз сделали операцию в офтальмологической клинике в Мюнхене по устранению сходящегося косоглазия.
Клинику и хирирга нам порекомендовали в "Новом зіре", предварительное обследование в ней мы прошли в мае, тогда же и записались на операцию.
И вот что удивительно, - в мае записались на 24 ноября на обследование, а 25-го на операцию,- и нас приняли в назначенное время, ничего не сместилось и никто не занял очередь ;)
Операция довольно проста,- насколько я понял, надрез мышцы, которая сводит глаз внутрь. Уже вечером нас отпустили в гостиницу, и осмотр на следующий день показал, что все прошло просто отлично!
Ожидалось, что будет нужно провести две операции, т.к. угол схождения был довольно велик, около 22 градусов. Но после осмотра врач выразил уверенность в том, что возможно обойдемся и одной.
Ждем обследования в Киеве, которое запланировано на 15.12, чтобы сделать замеры уже после операции.
23.06.10
Две недели назад Ванька прошел очередное обследование.
В этот раз, благодаря вулкану, мы ехали на машине, что несказанно порадовало Ваньку,- он обожает авто и даже такое длительное путешествие (с ночевкой в Ужгороде) перенес довольно неплохо.
МРТ показала, что все в норме!
Но Ваньке по результатам обследования был показан курс гормонов в связи с понижением уровня гормонов щитовидки и увеличения последней.
По приезду УЗИ было сделано повторно,- вердикт: все в норме.
Кровь также была сдана по приезду, и сегодня анализ дублирован: норма.
Гормоны- отставить, теперь ждем получения официального заключения из Мюнхена, чтобы по телефону обсудить причины такого хода событий.
Но, если честно, положительный результат обследования порадовал несказанно,- мы закончили второй год после прохождения курса, и теперь будем проходить обследования через 6, а не через 3 месяца.
Да и второй год, по статистике, наиболее вероятен для рецидива.
26.02.10
Рад возможности сообщить, друзья, о возвращении из Мюнхена!
Несмотря на забастовку Люфтганзы наши рейсы не были отменены, и Ванька прошел очередное обследование,- все идет хорошо!
В этот раз по плану проходили только МРТ и расширенный анализ крови. Окулист отложен для прохождения в Киеве.
Погода была замечательная и наследник бузил. Спасались прогулками в коляске,- берем ее с собой только в Мюнхен, и там впихиваем в нее великовозрастного отрока, чтобы не допустить запуска мелкого андронного коллайдера в степенной Баварии.
Коляска действует на Ваньку так, как на меня в детстве в 20:45 по ТВ "Баю-бай, должны все люди...",- через минут 15 из коляски доносится мирное посапывание и вытягиваются ноги...
Да! И еще Ванька ходит в гимназию!
Ну, с регулярностью, как мне кажется, завидной для первого года посещения детсада.
И его там "один мальчик" дразнит толстячком... Ванька жутко обижается.
А я, честно говоря, рад до слез, что он съедает всю порцию, и что он - такой крепыш!
Ну, или, толстячок!
15.09.09
Очередное обследование закончено!
Все идет по плану, все хорошо!
Поучение визы напоминало плохую мелодрамму с отказом в приеме документов за неделю до вылета, срочной пересылкой по ДХЛ оригинала вызова, который в прошлый раз прекрасно подошел в скане, роковыми звонками из посольства за день до получения паспортов...
Но! Все получилось, визы у нас, и мы съездили.
В этот раз мы прошли МРТ в Мюнхене, а окулиста - в Украине. Имхо, получилось "антикризиснее" и эффектнее, т.к. окулист был назначен на 15-00 в день проведения МРТ, которое проводилось в 08-00 под общим наркозом. К обеду отошедшего от наркоза и контраста отпрыска ничего не радует и так, а необходимость трижды закапать глаза с перерывом в 15 минут и после этого разглядывать зверушек на стенке не радует вообще. Вообщем, мы решили, что вероятность искажения результата была довольно велика, и окулист был пройден в "Новом зире". Результат ожидаем,- зрение 100%, угол схождения великоват - операция необходима. С одной стороны: чем раньше она будет проведена, тем больше шансов (даже в нашем случае), что ребенок начиться использовать бинокулярное зрение, но чем позже - тем легче ее проведение, тем более в нашем случае с общим наркозом 4-ре раза в год.
Решаем вот. Планируем в следующем году, до школы.

В остальном же, все идет неплохо.
Ванька ленится, но читает и считает до сотни, начился неплохо прыгать и чудно набирает вес.
Да! И интимное - мы полностью отбросили памперсы, как пережиток детства, и (тьфу-тьфу-тьфу) пропала рвота!
15.07.09
Вот!
Наконец-то! К настоящему моменту более-менее прояснилась ситуация!...

Очередное обследование, которое проходило через год после окончания лечения, и включало в себя максимальное количество рекомендуемых обследований,- МРТ, гормональный и расширенный анализы крови, УЗИ, энцефалограмму, сонарные исследования, сетчатки и др., а также консультации радиолога и онколога, закончено.
Результат ожидаемый,- у Ваньки все в порядке!

Но на финальном собеседовании онколог сообщил, что следующее обследование запланировано через 6 месяцев.
К слову, в отделении уже не осталось ни одного из тех врачей, при которых Ванька проходил лечение. Текучка страшная, работа страшная...
Так вот, при этом сообщении моя память попыталась подсунуть мне образ графика обследований, который нам выдали по окончанию лечения. И этот образ однозначно заявлял о том, что два года после лечения МРТ проводится каждые 3 месяца.
Воспоминания вызвали монотонное "бэ-мэ" в моем исполнении, что должно было обозначить вежливое повторение вопроса "Када? Када?".
Врач настаивал на своем, но документ в руки не дал, мол: "так принято, без подписи не дам, получите по почте".
Естественно, виза у нас заканчивается в июле. И, естественно, в приглашении от клиники для посольства был указан ноябрь как дата следующего визита.

«Из похода возвратившись с победою» домой в июне график был найден и осмотрен.
Короче, украинский склероз победил немецкую пунктуальность.
График обследований говорит о необходимости проведения МРТ в августе.

Документ сканируется, и направляется секретарю отделения, а также попутно бывшему лечащему врачу, а ныне директору частной клиники с просьбой толкования.
Отдать должное врачу, да продлятся дни его, ответил на третий день, подтвердив необходимость приезда в августе.
Отделение не пишет.

Мы ждем письменного отчета с подписями двух профессоров, понимая, что мы же написали им, да и, наверняка, врач свяжется в Фатерлянде… Ждем.
Через дней 10-15, пройдя через руки всех таможенников и почтальонов, пухлый немецкий конверт, который не может быть не проверен на наличие в нем минимум соточки евро, что подтверждает растрепанный клеевой клапан, приносит нам отчет.
И что же вы думали? Украина и Германия становятся ближе!
В отчете черным по белому, немецкими буквами – через 6 месяцев.
И подписи двух «профессоров».
Электронка со сканов графика и письмом врача в адрес отделения.
Отделение не пишет.
Через пару дней повтор.
Отделение не пишет.
Мы его по телефону. Слышны жалкие отмазки типа «они вышедши» и «позвоните завтра».
Отделение не пишет.

Я потихоньку начинаю ждать присвоение звания «полковник», т.к. не пишет никто.
И вот , ура и ах, приходит письмо со словом «Извините».
Два важных вывода:
1) везде живут люди, которым свойственно ошибаться, или «доверие плюс контроль равняется социализм»;
2) у меня хорошая память, т.к мы никогда и не смотрели в этот график, и могли не посмотреть и в этот раз.
Теперь мы ждем новое приглашение, но уже ждем веселее

17.05.09
Долго не писал…
Прошло уже больше двух месяцев.
Кстати, сегодня ровно два года операции.
Иногда хочется перестать считать эти дни, месяцы и годы…
Но!
Мы живем! Мы радуемся! Мы счастливы!
А это – главное!
В общем и целом эти два месяца прошли нормально.
Ванька продолжает улучшать чувство равновесия,- понемногу, но постоянно,- теперь мы можем прыгать на двух ножках и недолго стоять на одной.
И еще осваиваем велосипед без педалей. Доложу вам,- штука бесподобная, если сравнивать с привычными поддерживающими роликами. Уже на второй день ребенок начал понимать задачу поддержания равновесия, а на второй неделе Ванька уже проезжал, разогнавшись и поджав ноги, около десятка метров самостоятельно.
Рост в пределах возрастной нормы (104см), а вес уже даже перешагнул ее (19,4кг).
Ванька уже читает вывески и небольшие предложения, правда только при умелом шантаже,- интерес к чтению утерян полностью.
Пытаемся шантажировать детсадом, рассказывая, что деток, которые не умеют читать, не возьмут в группу. Пока проходит…
Еще один момент, который мы пытаемся решить мотивацией возможности посещения детсада,- это горшок.
К сожалению, тот год жизни, в который обычно происходит отказ от памперсов, Ванька провел в больницах и в этих самых памперсах. Попытки уговоров и, как пишут в умных книгах «наглядных примеров авторитетных членов семьи» ни к чему пока не привели,- гражданин упорно ходит «по-большому» только в памперс, прося надеть его при необходимости.
Что делать, пока не ясно…
Так что, если не затруднит, то мы ждем описание технологии, которая привела к успеху в личку или здесь.
А зажать подгузник пока не получается, так нас продолжает преследовать рвота, и, как следствие, довольно нерегулярный стул.
Особенно памятным было 15 апреля,- Ванька немного сопливил и ночью, при промывании носика, я, скорее всего, переборщил с аква-марисом. Через пару минут после промывания Ваньку вырвало. Это было так явственно похоже на события двухлетнее давности, что утром я поехал заказывать проведение МРТ, не дожидаясь очередного обследования. Благо, в тот день не было нужного препарата, а к полудню у Ваньки начала расти температура. Известие о начале течения ОРВИ и я, и жена встретили с такой неподдельной радостью, что рисковали подвергнуться лишению родительских прав.
В общем, рвота нас периодически теребит.
Все версии врачей начинаются с рекомендаций сделать МРТ, а уж затем мы переходим к многострадальному животику.
Пару недель назад мы уж было обрадовались диагнозу, который показало УЗИ с наполнением желудка, а именно «пилороспазм». И действительно, на протяжении недели принимаемые препараты давали положительный эффект, однако вот уже три дня Ванька рвет.
Так что мы вернулись к точке отсчета,- периодическая рвота с паузами около двух недель.
Выдвижение следующих версий начнем уже после проведения очередного МРТ, чтобы убедить врачей исключить нервную природу.
Уверен, что мы определим причину этой рвоты и поборем ее!
Очередное обследование запланировано на 25-е мая.
09.03.09
Спасибо всем за поздравления! За теплые слова и теплые строки!
В прошлое воскресенье мы вернулись из Мюнхена, пройдя очередное обследование.
Обследование было минимальным, результаты - прекрасными!
Огорчило то, что в отделении не осталось ни одного онколога из тех, что помнят Ваньку как пациента стационара. Текучка кадров, блин…
Теперь поговорить об изменении состоянии в динамике практически не с кем.
Возможно, одно из посещений Мюнхена заменим консультацией в Москве.
Возможно…

А пока окулист подтвердил стопроцентное зрение, блуждающее сходящееся косоглазие, которое требует окклюзионной повязки ежедневно, и потребует операции в будущем.
По-прежнему Ванька остро реагирует на изменения погоды тошнотой и ухудшением равновесия (выходные показали нам это во всей красе).
А в остальном, все идет по плану,- Ванька учится кататься по квартире на велосипеде без педалей и поддерживающих роликов (что, со слов физиотерапевта, одно из самых эффективных упражнений для тренировки чувства равновесия).
Квартира пока стоит, но ведь обучение длится всего пару дней…
08.02.09
В общем и целом - все идет неплохо!
Ванька, как мне кажется, в меру общителен, в меру капризен и в меру разговорчив.
С увеличением разговорчивости немного больше проявляется скандированная речь, но совсем немного.
Еще при значительных изменениях погоды, которыми нас балует зима, у Ваньки появляется утренняя рвота и шаткость походки. Пытались мы эту рвоту всячески бороть и анализировать,- перепробовали все версии и подходы, но так все и осталось по-прежнему... Стабильная цепочка "погода-рвота" осталась нам как напоминание о лечении. Возможно, с зарастанием костей черепа или их протезированием это пройдет, а возможно и само по себе, с течением времени...
Глазик мы тренируем, но небольшое косоглазие все-таки ждет своего часа для устранения.
А в остальном!... ;)
Ванька наел уже неплохое пузико, болтает и напевает без умолку, разглагольствует о тех первоочередных навыках, которые ему необходимо передать братику или сестричке, и наслаждается сознанием того, что няню специально приглашают для игр с ним. Cool
Правда, в этом году нас осаждают вирусы...
В аккурат на Рождество прекрасная и большая половина моей семьи в лице Ваньки и мамы слегла. Дома был просто лазарет. У Ваньки сначала диагностировали ларинготрахеит, затем ларинготрахеобронхит, и уж потом добрались до парагриппа...
Учитывая, что Ваньке нельзя принимать иммуностимуляторы, он выкарабкивался не так быстро, как бы хотелось.
Сейчас уже все в порядке! Вот только мама опять слегла на день рождения малыша, посему праздник отодвинут, Ванька отправлен к бабушке и его 4-й ДР отпразднован на выезде.
Так что, у нас все прекрасно!
И нам уже четыре!
27.11.08
Главная из новостей на сегодня - в воскресенье Ванька вернулся из Мюнхена после очередного обследования, которое подтвердило тот факт, что все хорошо!
МРТ в порядке! И это главное!
Именно это МРТ не давало нам покоя последние две недели... Дело в том, что рвота нас не покидает, и именно пару недель назад терапевт направил нас к невропатологу, а тот, в свою очередь, уверенно заявил, что только МРТ даст нам картину, т.к. как первичный диагноз был очень агрессивен и т.д. Иные версии даже не рассматривались.
Объективно (т.к все предыдущие картинки МРТ находились в Германии и сравнивать было не с чем), да и субъективно (т.к. принимать только такую вероятность развития событий не моглось) МРТ у нас не проводили, т.к. до запаланированной поездки оставалось немного - две недели.
Естественно, эти две недели мы ворочались почти все ночи, стараясь выглядеть друг для друга спящими ;)
Но картинка МРТ была вполне ожидаема, и на обследовании врачи склонились к гастроентерологической природе возникновения рвоты. Ура!!!
Правда, у Ваньки немного стал лениться косящий глаз, так что заклеиваем теперь его чаще.
Зрение 100%.
Энцефалограмма и анализ крови в норме.
Так что следующие три месяца мы наслаждаемся домом и праздниками.
Ближайший - ХОК!
До встречи!
21.10.08
Я довольно долго не писал…
Мне искренне жаль, что я оставил вас, друзья, без новостей.
Но меня искренне радует тот факт, что новостей особых нет.
Мы живем, растем и совершаем массу смешных и серьезных поступков, капризничаем и выступаем с категоричными заявлениями трехлетнего малыша…
Ванька посещает группу развития, и, по-моему, ему там нравиться. Малышня там лепит, рисует, клеит, танцует, учит стишки.
И мне безумно нравиться эта группа. Нравиться лишь потому, что именно там Ванька впервые начал прыгать. Прыгать, отрывая обе ноги от земли, прыгать сам! Хотя врачи говорили о прыжках, как о самом тяжелом движении c точки зрения сохранения равновесия.
Еще Ванька начал кататься на качелях и на кольцах, и ему это нравиться. Мне кажется, ему и его равновесию это на пользу.
Была также сделана попытка посещения занятий по иностранному языку при этой группе развития, но преподаватель обладал таким произношением, что его иностранный язык нельзя было признать английским, и обучение ребенка языку одного взрослого признано нецелесообразным.
Мы впервые постриглись в парикмахерской: Ванька вел себя отменно и даже не шелохнулся во время стрижки, но папашка, упиваясь образцовым поведением отпрыска, забыл сообщить о специальных пожеланиях к прическе, так что сын щеголяет с коротко стриженым затылком (хотелось бы оставить именно там прикрытие).
Питание, правда, еще не вошло в нормальный ритм, но все предпосылки для этого есть.
Мы боремся с периодической рвотой, но, уже уделяя больше внимания именно поджелудочной и печени (Благодаря тому, что нам удалось встретить (УРА!!!) педиатра, который не говорил что-то вроде: «А что же вы хотели после такого курса химии?!» на все жалобы о рвоте, а предложил вменяемую версию причины).
Мы периодически посещаем окулиста, причем нескольких, причем с разными результатами в отношении остроты зрения…
Но все они сходятся во мнении о неизбежности операции по устранению сходящегося косоглазия (это будем посмотреть).
В двух словах, все идет по плану.
Следующее обследование запланировано на ноябрь.
DSC00812.JPG
03.09.08
На сегодня глобальные новости отсутствуют, что само по себе уже есть неплохо!
Из остаточных явлений в активе: тошнота, которая (все реже и реже) при ухудшении погоды превращается в рвоту; сходящееся косоглазие и проблемы с поддержанием равновесия.
Хотя при стабилизации погоды Ванька прекрасно гоняет в футбол по травяному газону!...
Также к неоспоримым достоинствам (когда речь идет об урнах и кирпичах в качестве целей) можно отнести тягу к метанию камней на точность, что получается весьма ловко и быстро. Но с недавних пор, взвешивая камешек в ручонке, Ванька начал многозначительно поглядывать на соседские авто, припаркованные у парадного...
Приходится отвлекать внимание этого агитатора за парковку на стоянках ;)
И еще на сегодняшний день "важнейшим из искусств для нас является" общение со сверстниками.
Пока что мы ограничиваемся группой дважды в неделю.
Но в ближайших планах значится поиск детского дошкольного учереждения, котрое не побоится нас принять.
19.08.08
Ура! ;)
Мы вернулись из Мюнхена, куда отправлялись на обследование,- в течение первого года они предписаны каждые три месяца.
МРТ и анализ крови в порядке!
Офтальмолог выразил удивление, что мы не выполняем предписанных рекомендаций в отношении посещения врача, ношения специальных корректирующих очков и др. и т.п. Из всего комплекса нами применялись только наклейки на здоровый глаз для активизации "ленивого", да и то нерегулярно...
Мы тоже выразили удивление тому факту, что мы таких рекомендаций не получали. Но, так как удивление обе стороны выражали на неродном для них языке, то вопрос автоматически был признан несущественным,и мы теперь ищем отличного офтальмолога.
Следующее обследование запланировано в ноябре.
За прошедший месяц вес немного вырос, до 16,4 кг, рост на прежней отметке.
Периодически равновесие при движении то улучшается, то ухудшается; то пропадает, то появляется утрення рвота и тошнота- даже не пойму, отчего это зависит...
Прыжки и стояние на одной ножке пока еще нам не доступны, но освоены кольца в детском спортинвном уголке и Ванька с удовольствием забирается на них с лестницы.
К чтению интерес утерян полностью, да и усидчивостью похвастаться мы не можем.
Но сегодня мы посетили пробные занятия в группе детского развития, и Ванька остался доволен рисованием и аппликацией, и крайне недоволен пением и ходьбой на носочках ;)
Вообщем, ему понравилось, и мы будем продолжать!
Да! И мы были на ХОКе, хотя и совсем недолго, но виной тому был, к сожалению, дождь.
HOC.JPG
03.07.08
Извините за паузу...
Но такой месяц!
Месяц, который понемногу начал возвращать нам жизненный уклад.
Месяц, котрый мы провели все вместе!...
Мы вернулись к семейным ролям,- Ванька бузит и капризничает под настроение, я же, в свою очередь, покрикиваю и пытаюсь приструнить.

Если вкратце, то чувствует он себя неплохо довольно, из остатков "роскоши былой" есть периодическая тошнота и рвота по утрам, полное отсутствие аппетита и подобие поглощения пищи лишь раз в два-три дня, в связи чем рост увеличен до 102 см, а вес - нет (15,5 кг).
Волосы в зоне облучения еще не возобновились.
Сохранилось еще косоглазие и немного скандирующая речь.
Однако он хоть немного, но все же начал есть!
Координация при ходьбе улучшается.
Память и логика, как мне видится, в пределах возрастной нормы.

Еще Ванька учится общению со сверстниками, которого был лишен, возобновляет родственные связи и жутко не хочет ехать в Мюнхен на обследование, которое запланировано на начало августа.
31.05.08

Ваня вернулся!!!

Вернулся домой с отличным прогнозом и торжественным обещанием в течение первого года посещать врачей каждые три месяца.
Вернулся, пробыв в Мюнхене год без двух недель.
Мы привыкаем к дому, к Киеву, к новой и счастливой жизни!... ;)

Естественно, есть последствия такого сложного лечения,- но они проходят, так как мы заставляем их проходить!... Мы с Ванькой - сильные!!!...

ЭрДоллар: тележка в супермаркете для Вани уже маловата!
Юра
13.05.08
Спасибо вам, друзья!
Спасибо огромное за пожелания!
На сегодняшний день Ванька понемногу начинает пробовать разнообразить рацион,- сегодня была опробована даже сосиска... Правда, при этом использовалось противорвотное, да и периодически мы до сих пор прибегаем к таблеткам, так рвота донимает с периодичностью в несколько дней.
Еще при кормлении лебедей в парке Ванька может умять точно такую же булку, как и та, что приносится птицам. Так что, в парке он ежедневно, благо погода позволяет!...
Устает он довольно быстро, но бодр и активен,- Ванька рисует, катается на машинке, играет в "Тачки", просто балуется ... и др., - вообщем, прожигает время в ожидании: а)возвращения в Киев; б)купания.
Но что-то мне подсказывает, что купать его буду уже я!

Очередной визит в больницу запланирован на четверг.
К этому времени должно быть готово финальное заключение, которое может послужить основанием для записи на МРТ и обследования, которые положены через каждые три месяца в течение первого года после окончания лечения, ну и, соотвественно, оформления приглашения для посольства.
Так что после приезда мы снова займемся визами, т.к. три месяца с момента проведения МРТ истекает 23 июля.
04.05.08
Новостей много!...
Я сегодня вернулся из Мюнхена и столько всего произошло за неделю:
1.Пройдена финальная МРТ,- накоплений контраста не обнаружено,- все хорошо!
2.Показатели крови в норме и стабилизировались!
3.По этому поводу Ваньке удалили катетер Хикмана, который простоял с июня 2007. Так что, "пока Ваня спал, проводки отпали"
Мы с нетерпением ждем удаления пластыря и шва, и возможности, наконец-то, поплескаться как следует!
4.УЗИ щитовидной железы - норма!
Таким образом, собственно сам протокол лечения закончен.
Осталось провести лишь некоторые расширенные гормональные анализы крови и общие обследования, и - домой!
Ванька даже играет в "самолет, который летит в Киев"!
В пассиве у нас основная задача: перейти на нормальный режим питания.
ЭрДоллар: Я даже привез с собой все зимние вещи...
20.04.08
На прошлой неделе анализы крови показали следующее:
Лейкоциты - 4.7, гемоглобин - 11.5, тромбоциты - 359!
Показатели хороши...
Но в последнее время Ванька начал уж очень быстро уставать и рано-рано укладываться спать, и при любом удобном случае он стремится прилечь...
И очень часто по утрам мы опять на таблетках, так как его подташнивает...
Это, скорее всего, именно те проявления последствий облучения, о которых так долго говорили врачи,- ведь как раз наступила шестая неделя после лучевой терапии.
И еще мы прошли осмотр анестезиолга перед МРТ, которая запланирована среду.
МРТ, котрая в плане лечения значится как финальная после прохождения этого курса!...
12.04.08
Еще нами пройдено плановое обследование слуха, которое проводиться через 4 недели после лучевой террапии с целью установления степени вляиния последней. Результат - норма!
В хорошую погоду пытаются выходить на прогулку как можно чаще, все же мышцы нужно развивать - устает Ванька довольно быстро.
Но в последнее время мы все чаще гуляем по балкону, на котором растет персональный цветок поливаемый персональной лейкой!...

И сегодня 10 месяцев с тех пор, как Ваня с мамой находятся в Германии!...
Наверное, это не совсем много времени, но это - целая эпоха для нас.
И я очень рад тому, что благодаря вашей помощи Ванька использовал этот шанс!
Он удивительно силен, и у него все будет хорошо!
Спасибо за то, что вы для него сделали и делаете делами и мыслями! ;)
1204.JPG
09.04.08
Сегодняшний анализ показал лейкоциты на уровне 3100,- почему-то наблюдается падение.

Еще у Ваньки упал вес на 300 гр, совсем ведь ничего не ест...
Но продолжает радовать болтовней:
"Ванька говорит: я хочу про львенка и черепаху! и тут же громче "я хочу про львенка и черепахуууууу!"
Мама: "Ваня, спокойнее, у меня же нет моторчика, я тебя услышала, сейчас буду ставить." Ваня, задумчиво "да...а у машин есть моторчик..."
Из серии: "Да...жена это не вещь... вот машина - вещь!"
Еще... Мы не покакали, было объявлено следующее: "Мама, я тебе обещал, что я покакаю? Обещал? Так вот... обещание заканчивается..."
Мужчина растет! ;)
07.04.08
Из последствий облучения, да и курса химии,на сегодня наблюдается отсутствие аппетита и периодическая рвота по утрам.
Врачи говорят о индивидуальности воздействия радиации и возможности наблюдения последствий в норме около 6 недель.
Кстати, обещанный упадок сил не наблюдается ни в коей мере,- Ванька бегает сутками...
Правда, не очень ровно еще... Но нам соетую больше ходить и упражнять мышцы, так что все должно улучшаться.
Память, на которую тоже советовали обратить пристальное внимание, как кажется, в норме,- Ванька цитирует "Мойдодра" легко и непринужденно.
А вот логические загадки ему делать лень, да и любая ошибка в решении тут же отбивает у него охоту заниматься дальше,- классическое отношение трехлетнего ребенка к неудаче
Вобщем, мы занимаемся!
03.04.08
Вчерашний анализ крови показал 3400 лейкоцитов, гемоглобин уже 10,5
Лейкоциты кружатся практически на одном уровне пока, хотя в прошлый раз было 3900.
Да, теперь анализы мы сдаем раз в неделю, а остальное время проводим как возжелается...
Вчера возжелалось посетить песочницу. С этой целью была приобретена лопатка и пасочки.
Удивительно, но немецкие обычаи, видимо, не позволяют брать с собой лопатку деткам, и посему мы были нормальными хохлами с одной лопаткой на всю песочницу, в связи с чем лопатка была экспроприирована!... Экспроприирована негром (маленьким).
Ванька был так удивлен чудом природы, что даже забыл возмутиться!
В песочнице Ванька сидит только на попке, т.к. на корточках стоять на может, да и пройти по песку у него получается не больше пары шагов,- равновесие держит пока не лучшим образом.Так что там побыли недолго, но удовольствия - масса!
Еще бы, год практически не копаться!...
А еще посещали парк после дождя, где собирали улиток, ходили в церковь (причем без коляски!),- так что прошли пешком около трех кварталов, а потом еще и прокатились на метро...
Вообщем, в последние пару недель жизнь у Ваньки и у соседей снизу становится все насыщеннее!
Несмотря на все ухищрения ест мало, капризничает много.
21.03.08
12 марта Ванька закончил проведение лучевой терапии!
Тридцать сеансов позади. Собственно позади прохождение основного блока!!!
Предыдущие обследования в ходе его проведения говорили о прекрасном прогнозе и я не вижу причин, которые бы это изменили! Smile

Следующая МРТ может быть проведена только через 4-6 недель после окончания радиационного воздействия.
До этого мы должны восстановить показатели крови, решить вопрос о удалении катетера (ов), и, надеюсь, начать выращивать шевелюру в зонах облучения.
Так что сейчас Ванька ходит в больницу только на обследования и анализы.
Лейкоциты вращаются на уровне около 3800,- иногда больше, иногда меньше, но общий рост есть.
Такой уровень позволяет нам выбираться вместе в магазины, где Ванька с удовольствием руководит закупкой продуктов с коляски, и что немаловажно, свой выбор он посрамить боится, и лопает понемногу выбранное самолично!
Так что у нас уже есть небольшие щечки!...
Из обследований пройдены окулист и энцефалограмма, которые подтвердили норму.
Донимают нас запоры и зудящая обожженная кожица на ушках, а в остальном Ванька чувствет себя хорошо.

Я всю прошлую неделю пробыл в Мюнхене.
Так что отпраздновали мы окончание блока, которое совпало ровно с 9 месяцами пребывания Ваньки в Германии, все вместе.
Удивительно, но каждый месяц Ванька добавляет так много к своему лексикону и привычкам, что диву даешься!
Он стал хитрющим,- понимает намного больше, чем хочет показать, и старательно выговаривает "Пожалуйста!" тонюююююсеньким голоском, когда хочет упросить сделать что-то по своему. Smile
Еще он уверенно использует местоимения, считает до 20 и с мелкой моторикой все ОКей (тьфу-тьфу-тьфу!).
Есть проблемы с равновесием и косящим глазиком, но это восстанавливается.
Естественно, он капризен и требователен, и уверен, что весь мир вращается вокруг него, что собственно и имеет место быть в его сознательной жизни...
На фоне этого начало воспитательной работы (а мы уже начали!) выглядит для него, должно быть, просто заявлениями Коперника, и кажется, что он иногда смотрит на пытающихся воспитывать его родителей с ноткой понимающей грусти и сознания собственной правоты ... Smile
Но мы не сдаемся!
08.03.08
Ванечкой пройдено 27 сеансов лучевой терапии. Осталось 3 (три)...
Ведет себя он на сеансах образцово-показательно.
Уровень лейкоцитов нестабилен, последний анализ показал 3600.
Нам поменяли противорвотное, теперь это таблетки, которые работают эффективнее и избавляют от тошноты на целый день.
Утром Ваньке не по себе, как правило, и он сам просит у мамы эту таблетку.
Еда игнорируется полностью, и из-за этого есть затруднения со стулом.
Зато выпиваем жидкости много!...
Наконец-то разрешен к употреблению "Актимель", котрый Ванька просто обожает и поглощает его в неимоверных количествах.
В целом, все идет по запланированному пути, все идет к лучшему!
26.02.08
Сегодня проведен 19-й сеанс облучения.
Ванька чувствет себя неплохо, лопает шоколад и устраивает в гостинной драг с бабушкой,- причем он на своем красном автомобиле, а бабушка без техсредств
Лейкоциты сегодня составили 4500,- хоть и небольшой, но рост есть!
Вчера обследование у окулиста показало, что зрение составляет около 60% по обеим глазам, при этом правый глазик менее активен,- больше косит внутрь. Врач сказал, что показатель зрения для возраста в пределах нормы, а глаза следует заклеивать на час в день специальным пластырем.
Осталось 11-ть сеансов...
21.02.08
В Чт анализ крови показал падение уровня лейкоцитов до 2700.
Странно, ведь костный мозг не облучаем...
Пройдено уже 17-ть сеансов облучения из 30!
На выходных рвота прекратилась, Ванька начал немного кушать и активничать
20.02.08
Сегодня Ванька прошел 15-й сеанс лучевой.
Ровно половина,- осталось тоже 15-ть.
Теперь процедуру Наследник проходит обстоятельно и тихонечко, только посапывая. Сразу по окончании тянется к призовым сладостям, которые по обыкновению, ложат рядом на кровать. При уменьшении привычного их объема может возмущаться, может довольно громко ;)
Из реакций на облучение можно отметить тошноту и рвоту, которая прогрессирует к Пт, и уменьшается в Пн,- мне кажется из-за перерыва на выходные, отсутствие аппетита, и увеличение времени сна, как ответ на повышение утомляемости.
Однако Ванька активен, только вот капризничает немного больше...
В понедельник при анализе лейкоциты составили 3400 - есть рост!
А вот нужного нам окулиста мы так и не дождались,- он задерживался, да и Ванька был в клинике с самого утра на общем осмотре и у радиологов,- поэтому ограничились типовым осмотром дежурного окулиста, который был удивлен тем, что Ванька предпочитает, чтобы показывали цифры, а не елочки, сердечки и кружочки ;)
Следующий визит к окулисту запланирован на следующий понедельник.
16.02.08
В пятницу Ванька проходил расширенное исследование слуха в другой клинике.
Как ни странно, но поездка на такси ему не понравилась.
Понравилось посещение магазина после приезда из клиники и выбор покупок,- ведь в честь того, что коляска осталась дома, Ванька деловито ходил по магазину лично выбирал продукты
Тест слуха пройден на отлично.
И в пятницу пройден 12 сеанс радиотерапии.

До сегодняшнего дня Ванька уже около 5-ти дней радовал отсутствием рвоты и иных реакций.
Сегодня же ему было ощутимо не по себе и после обеда он рвал... Сильно...
Еще со вчерашнего дня можно отметить дерматит в области памперса и запор, настолько сильно беспокоящий Ванюху, что он даже вчера вечером попросил поставить ему свечку.
Осталось 18 сеансов...
12.02.08
Eще раз хочу поблагодарить всех за поздравления!
День рождения отпразднован с тортом, свечкой к нему и собственноручным нарезанием торта именинником,- словом, со всеми приличествующими случаю атрибутами!
Теперь Ванька с гордостью отвечает "Три!" на: "А сколько тебе лет?" ;)

Продолжаем прохождение лучевой,- сегодня проведен уже 9-й сеанс.
К чести Наследника сказать, что уже несколько сеансов он проходит без звука и сам ложится для одевания маски и проведения процедуры!
Утром мальчика донимает тошнота, но в остальном он чувствует себя неплохо.
Лейкоциты держатся на отметке около 2300 пока.
Да, и еще сегодня ровно 8 месяцев нахождения Вани и мамы в Германии.
06.02.08
Дорогого всем мафиози Ванечку Марушевского с 3-х летием!!!:)

03.02.08
В пятницу Ванька решил лечь на кушетку для облучения сам!
Правда, при этом он плакал, но лег самостоятельно и после процедуры сказал, что больно не было!
Он просто молодчина!
И в пятницу же утром, на следующий день после облучения, Ваньку рвало...
Рвота была и в субботу и в воскресенье.
Врачи говорят о возможности такой реакции на начало лучевой терапии, которая должна уменьшиться. Мы ждем.
В остальном Ванька чувствует себя неплохо, играет и бегает вовсю.
В последннее время мы зачитываемся Незнайкой.
Двух одинаковых медвежат, которых ему презентовали в аптеке, он назвал Авоськой и Небоськой, покупает им молоко и какао, которые приносит в рюкзачке из магазина на диване, и велит им слушаться маму
Завтра продолжение лучевой...
31.01.08
Начали облучение.
Сегодня был первый сеанс,- около 2-3 минут.
Пациент добровольно не лег, весь сеанс возмущался... ;)
Хотя поводов для крика достаточно для гражданина, которому 3 года исполняется только в следующую среду: все выходят из комнаты и закрывается дверь, ты лежишь на спине с зафиксированной головой и туловищем, мамин голос слышен только из динамика переговорного устройства, кровать при этом двигается вверх и замирает...
Впереди еще 29 таких же сеансов.
30.01.08
Вчера посещали отделение радиологии для серии снимков пациента...
Снимков пациента в маске...
Вообщем, дипломатические переговоры, прошедшие в нетеплой и недружественной обстановке и затянувшися на полчаса, положительных результатов не дали.
Хотя, совершенно между нами, вот мне кажется, что именно такой должна быть нормальная реакци,- посудите сами: нужно лечь на спину, лицо накрывают маской, которую прикручивают к кровати,- головой пошевелить невозможно. Ощущения не из приятных, мне кажется...
Взрослому впору взвыть, а тут мальчуган.
Таким образом, вдоволь напроявлявшись нормальной (с точки зрения папы) реакции в виде уверений, что даже сидеть на этой кровати больно, а те, что одевать маску, брыканий и иных конклюдентных действий, которые прямо указывали на противление стороны достижению мирового соглашения, Ванька был уложен и пристегнут насильно, сфотографирован и отпущен.
В это время мама ждала за дверью.
Во время пути домой он заявил ей: "А я лежал с маской на кровати. Правда, я - молодец?!"
Вообщем, принцип неотвратимости нам поможет, мне кажется

А сегодня сдавали кровь,- показатели растут и лейкоциты сегодня достигли отметки в 3200, и проходили неврологическое обследование,- все реакции и рефлексы в норме, атаксия (дискоординация) небольшая и в пределах нормы для диагноза и операции.
И еще Ванька научился кружиться и демонстрировал сегодня это на обследовании
28.01.08; Сегодня было пройдено полное обследование перед началом лучевой терапии.
Максимум анализов, УЗИ, кардиограмма, компьютерная картинка слухового восприятия и т.д. и т.п. показали, что у Ваньки все показатели в пределах нормы!
У окулиста же пробыли 2,5 часа,- дело в том, что правый глазик немного косит, и у этого доктора сложилось свое особое мнение о том, что нужно уже начинать лечение по этому вопросу. В ходе предыдущего визита к окулисту врач откладывал терапию...
Назначена повторная консультация на Пн, а до этого врачи будут советоваться (написал бы "консилиумироваться", но боюсь, что такого слова нет).
Вообщем, кроме окулиста все поставили Ваньке "отл."!
26.01.08
Вчера анализы крови показали рост показателей, - лейкоциты составили 2100,- на это понадобилось три недели.
Ванька чувствует себя неплохо, рвота прошла пару дней назад, однако донимает еще тошнота, так что ест он ну совсем немного...
Но бегает так, что остановить тяжеловато.
В связи с этим неделю назад была расшиблена губа,- просто трехлетний мальчишка-непоседа ;)

В Чт сделали компьютерную томографию для моделирования зоны облучения.

Вкратце процедура проводится так (еще нужно сделать скидку на мое изложение):
1. из пластмассовой сетки, которая при небольшом нагреве становится мягкой, пациенту делают в лежачем положении маску, которая полностью повторяет контур лицевой части головы и крепится к ложу, обеспечивая неподвижность головы при всех последующих процедурах;
2. в этой маске делается компьютерная томография с привязкой к ложу;
3. по ней и снимкам опухоли до операции проводится компьютерное моделирование облучения, - т.е. облучается в точности место расположения удаленной опухоли;
4. в этой же маске проводится 30 сеансов облучения.

Доктора не уставали повторять, что ребенку можно объяснить, что это не больно и он привыкнет...
И, спасибо им, ну очень старались...
Ванька в компании мамы приходил несколько раз просто посмотреть на аппаратуру и маски.
Естественно, ему все не нравилось, от доктора он отворачивался, маска ну нисколечки не была нужна (даже с огромными заячьими ушами), а о том, чтобы прилечь на кушетку с выемкой для затылка вместо подушки даже не могло быть и речи!...
Вообщем, маску делали хитростью, новыми машинками из "Тачек" и возмущенным финальным ревом, в котором слышалось все возмущение Ивана вероломством немецких изготовителей масок в белых халатах! ;)
Естественно, на КТ маску просто не могли одеть... Делали с наркозом.
Но ведь 30 сеансов наркоза делать просто нельзя.
Как мы будем проходить эту лучевую терапию?... Хорошо хоть сеансы по 1 минуте.
Я уверен, что "Пиксар" сделал ну очень мало героев в "Тачках"!

Для проведения моделирования плана облучения специалистами взята неделя.
Уверен, что за эту неделю Ванька окрепнет и мы попытаемся ему снова и снова объяснять, что это нужно, не больно и быстро!
09.01.08
В аккурат 7-го января, именно на Рождество, Ванька закончил прохождение 12-го блока химиотерапии,- последнего блока перед облучением.
В этот же день делали контрольную МРТ, результаты которой стали известны только сегодня.
МРТ показала отсутствие мест накопления контраста.
Результат хорош!
В этот же день зав.отделением высказала удовлетворение от прохождения Ванькой курса химиотерапии и подтвердила довольно неплохие прогнозы!...
Впереди нас ждет восстановление показателей крови после химии и прохождение лучевой терапии.
Предварительная беседа с зав.отделением радиологии профессором с хорошей фамилией Глюк (как оказалось, это значит "счастье", а не то, что приходит первым в голову пересичному читателю) дала представление о предпологаемой длительности процедуры,- 6 недель при благоприятном течении, порядке прохождения, и других аспектах.
Надеемся, что через 3-4 недели мы сможем приступить ко второй части лечения, каждый день которого приближает нас победе!
01.01.08
Хочу от имени Ванечки и нашей семьи поздравить всех с Новым годом и новым счастьем!
Хочу пожелать всем самого дорогого,- здоровья!
Здоровья близких, родных и любимых, здоровья неблизких, делеких и не очень любимых...
Хочу пожелать здоровья всем без исключения и еще раз поблагодарить всех!
Уверен, что Новый год будет принесет всем нам счастье и исполнение желаний!

Ванька радуется подаркам от Деда Мороза и елке!
Вообщем, мальчишка празднует свой первый сознательный Новый год,- его не уложили спать и он любовался салютом! Мальчишка растет!...
Юра
24.12.07
После обеда переместились домой. В канун Рождества! Завтра и послезавтра полноценные выходные, да и сегодня редкий "короткий" день в Германии... Так что, в аптеку мы не успели. А нужно было бы купить капель желудочных, т.к. у Ваньки вчера был запор. Он тужился и плакал, бедняга Кишечник был полон, перистальтика заторможена от химии, просто камни... Боролись каплями вчера и клизмой сегодня. В связи с указанными мероприятиями вес сброшен с 16,4 кг в Пт до 15,4 кг сегодня. Но этот выброс на пользу И еще Ванька неистово плещется ручками в любой посуде,- соскучился за купанием жутко! Еще бы, не купаться полноценно с мая, только обтирания... А он обожает плескаться Еще мы рисуем и ждем четверга, т.к. в Чт приезжает папа!
21.12.07
Вчера первый раз Ванька поел за неделю, до этого - только йогурт... Но много, что тоже неплохо. А сегодня уже начали химию. Начали с неплохим уровнем лейкоцитов в 3600.
16.12.07
Неделя прошла в ожидаемом режиме,- ожидаемо было плохо мальчику, и ожидаемо становится лучше... Вот только ест еще мало. Надеюсь, что завтра ситуация выровняется. Кровь мы сдавали в Ср (лейкоциты 3000) и в Пт (8000). В связи с довольно высокими показателями до начала сл.блока сдавать кровь при нормальном самочувствии нет необходимости. Так что до пятницы мы совершенно свободны По утрам Ванька дурачится, прячется от мамы под одеяло, изображая мышь, и лежа на спине и болтая ногами разглагольствует о пользе того, что у него целых две квартиры, - эта и в Киеве.
11.12.07
Вчера Ванька с мамой переместились из клиники в "другой дом", тем самым подведя черту под 10-м блоком химиотерапии. Ванька был рад возвращению, бегал по квартире так, что нельзя было остановить... Но, все же это "другой дом" для него. Сегодня утром он вспоминал... Вспоминал о том, как мы с ним забирали маму с работы, как потом ехали домой, и вспомнил СВОЙ коврик и СВОЙ диванчик, на котором игрался, вспомнил поездки на тележке в супермаркете... И сообщил и маме и мне по телефону о том, что он немедленно хочет на свой коврик и свой диванчик... Как все одновременно сложно и просто, как прозаично и как величественно! Ковролин и родной дом, тележка из "Фуршета" и любовь... Какое же, все-таки, это чудо и счастье - быть отцом!
09.12.07
Понедельник мы пропустили...
Вернее, Пн был в нашем распоряжении, но начало уже 10-го по счету блока химии мы пропустили, т.к. лейкоциты не поднялись до 2000.
И в тот же Пн врач сказал, что невзирая на те же лейкоциты будем начинать в Чт,- откладывать некуда, мол!
В Чт анализ крови перед началом химиотерпаии показал лейкоциты на уровне 1300 и повышение уровня билирубина, что может быть свидетельством нарушений функций печени...
Повторный анализ и направление на УЗИ,- УЗИ показало, что все внутренние органы в норме, насколько это может быть! Результат повторного анализы - все в норме, вероятнее всего, ошибка лаборатории...
Все это время проводиться в коридоре и игровой, т.к. химия официально не начата, а домой не отпускают. ("Терминал", если кто-то смотрел...)
После повоторного анализа, а это уже далеко "после обеда", обещают начать вечером, потом обещают начать в 9-00 утра,- начинаем в 14-00 в Пт.
Четверг проведен в клинике без начала химии...
И благодаря этому процессу семья переполнена живыми и наглядными воспоминаниями о Родине!
Химия начата в Пт, Ванька чувствует себя неплохо, много раскрашивает и лепит с бабушкой Смешариков из пластилина.
Естественно, есть ухудшение аппетита и координации при ходьбе, которые, естественно, пройдут!...
02.12.07
В Чт лейкоциты составили 400, а вчера - 700. Запланированное на Пн начало второго блока химиотерапии откладывается, т.к. нужен показатель не менее 2000. Пока наследнику немного не по себе и его немного донимает тошнота, хотя координация и статика улучшились! И еще с четверга Ванька начал усиленную программу с приходящим физиотерапевтом. В Чт первое занятие заключалось в том, что он просидел весь урок у мамы на руках и отказался даже общаться с тетей, которая принесла мячи... В Пт ее приход ознаменовался молниеносной эвакуацией пациента под одеяло и его прямым ультиматумом об осовобождении "тетей" квартиры, причем немедленно!... Практически был вынесен отказ от физиотерпевта по причине "несовместимости характеров", т.к. оплачивать Ваньке приход специальной тети "для поскандалить" - это уже мотовство Однако, новая машинка выманила Ваньку из укрытия и через 15 минут он уже играл с тетей, и даже не хотел ее отпускать. Так что теперь они с мамой катаются на мячах в разнообразных позах и играют в футбол!...
28.11.07
Вчера вечером я прилетел из Мюнхена.
Ванечка рад был моему приезду просто несказанно,- все обращался к бабушке: "Смотри! А ко мне папа приехал!"...
Наследник просто поразил ростом словарного запаса за месяц моего отсутствия,- мультфильмы пересказываются максимально близко к оригиналу, неизвестные сцществительные заменяются подробным описанием "такой спесиальной стуки", мама и бабушка цитируются дословно (и докладываются папе! )
За время моего пребывания на Мюнхенщине Ванькина координация как прогрессировала, так и регрессировала...
Несколько бесед с разными докторами и доступные источники в сети привели нас к мнению:
а)подобный эффект иногда дает метатриксат при введении в ликвор;
б)восстановление после операции нелинейно и длительно;
в)Ванька растет и всему учится!

Вообщем, мы планово и уверенно восстанавливаемся и лечимся!
Будем усиленно заниматься с физиотерапевтами.
А сегодня, немедленно по пробуждению, Ванька затребовал сеанс связи, чтобы доложить о водных процедурах и о немцах, которые с завидной стабильностью варят по утрам кофе...
008.jpg
21.11.07
Вчера и сегодня были занятия у физиотерапевта,- врач констатировал нарушение координации и статики. Сегодня ухудшение заметнее, врачи выказали обеспокоенность, поэтому и результаты МРТ затребовали сразу (обычно оглашают на сл.день), т.к. лечащий врач уверен в том, что препараты химии не дают такого эффекта, да и началось это ухудшение до начала блока химии. Предварительный результат по МРТ обнадеживающий: мест накопления контраста не обнаружено,- это значит, что нет выявленных скоплений раковых клеток! Зато теперь мы опять без версий о причине ухудшения координации...
19.11.07
Сегодня начали третий цикл химиотерапии. Настроение у наследника неплохое, но почему-то последние два дня ухудшилась координация при ходьбе и видно, что ему немного не по себе... Может быть, погода? Завтра консультация физиотерапевта, в Ср - плановая МРТ.
17.11.07
Анализ в Ср показал лейкоциты на уровне 1700,- химию отложили. В Пт они були уже 2200, но принято решение начать третий цикл в Пн. Так что выходные мама с Ванькой проведут в "другом доме"! Ваньке там, несомненно, комфортнее и веселее,- он бегает по всему дому, предоставляя возможность маме и бабушке догонять его, и заразительно смеется, когда это им удается с трудом, а так как бегает он с удивительным стартовым ускорением, то притворяться им приходится все реже!...
Еще он забирает у мамы ноутбук, печатает на нем (даже набирал "папа привет"!), приговаривая: "Мама! Смотри как надо работать!"
При наборе текста он еще пытается показать себя старшим:
-Мама, скажи: "Ваня!"
-Ваня!
-Минуточку...
Вобщем, ему нужен персональный детский компьютер с русской раскладкой! В Пт я буду в Мюнхене, и у Ваньки будет свой компьютер...
13.11.07
Вчерашний анализ крови показал лейкоциты на уровне 1300,- рост минимален, но есть. Если завтра их уровень не будет выше 2000, то начало третьего цикла химии будет отложено. И еще вчера я показывал Ваньке его комнату по скайпу... Он посмотрел мельком и убежал к машинкам. А сегодня по телефону сказал, что хотел бы поиграть на своем диване и на коврике. А потом тихонечко добавил, что хочет братика...
09.11.07
Запланированное на вчера посещение больницы не состоялось в связи с проливным дождем в столице Баварии.
Сегодняшение анализы крови показали небольшой, но все же рост лейкоцитов - 1200. И еще на сегодня: рост 98,8 см, вес 16,2 кг! Ванька много ест последние пару дней,- суп, блинчики, брокколи...
05.11.07
Сегодня Ванька сдавал кровь - лейкоциты 1060, в прошлый Чт были 2100, при выписке после химии были 2000.
Надеемся, что при следующем отборе анализов раз будет наблюдаться положительная динамика.
Хотя, невзирая на падение показателей крови, Ванька много бегает и играет, старается много есть.
Вчера в Мюнхене было +10 и вся семья наслаждалась прогулкой, сегодня погода испортилась, и день проведен дома,- рисуем, чиним машины и смотрим мультики.
Доверительно Ванька мне скзаал по телефону, что машинок у него очень мало, и надо бы еще!...
Хотя я сомневаюсь, что все эти машинки влезут в папину машинку при обратной траспортировке. :)
28.10.07
Вчера вечером семья перебралась из больницы в квартиру!
Закончен второй цикл химии, и Ваньку ожидает трехнедельный перерыв.
Из нежелательного можно выделить лишь слабый насморк наследника,- в остальном он чувствует себя неплохо.
Сегодня даже похвастался по телефону, что им съеден суп с фрикадельками. Получив от меня похвалу Ванька немедленно потребовал у мамы еще супу, за что уже я получил нагоняй, т.к. суп поглощается немедленно после приготовления, хранить его нельзя, другой порции нет, за время приготовления желания изменятся и др.
Я все не мог определить свои ощущения после приезда из Мюнхена, я все боялся признаться себе в том, что на первый взгляд казалось невозможным и неестественным в такой ситуации...
Находясь там я был счастлив, просто счастлив общением с семьей, счастлив без прогнозов и вероятностей,- счастлив!
И сейчас я опять хочу поехать туда, чтобы стать еще счастливее...
23.10.07
В субботу вечером в Мюнхене шел снег.
Настоящий, пушистый и зимний!... Он пролежал всю ночь на веранде и только к утру понемногу стаял.
Утро в Мюнхене - просто чудо!
Просто нет слов,- Ванька просыпается мягко и быстро, открывает глаза и тут же, без перерыва, тянет слова: "Мама! Я уже проснулся!..."
И еще по утрам Ванька по-хозяйски осматривает оконные термометры и каминные трубы соседских зданий (наш шестой верхний этаж дарит такой вид). Если из труб идет дым, то "Немцы уже варят кофе!" Этот вывод озвучивается несколько раз!
(Автором фразы является бабушка, которая трансформировала известное "петушок пропел давно" к местным условиям. Произносится после подачи команды "Подъем!" маме и наследнику.)
Я не был у них полтора месяца...
За это время у Ваньки до неимоверности вырос словарный запас, выпали брови и почти все реснички. Я застал его перед самой химией,- он бегает, бегает в удовольствие, вприпрыжку и со вкусом.
Еще он много говорит!
Ванюха был рад сбору всей семьи,- он бегал вокруг стола, указывал на кресла и повторял: "мама, папа, Оля... мама, папа, Оля"
Жаль, что поездка была такой короткой, но я хочу и должен бывать там как можно чаще, так что скоро я снова буду в Мюнхене.
Завтра Ванька начнет последний блок второго цикла химии.
Завтра ему в больницу...
19.10.07
Со вчерашнего дня родные в "другом доме"...
Перед выпиской динамика показательей крови была положительной,- лейкоциты 1200. Очередной анализ завтра.
Насморк уменьшился незначительно.
Ванька очень рад возвращению к привычным игрушкам,- складывает пазлы и ремонтирует колеса у всех без исключения машинок
14.10.07
Сегодняшний бюллетень:
Насморк продолжается с прежней интенсивностью.
Лейкоциты 1100, СРП 8.0, продолжаем принимать антибиотики.
Ванька капризен немного...
Сегодня начали принимать противорвотные,- прибрижаемся к недельному сроку после начала блока химии, который, как правило, ознаменован ростом последствий...
Я взял на Пт билеты в Мюнхен и надеюсь, что встечу их в "другом доме"
13.10.07
Сегодня утром температура осталась на прежнем уровне, насморк продолжается, СРП вырос до 4.0...
В связи с высокой вероятностью инфицирования начато применение антибиотиков.
К вечеру лейкоциты 1300, СРП 14.0
Так что назначение антибиотиков правильное и своевременное!..
Ванька переведен в отдельную палату.
Ему легче немного, - насморк незначительно уменьшился, температура упала, и он сегодня выпил две бутылки йогурта, хотя по-прежнему капризен...
12.10.07
Сегодня СРП упал до нуля, вывод метатриксата в норме, лейкоциты 2400, промываемся...
Однако утром начался обильный насморк, днем температура прыгала до 38.2, сейчас на отметке 37.8, промываем и капаем носик...
Уверен, что благодаря довольно высоким лейкоцитам Ванька справится сам!
Но сегодняшний день ознаменован полным отказом от еды и питья,- еще бы температура, насморк и химия вместе, - благо капельница с промывкой включена и жидкости он получает вдоволь.
10.10.07
Перерыв между блоками был пройден планово.
Лейкоциты критически не падали, тошнило всего три дня.
Вес набран до 15,7 кг в одежде
Освоены пазлы из 30-ти частей, собираются быстренько...
Ванька просит маму говорить с ним на английском под настроение...

Сегодня начат третий блок химии, - из неожиданностей только высоковатый уровень СРП (зараженности) в крови - 2,4 при норме до 5.
30.09.07
Сегодня после обеда Ванюха закончил второй блок второго цикла химии.
Половина, ровно половина курса химии...
На пловину курса ушло три с половиной месяца.
Чувствует он себя неплохо, в принципе, ожидаемо капризничает. Лейкоциты, СРП и вывод метатриксата в норме.
Правда, вчера поднималась вечером температура, но до 38,5 это не считается повышением температуры...
28.09.07
Сегодня начался второй блок второго цикла...
Мы отстали с его началом на 10 дней,- это немало.
Показательно, что вчера после сдачи крови было сообщено врачами, что вне зависимости от показателей химия будет начата завтра,- анализ показал 2300 лейкоцитов.
Начали.
26.09.07
Утром был сделан анализ крови - лейкоциты 1400...
Ванька чувствет себя неплохо, хотя донимает его дерматит пеленочный генезиса неясного тяжело борющийся рекомендуемыми мазями и непонятый врачами (дерматит Мастера Йоды!).
Поборем обязательно!
Начало блока химии отложено, как минимум, до среды...
23.09.07
После прихода на сл.день нейрохирурга, который сообщил, что не было никаких причин для беспокойства и нахождения в станционаре, т.к. таким воздействием вред катетеру не может быть нанесен, Ванька отправился в "другой дом",- так он называет съемную квартиру в Мюнхене.
Недавно совсем я был поражен еще одним его логическим заключением,- обыкновенно Ванька катает в игрушечном джипе трех поросят из сказки, рассаживая их строго определенным образом. Они едут пить чай, гулять в парк и просто прокатиться.
Когда же мама попыталась посадить на место водителя другого поросенка, то последний был выдворен Ванькой с яростным протестом! "Мама! Здесь должен сидеть Наф-Наф, а Ниф-Ниф сидит сзади!",- сказал он. На вопрос "Почему?" он ответил: "Ты что? Не понимаешь? Ведь Наф-Наф самый умный из поросят, он построил каменный дом!" :)
По возвращению в "другой дом" выросла температура кратковременно, вырос СРП (уровень зараженности) в крови, и на сл.день семья снова гуляла по больнице, ожидая решения врачей. Решили - домой, но вещи не распаковывать...
На Сб лейкоциты 1300, СРП упал.
Но завтра начнется второй блок вне зависимости от роста лейкоцитов, т.к. уже на неделю мы отстаем от протокола.
19.09.07
Форс-мажор...
При игре Ванька немного ударился головой о пол, катая машинку, неудачно,- точно катетером.
Наблюдается местная припухлость.
Врачи не видят ничего страшного, но на ночь оставили в стационаре.
Лейкоциты на вчера были 560,- рост минимален.
16.09.07
Надежды, как выяснилось, питают только юношей - это был не пик...
В Чт лейкоциты были на уровне 300, зато сегодня - 500.
Запланированный на Пн блок химии откладывается.
Еще в Пт ездили в другую клинику для расширенного частотного теста слуха,- аппаратура только там, пермит нужно брать за полтора месяца. Так что поехали даже с такими низкими показателями.
Ванька бодр, третий день без рвоты.
Просится в парке смотреть на "лебедев" :)
Погода в Мюнхене хороша сейчас,- солнечно, но не жарко (готовятся к Октовберфесту).
Позавчера из Киева привезена в подарок веб-камера (огромное Спасибо Андрею!), и я наслаждаюсь прямой трансляцией из Германии,- так мы играем, так пьем, показываем жука и посылаем воздушные поцелуи! :)
"Видел чудеса техники, но чтоб такое!"
Я всерьез задумываюсь о роли технического прогресса в становлении человека...
Я всерьез задумываюсь о материальности мыслей...
Я всерьез задумываюсь о том, сколько нас разделяет километров, и все равно - мы рядом и вместе...
Я всерьез задумываюсь...
Это уже начинает настораживать! :)
Хорошо хоть, что для окружающих (я надеюсь) это не так заметно, - единственное вот что,- на вопрос "Как дела?" я действительно начинаю рассказывать о том, как дела, что является верхом невежливости!... ;)
11.09.07
Надеюсь, что сегодня было рекордное падение показателей крови.
Лейкоциты 400, упал гемоглобин...
Ванька вял, еда в нем не задерживается надолго...
Но это пройдет!
Хочется побыстрее, и хочется без осложнений.
Все вспоминаю последнюю поездку...
И назад я проехал под радугой в Австрии. Под двойной радугой!
Все будет хорошо, как нельзя лучше!
Ванька взял в обычай так отвечать на вопрос "Как дела?",- "Не надо лучше!" :)
08.09.07
Закончился первый блок химии.
Ванька перенес его довольно неплохо,и в Чт вечером им позволили уйти домой! :)
Кровь будем сдавать только в Вск.
Малыша донимает рвота, последних пару дней баланс потребляемой и выводимой жидкости отрицательный. Похудел...
04.09.07
Хочется написать много:
Был больше недели в Мюнхене. По порядку:
Прибыл в позапрошлый четверг вечером, пронеся гордую наклейку "хонда.орг.ия" через половину Европы!
Ванька за три недели перерыва в химии начал ходить и бегать! Это впервые после операции 17-го мая!
Видно было, что он физически соскучился по активности. Поэтому остановить его просто не представлялось возможным...
Еще он начал много, очень много, говорить...
Все выходные я наслаждался семьей.
В прошлый понедельник установили новый катетер в голову. Операция прошла успешно, т.к. все, что было сказано нейрохирургом: "Алесс гут!".
Химию не начали, хотя и так опаздывали на три дня по сравнению с протоколом - лейкоциты составляли 1400, при необходимых для начала блока 2000.
Во вторник отбыли домой ждать роста показателей.
В пятницу они были 1700, ждали понедельника.
Подаренную лейкоцитами неделю мы гуляли по Английскому парку, смотрели на "лебедев и утков", которых там ну очень много, играли и просто дурачились!
Мама впервые прошлась по магазинам.
И, мне кажется, что самое главное - это то, что всего за три недели Ванька набрал вес, начал ходить, бегать, много говорить, выпивать норму жидкости и немного есть!
Всего за три недели он показал всем нам, насколько силен он!
Показал, насколько сильны мы, и то, что мы - семья и мы все пройдем!
В понедельник лейкоциты поднялись до 2200 и начался второй цикл химии из трех запланированных.
Юра.
21.08.07
Сегодня убрали желудочный зонд, который стоит уже около месяца и мог провоцировать рвоту.
Начаты танцы с бубнами вокруг Ваньки и еды в попытке заключить еду в Ваньке.
До полудня результат достигнут не был.
Танцы продолжаются!
Лично мне было обещано активное участие в них по прибытии, т.к. сын весь в меня, упрям и т.д.
Юра.
20.08.07
К сегодняшнему дню:
Начали понемногу расти показатели крови после химии,-сегодня лейкоциты 1200 в сравнении с 700 позавчера.
К сожалению, тромбоциты низкие и ножки все в синячках, т.к. постоянно есть желание перемещаться без контроля, что чревато падениями.
От еды наблюдается полный отказ и три последних дня - тошнота и периодическая рвота,- позавчера и сегодня из-за этого меняли зонд желудочный. Перед приступами рвоты Ваньке дурно...
В остальном он бодр, бегает, просится на улицу, манкирует бабушкой и сегодня научился самостоятельно запускать Скайп на звонок папе!
Я планирую быть в Мюнхене в Чт, пользуясь случаем и Днем Незалежанности (Слава Украине!).
Юра.
10.08.07
Все будет хорошо!
Семья третий день дома.
Позади четвертый блок химии, позади первый цикл!
Осталось еще два таких же.
Между циклами перерыв три недели для восстановления, но в этот большой перерыв мы должны успеть провести операцию по установке катетера в голову. Ждем воссстановления крови и опять на операцию...
Ванька неплох настолько, насколько это возможно!
Сегодня приседал,- шесть раз!
Но ничего не ест, кроме хлеба. Хорошо, что не вытащили трубку, он к ней попривык, и теперь рацион состоит из двух кусочков хлеба, съеденых самостоятельно и 800 гр питательной смеси через зонд.
Фото от последней поездки, он еще поправился!
Юра.
Ванечка
01.08.07
Сегодня вернулся из Мюнхена!
Наверное о подробностях отпишусь в путевых заметках,- общий итог 13-13 Мюнхен - 09-30 Киев, 1805 км.
Выехал я, как всегда, поздно...
Сборы, поход в больницу, душ (зачем же стучать на остановках по колесам, как делают бывалые дальнобойщики?)...
Спасибо Хонде за Аккорд, его подвеску (особенно заднюю)и 2.4, Тойе за удовольствие, немцам за Мюнхен, а Руси - за Киев!
Ездил на выходные буквально,- очень рад, что вырвался!
Вовремя очень...
Полюбовался на наследника, который ничего не ел.
Дошли до его веса в год при росте уже 97.
Самое главное, что показатели крови в норме, а с отказом от еды мы справимся!
Ввели зонд, подкормили, ожили, начали набирать вес.
Мы даже пробыли всей семьей две ночи в квартире!
Юра
23.07.07
Он не пьет и не ест...
Просто не хочет.
Скорее всего, будут ставить зонд желудочный, но только после того, как мазки из глотки слизистой дадут отрицательный результат на вирусы и микробы
Педанты-с!...
Сегодня поднялась температура и начали давать Фортум,- минимум неделю.
Значит, опять домой не попадут...
Ведь потом постановка катетера, потом сл.блок химии.

Хотя...
Все врачи спокойно воспринимают, соседка рассказала по секрету, что ее малыш так же воспринимал весь курс...
Мы просто лечимся,- тежело, больно и очень долго.
Но это лечение!
И каждый прожитый день приближает нас к победе!
И очень многое зависит от вас, друзья!
И очень многое мы черпаем из ваших слов и дум!
Спасибо!
Юра
21.07.07
Сегодня был закончен третий блок химии, лежим на промывке.
Так что опоздал Ванька только на один день.
Нам все же удалили катетер головной, так что этот блок был усеченным,- без введения лекарств в ликвор.
Показатели крови до начала химии были в норме.
Единственное но,- четвертый день ужасающая диарея...
Уж и нечем,- он много какает и мало кушает, при таком цикле ресурсов не хватает, естествено, переходим на слизь какую-то... (блин, вся страна так живет,- мало зарабатывает, но много тратит, а Ванька не хочет!)
Он худеет каждый день на 200 гр, мы уж дошли до нашего годовалого веса,-12 600, из-за этого слаб мальчик.
Прописанный на основании осмотра памперса антибиотик не помог, а посев ждать 6 дней.
Дождемся возможности задержки еды в организме и нормализации крови, и опять на операцию по установке катетера!...
Юра.
13.07.07
Планово боремся с инфицированием!...
Вчера сняли у Ваньки антибиотик оранжевого цвета и такой яркости, которой бы позавидовал и самый преданный любый друг,- от него все выделения носили насыщенный политический цвет. Одно но, тормозил он малыша сильно,- позавчера целый день Ванька спал...
В связи с этим этот препарат вчера сняли.
Сегодня с утра мы бодры! Кушали и сидели на балконе с мультиками.
В обеденную пору сообщили, что инфекция в ликворе осталась и находится, с наибольшей вероятностью, в катетере.
Завтра катетер из головы удалят, мы будем ждать заживления и новой операции по установке.
Жаль, что выпадаем из графика химии...
Прошел ровно месяц пребывания Ваньки в Мюнхене, из которых дома (вне клиники) он был 4 дня.
Юра.
07.07.07
Сегодня закончили вливние 2-го блока.
Два дня температура скачет от 37-ми до 39,8...
Показатель зареженности в крови в норме, остальные показатели крови (кроме лейкоцитов) в норме,- врачи разводят немецкими руками и плечами...
Я стараюсь понять, что даже если температура это реакция организма на химию, то всенепременно нужно колоть анитибиотики, т.к. никто не даст гарантию, что в следующий раз к реакции организма не добавиться заражение (что при таких лейкоцитах немудрено) и вопрос антибиотиков будет жизненно важным!...
Короче, при температуре колют антибиотики.
Вопрос,- если еще предстоит 10 блоков, то помогут ли антибиотики в случае, если это действительно будет заражением, а не реакцией организма?...
Сегодня вопрос разрешился и сообщили о нахождении инфекции в ликворе!
Это уже определенность, и с ней знают как бороться!
Жаль, что это произошло уже здесь,- либо при инсталляции катетеров, либо при введении химии.
Да хранит нас всех Господь!
Юра.
04.07.07
Нас выписали в прошлый четверг, мы очень быстро нашли квартиру в 10 минутах ходьбы от клиники.
Нашли за 3 дня с обстановкой!
Это в Швабинге!
(по географии аналог верхнего Печерска, мне кажется)
Думаю, что могли бы занести этот срок как рекордный в анналы (истории), если бы не цена в 1800.
Но с водой и электричеством, со всей аппаратурой, столовыми приборами, сменой постельного белья, даже кофеварка, тостер и маленький пылесос для одежды входят в комплект. Осталось заказать телефон и Интернет, за которые придется платить отдельно.
Но за место и обстановку приходиться платить, т.к. в транспорте с ним быть нельзя.
Удивительно, но Ваньке нравиться гулять в маске, он даже просить ее одеть после умывания.
А на улице и в общей игровой он в маске должен быть постоянно.
Но процесс привыкания к дому был прерван,- позавчера выросла температура, и вечером были приняты на стационарное лечение.
Начали применение антибиотиков, температура упала:
Скорее всего, - инфицирование, что не мудрено, т.к. лейкоциты упали меньше 300.
Вчера и сегодня показатели крови росли, лейкоциты днем уже были 700.
Вечером разрешили погулять около часа,- естественно, всей компанией отправились домой,- мама наслаждалась душем, а Ванька мультиками.
Такой рост показателей крови позволит начать в четверг следующий блок химии, чтобы не вывалиться из графика, т.к. врачи разрешат продолжить терапию при лейкоцитах больше 1000 и нормальной температуре.
Да, о графике.
Предполагается:
1)3 цикла по 4 блока химии (перерыв между циклами 3 недели, между блоками - 2);
2)лучевая терапия (приблизительно 2 месяца);
3)2 блока химии (перерыв между ними 42 дня).
Год:
Второй день переговоров с Ванькой по телефону сводиться к самолетам и вертолетам.
Как он мог бросить автомобили? :)
Юра.
02.07.07
Я вернулся домой...
Нет, я вернулся в Киев, а мой дом остался в Мюнхене. Пожалуй, так.
Расскажу о своем доме, в котором живут жена и сын.
Я постараюсь придерживаться хронологии.

Прилетел 15-го в Мюнхен. Устроиться не составило проблем, т.к. при детской клинике выделено несколько комнат в качестве общежития для родителей, навещающих деток. Все это удовольствие находится на дотации и обходится в 10 евро.
Забросив сумку, нашел семью в парке,- я просто был поражен тем, что Ванька пошел!

На следующий день провели операцию по установке катетеров, в зону сердца и в голову.
Операция прошла нормально, маму даже пустили в реанимацию, т.к. по сложившейся традиции Ванька в реанимации начал драться ногами.
В Киеве это лечилось привязыванием к столу, здесь же решили пригласить родительницу.
После вывоза Наследника на персональной кровати мы всей семьей в сопровождении медсестры поехали на рентген. А т.к. клиника большая, то Ванька наслаждался поездкой.
Приехав же, медсестра сообщила, что мы зайдем, как только освободиться кабинет, т.е. без очереди. Остановка не входила в Ванькины планы, и он начал выражать недовольство поначалу возгласами "Пойдем!", а через 20 сек хныканьем.

И вот здесь начинается загадочность немецкой медицинской души!...
Медсестра, зная, что ожидать нужно максимум 2 минуты и что родители рядом, забежала в соседний кабинет, принесла перчатку, надула ее, нарисовала на ней маркером глазки и вручила Ваньке. Он был удивлен тем, что его кровать приравнена к <Шкоде> и за неимением радиатора гордо держал эту эмблему в руке весь обратный путь.

И, наверное, все мое пребывание там было чередой удивлений,- больших и малых, этому отношению медработников.
Так, в один из прекрасных дней (я забегу вперед) я принес утром маме кофе, и взял Ваньку на руки. В этот же момент зашла медсестра, измеряла температуру, давление и др. После этого сказала: "Ой! Как хорошо, что Вы его держите на руках! Я как раз поменяю постель!" И поменяла... При этом мама пила кофе, и никто даже не заикался об этом.
Стыдно признаться, но после того, как любезная девушка вышла, мы с женой не сговариваясь, расхохотались. Просто это было таким разительным контрастом!

Когда медсестры просто заглядывают иногда и спрашивают, все ли в порядке, когда врачи приходят знакомиться с Ванькой и приносят воздушные шарики, т.к. через две недели им нужно будет заниматься гимнастикой, когда все, облаченные в белые халаты, интересуются, не больно ли ему, когда на повязках рисуют солнышко, я не перестаю удивляться. В удивленной голове появляются две мысли, и я их думаю, совсем как удав длиною 38 попугаев...
1)медицина должна быть платной;
2) у нас такое отношение не купить.

Но! Мы тоже не лыком шиты, и хохла не переспорить!
1)на консультации у профессора мы разом крикнули <Юкрейн>, когда нас пытались представить как <пару из России>;
2)нас запомнили и приглашали в качестве переводчиков, т.к. пара из Украины, в отличии от пары из России, может говорить на английском;
3)нас заподозрили во вранье, но виду не подали, когда мы рассказывали, что пункцию позвоночника Ваньке делали без обезболивания.
(тубиконтиньюэт).... (сегодня Ваньке было плохо, и их взяли на стационар опять)
Юра.
26.06.07
Первый блок первого цикла химии закончен. Болят скулы, второй день ничего не едим, но это проходит.
Надеюсь, что в четверг сможем переехать на квартиру, т.к. кроме еды все остальное в норме (день стационара стоит 900 евро). В следующий четверг начинаем второй блок. Юра.
21.06.07
Температура все еще держится. Сегодня мы начали химию. Юра.
20.06.07
Малыш третий день температурит (до 39.3). Врачи честно говорят, что не знают, от чего. Исключили бактерии, теперь исключают вирусы. В ликворе клеток нет, химия будет мягкой! С завтрашнего дня начинают. Юра.
18.06.07
Сегодня малыш температурит немного и капризничает, - еще бы, здесь не приняты антибиотики превентивно, т.е. после операции мы боремся сами и успешно. Сейчас уже 36.8, а ночью было 38.1. Юра.
16.06.07
Химию начнут предварительно во вторник. Мальчик после операции по установке катетеров ослаб, отброшены мы немного по речи и координации. Но ведь она длилась два часа, прошла хорошо, - по заведенному порядку мы дрались ногами в реанимации :) Юра
15.06.07
Юра улетел в Мюнхен. Прислал ММС - Мы пошли сегодня!


Сегодня поставили катетеры в сердце и в мозг, и взяли ликвор на анализ (чтобы все сделать под одним наркозом, у нас пунцию делали без обезбаливания). Результат будет во вторник, в катетеры капают. Пиранья
14.06.07
Второй день Ваньку носят от анализов к анализам...
Делают все, что можно себе представить,- от крови (18 ампул) до сканирования уровня слуха как один из пунктов будущего анализа воздействия химии на организм.
Сегодня сделали МРТ.
И это с учетом того, что он только вчера прилетел.
Конечно, ему это не нравиться!
Он ревет и присел на немецкие булки...
Он не может понять, зачем ему спать одному, если до этого он спал с мамой...
А в кровать встроенна масса мониторов, его нельзя класть рядом с мамой, а маме ложиться рядом с ним...
Вчера это было мужественно нарушено обеими участниками,- в итоге Ванька даже не играл в ставшую привычной от дискофорта игру "Мама, уйди! Мама, прийди!". Он просыпался, целовал мамочку, и опять засыпал счастливый!...
Завтра ему делают операцию по установке двух катеторов,- в голову и область сердца.
Я отдаю должное оперативности врачей.
И с пятницы планируют начать химию. И в пятницу я прилечу к ним :)
Юра.
12.06.07
Ванька приземлился успешно! И во время полета вел себя образцово-показательно (со слов сопровождающих, поручиться боюсь! ). Юра.
12.06.07
Друзья/Семья/Мафия/Родные!...

Я не знаю, как правильно обращаться к вам всем, как выразить ту благодарность, которая переполняет меня, и уверенность в том, что такая помощь не проходит даром!
В первую очередь, для Ваньки!

Я благодарен всем-всем, кто помог нам,- словом, делом, рублем и душой, уверенностью в нашей победе и верой в наше будущее!

(ЭрДоллар: Как говорит жена - я становлюсь очень чувствительным после прочтения форума)

Сегодня в 06.45 Ванька с мамой и ее сотрудницей (которая там прожила год и владеет немецким, так что все к лучшему) в качестве компаньонки улетели в Мюнхен, так что я ожидаю звонка о приземлении о имею возможность написать вам о том, что произошло за последний месяц.

Надеюсь, что в ближайшее возможное время я выплесну на бумагу (монитор) все, о чем думалось в этот непростой месяц и что происходило.

1.Выбор места лечения:
Это было напросто. Киевский городской онкодиспансер находится в двух кварталах от нашего дома, там есть хорошие знакомые (ирония судьбы), и было заманчиво: мне переехать к родителям, запереть в квартире маму и бабушку, устроить чистую зону, и за нехитрые деньги организовать обратное амбулаторное лечение.
Однако высокодозная химия, которая должна была идти 2-м и 3-м блоком в предлагаемом протоколе ХИТ-2000 (который в действительности явл. немецким, но у нас до 4-х лет проводится без лучевой терапии) по причине отсутствия аппаратуры на ул. Верховинной должна была проводиться в республиканском центре на ул.Ломоносова, который по части условий гораздо хуже ул.Верховинной (народная мудрость, подтвержденная врачами), но и на эти аппараты есть очередь (я бы подвинул, конечно, но останавливает сознание того, что ты сдвигаешь ребенка, который пропускает протокол).
Да и переезд в условиях отсутствия иммунитета - не есть хорошо.

Открытые источники и все выслушанные мнения врачей говорят о высокой чувствительности МБ именно к лучевой террапии.
Еще было прочитано мнение тех, кто работает с нашей онкомедициной постоянно, а именно "Открытое письмо Украинской Открытой Ассоциации Организаций, Групп и Лиц, работающих с детьми, страдающими онкозаболеваниями" /http://donor.org.ua/
Цитаты: "...Нередко эффективные дорогостоящие импортные медикаменты заменяются более дешевыми отечественными генерическими препаратами. В таком случае врачи не могут гарантировать адекватный терапевтический эффект. При этом всю необходимую сопроводительную медикаментозную терапию, начиная от дорогостоящих антибиотиков заканчивая шприцами, родители оплачивают за свой счет. Десятки тысяч гривен утекают, словно вода сквозь пальцы. В переполненных детских онкологических отделениях лечение маленьких пациентов поставлено на конвейер. О гуманном отношении и бережном подходе к страдающим малышам и к их раздавленным горем родителям, говорить не приходится. Пытаясь самостоятельно оплатить дорогостоящее лечение, семьи, доходят до полного обнищания. Чтоб спасти самое дорогое, родители распродают все свое имущество, порою даже и жилье. Нередко, привязанные к больному ребенку мамы и папы теряют работу и полностью лишаются каких-либо источников дохода. Для государства эти люди становятся отверженными..."
"...Многих онкобольных детей и вовсе нельзя спасти в Украине. В нашей стране не проводится неродственная трансплантация костного мозга, без чего не излечить многих больных гематологическими заболеваниями. В Украине отсутствует установка "Гамма нож", которая позволяет держать под контролем развитие злокачественных образований головного мозга..."

Так что, - заграница нам поможет!

2.Страна лечения:
Как варианты рассматривались: Израиль, Германия, Австрия.
Все по причине наличия отзывов, Израиль - косвенных, а остальные две по причине прямого контакта. В Германии клиника Мюнстера выбиралась в том числе и по причине возможности и наличия контакта с П.Игнатенко /http://help.is.ua/
Первым из когорты выпал Израиль ввиду неплохой разницы в климате, т.к. практически везде в период отдыха проходит амбулаторное лечение, а с ребенком, которые перенес такую операцию пройти даже 100м по + 45 не есть правильно.

Вена очень хорошо характеризовалась прошедшими там лечение мамами.
Но для нас было очень ценно время, т.к. опухоль очень агрессивна, и мы вынуждены были отказаться от долгого объективного ожидания.

После письма-отказа порадовал звонок врача (т.к. профессор клиники находилась в США) на мобильный и рассказ о том, что проведенные им консультации говорят о хорошем прогнозе, что мы делаем все правильно, отдавая предпочтение скорости, и что все будет хорошо!

После этого звонка вспомнилось сообщение мамы, которая лечила дочурку в Вене: "Уезжать нужно обязательно! Это другой психологический настрой и вера в победу, которой здесь просто нету!"

И вспомнилось посещение нашего педиатра на 10-й день после операции, когда уже были известны результаты гистологии и степень злокачественности опухоли. Меня в этот момент не было, жена ни о чем не спрашивала. Врач сказала : "Ну что, ребята: Вы за ребеночком ухаживайте, сколько проживет - стольки проживет: Бывает год, а бывает и 8-10 даже!":

В Германии переговоры велись с клиниками Мюнстера (опыт семьи Игнатенко и признанная ведущая роль в онкологии) и Мюнхена (наличие рекомендаций и возможности поддержки по месту, выигрыш в цене).
Мюнстер первым прислал счет (для приглашения в посольство необходимо оплатить половину), однако только вчера подтверждение об изучении послеоперационного МРТ (оптимистичное, т.к. метастаз их врачи там не обнаружили).
Авторитет этой клиники очень к себе манил, но цена и невозможность общаться на английском:.
Все письма переводились:
Учитывая, что на немецком мне подвластно больше всех из малой семьи фраз, а именно: <Аусвайс?!>, <Нихт шиссен!>, <Хенде Хох!>, <Фольксваген Пассссат> и верх полиглотства <Иншульдиген зи бите, их бин ауслендер>, общение было затруднено.

Мюнхен же весь (санитары не в счет) общался на английском (скорее всего, это связано с истроическим расположением многих европейских офисов траснациональных компаний именно в этом городе), прислал приглашения по гарантийному письму, подтверждение о приеме 12.06.07 с ориентировочной ценой 100 тыс.евро без консультаций профессора, окончательный счет после обследования .

Так что они улетели в Мюнхен!

3.Визу вчера не дали ни мне (который собирался просто несколько раз их проведать), ни бабушке, которая собиралась быть там все время лечения, т.к. бабушка уже на пенсии, записана в Дюймовочки (полячменного зернышка в день), а после операции у малыша присутствуют нарушения координации и речи (все должно пройти!!!) и одной маме тяжело с ним.

Я получаю гостевую визу сегодня, и собираюсть вылететь туда на три-четыре дня в пятницу, а бабушка ждет..

4.Вчера нам подтвердили решения мецената, который пожелал остаться неизвестным, оплату остатка счета на лечение!!!

Я очень рад этому!

Остается пребывание и реабилитация, но я уверен, что вытяну это сам и с помощью Семьи!

5. Позволю себе процитировать Сашу, который наиболее точно выразил мою позицию в период косноязычия:
"Итак, то, что мне открылось только вчера, Юра прошел ранее: сиротам и малоимущим кроме как на власти-фонды надеяться более не на кого! Человеку же деятельному и относительно независимому "обирать" сирот и убогих Юрий посчитал непозволительным. Это его позиция как ГРАЖДАНИНА! Сейчас я ее полностью принимаю и разделяю! И она заслуживает глубочайшего уважения! И Спасибо Юрию и его близким за Доверие ХондаСемье! Это все ИМХО!"

6.Иногда я писал по ночам на http://marushevsky.livejournal.com/ Там совсем немного, но я постараюсь восстановить по датам мироощущение в то время и события.
Я уверен, что кому-то это будет полезным.

7.Я перед вами в необъятном долгу. Я весь в вашем распоряжении.
И еще!!! Я банально рад тому, что сын уехал на лечение и все будет хорошо!!! Юра.
11.06.07
нашелся меценат, который дал согласие оплатить оставшуюся сумму.
11.06.07
удалось договориться с клиникой снизить сумму счета до 120к евро.
11.06.07
Ванечка и мама завтра улетают в Германию!
Первым делом малыша положат на обследование, которое займет 5-6 дней. После этого врачи четко распишут курс лечения. Будем ждать хороших новостей от мамы.
Sweety
11.06.07
УБС: аккаунт: 46006 активирован.
11.06.07
Как и обещала, пишу маленький отчет о походе в гости к Ванечке.

Перед походом в гости, мы очень переживали и думали, чем же порадовать малыша. Мы купили в магазине его любимую игрушку - обезьянку Джорджа и отправились в гости.

Ванечку выписали в прошлую среду из больницы после операции. Малыш очень сильный! За это время он уже начал потихоньку ползать, сидеть, становится на ножки и старается говорить. Заметили, что дома он значительно лучше набирает силы - наверное обстановка тоже многое значит.

К сожалению, Ванечка все еще очень болезненно реагирует на незнакомых людей В каждом незнакомце он видит человека, который может сделать ему больно Малыш, держись!

Родители уже потихоньку приходят в себя. Они с таким восторгом рассказывают, как считают Ванькины улыбки, как ждут от него поцелуев...

Юра и Таня очень благодарны за нашу помощь и поддержку. Говорят, что ощущают ее прям физически.

Очень надеются улететь во вторник, чтобы побыстрее начать лечение Ванечки. Первым делом, Ванечке проведут полное обследование, которое займет 5-6 дней. Будем ждать новостей от мамы уже из клиники.

Каждый из нас (все одноклубники, ребята из других клубов, знакомые и просто люди, которые откликнулись) делает очень много и я точно знаю, мы все вместе поставим на ноги нашего сына полка!

Sweety.
11.06.07
Ура! Наша деятельность дает плоды! Про Ванечку узнали многие люди, знающие эту семью. В пятницу Юре передали еще 18 тыс.долларов. Уже собрано почти 63 тысячи евро. В субботу ребятам звонил один влиятельный человек, который готов откликнутся на просьбу о помощи. Сегодня у них встреча. Очень надеюсь, что все пройдет отлично. Давайте будем держать кулачки!
11.06.07
62915.60 eur (на 11.06.2007 09:49)
10.06.07
Были в гостях у Ванечки. Завтра утром напишу полный отчет с фотографиями. Малявочка просто чудо! Все будет хорошо! Sweety
09.06.07
46325.96 eur (на 09.06.2007 13:44)
09.06.07
42105.54 eur (на 09.06.2007 11:25)
09.06.07
создана отдельная категория на форуме для координирования действий.
08.06.07
Запущена информация в печатные издания и на радио. Спасибо EXPERTу!
08.06.07
36473.27 eur (на 08.06.2007 12:21) (25000 долл. /18500 евро/ - деньги родителей)
08.06.07
17872.71 eur (на 08.06.2007 10:18)
08.06.07
Ребята, всем огромное спасибо! Клиника выбрана, врачи "додавлены" начинать лечение по гарантийному письму, билеты заказаны на среду следующей недели. Теперь важно в течение нескольких месяцев собрать недостающую сумму. Еще раз всем спасибо. Sweety
07.06.07 - вечер; Сбор всех автоклубов на Контрактовой пл.
07.06.07 - утро
Создан минисайт. Выложена основная информация. Открыты счета в банке и в электронных деньгах.
06.06.07
Первая информация выложена на форум. Получены первые пожертвования